¿POR QUÉ NO?

Ya en otra entrada de este blog comenté algo de Gotzsche & Nielsen1 (G&N) y su revisión Cochrane sobre el cribado2 (el sistema de prevención secundaria basado en mamografías periódicas a partir de cierta edad) del cáncer de mama. No son los únicos que han estudiado este tema: probablemente la mamografía de cribado ha recibido más atención científica que cualquier otra forma de cribado (screening en la jerga), contando con unos 10 ensayos clínicos aleatorios desde 1963 que han incluido, en total, unas 600.000 mujeres y más de 10 años de seguimiento. La controversia ha estado siempre orbitando alrededor de estos estudios, particularmente sobre la utilidad de la mamografía para mujeres menores de 50 años. Pero, finalmente, llegó la Cochrane, ese semidiós de la evidencia y, con la ayuda de nuestros cada vez más famosos G&N, concluímos en 2009 (en esta publicación, pero llevan insistiendo al menos desde 2001) que la reducción de la mortalidad por cáncer de mama atribuible a la mamografía periódica en mujeres asintomáticas, --el lado positivo de la balanza riesgo-beneficio--, no sería de la magnitud que previamente se había estimado y que, por el contrario, el daño relacionado tanto con los “falsos positivos” (mujeres con sospecha de cáncer que finalmente no se demuestra en la biopsia y que sufren el consiguiente distress psicológico por este motivo3) como con el “sobrediagnóstico4” (diagnosticar y tratar mujeres en las que la enfermedad, el cáncer, nunca hubiera generado problemas de salud) influye en la calidad de vida de muchas mujeres y debe, por tanto, pesar en el lado negativo de la balanza. 

 Las consecuencias de esta publicación (y de las previas de estos mismos autores y de otros) parecen amplificarse con el tiempo y ya son muchas las voces5 que, asumiendo este estudio como “la mejor evidencia disponible” sobre este tema claman, si no por una revisión completa de los esquemas de cribado6 (o incluso la supresión de estos programas), al menos por una menor presión sobre la publicidad que se hace de los mismos (que, generalmente, sólo incide en los aspectos favorables) y una información más honesta para las mujeres --que no “pacientes”-- convocadas a estos programas. Se ha insistido particularmente en cambiar los folletos (aunque esto también viene ya de lejos) de forma que se indiquen claramente no sólo las ventajas, sino también los inconvenientes de aceptar someterse al cribado mamográfico periódico, de forma que la decisión de una mujer parta de una información de mayor calidad. Otros7 siguen opinando que la mamografía de cribado es una adquisición técnica fundamental en la salud de la mujer y que no se debe poner en duda, sólo, como en otras técnicas, mejorarla. La discusión ha llegado, al menos en el Reino Unido, incluso a las publicaciones no especializadas, como el Daily Mail.

Recientemente, James Raftery (profesor de evaluación de tecnologías sanitarias) y Maria Chorozoglou han publicado en el BMJ un artículo8 donde intentan reevaluar las bases estadísticas9 que, en 1986, llevaron al NHS a establecer el programa de cribado de cáncer de mama en el Reino Unido. Coinsiderando diversos “escenarios” estadísticos (diferentes estimaciones de mortalidad, rangos de edad, beneficios en supervivencia, pérdidas de calidad de vida ligadas a los falsos positivos y la cirugía, etc.) estos autores establecen un rango entre un máximo de 3300 y 1685 QALYs ganados a los 20 años. En resumen, considerando los datos disponibles en la actualidad, el programa británico de prevención de cáncer de mama tendría un 50% menos de los beneficios esperables que motivaron la entrada en funcionamiento del programa en su momento.

Sin entrar a considerar si esto es suficiente o no para mantener estos programas en funcionamiento, al menos, sí parece necesario matizar cada vez más las frases tales como “la mamografía salva vidas” o “si no te haces una mamografía no sabes lo que te pierdes”, etc. Uno de los problemas fundamentales que señala esta aproximación al problema es que el sobrediagnóstico y el sobretratamiento crea una paradójica popularidad porque cada individuo (cada mujer, en este caso) justifica su experiencia (en principio, negativa) al creer que tuvo un beneficio dramático: es decir, a más gente sobrediagnosticada, más gente que piensa que el cribado salvó su vida. ¿Se trata de personas malinformadas (por los que las atendemos), desinformadas (por el sistema y sus propios recursos educativos) o autoengañadas (por la cultura pro-médica general y el mecanismo psicológico de haber decidido personalmente esta opción)? De hecho, incluso llama bastante la atención los pocos casos de demandas en relación a cribado falsamente negativo10 (mamografías dadas como normales en las que se observaba, al reevaluarlas en el diagnóstico, el cáncer que apareció después). Lo cierto, lo honesto es decir que (en base a la evidencia disponible) esto no es así, la mamografía, no salva vidas por sí misma o, al menos, lo hace en un rango no demasiado llamativo, quizá entre un 3 y un 13%11 (esta es la probabilidad estimada de que una mujer con un cáncer detectado por la mamografía evite morir por esta enfermedad) . 

En cualquier caso, el ruido alrededor de todos estos estudios ya no permite prácticamente oír la melodía. Me refiero a que la mortalidad tras el diagnóstico de un cáncer de mama ha disminuido en los últimos 10 años y no sabemos qué porcentaje atribuir al cribado (que ha ido cambiando técnicamente12 y al que se incorporan progresivamente otras formas de diagnóstico precoz y exploraciones complementarias) y cuál al tratamiento quirúrgico, quimio, radioterápico, etc. Tampoco los efectos de los falsos positivos y de la cirugía (el sobretratamiento) son fáciles de medir en la época de la cirugía conservadora y el ganglio centinela (pero que también es la época de las reintervenciones, de la “reconstrucción” de mama, del linfedema, de la cada vez más frecuentemente indicada quimio y radioterapia, etc).

En realidad no se trata de nada nuevo, la ciencia es es encialmente falsable: nuevos conocimientos reemplazan a los anteriores. Pensemos en los físicos, en los que persiguen neutrinos demasiado veloces y ese siempre probable y nunca probado bosón de Higgs. Y la Medicina, desde luego, no es una ciencia excesivamente dura, en el sentido que la física sí lo es (o lo pretende). Aún así, no seamos excesivamente postmodernos, algunas cosas nos funcionan bastante bien: los aviones vuelan, razonablemente, algunos heridos por arma blanca con perforación miocárdica incluso consiguen sobrevivir... algo vamos haciendo. Otras medidas resultan menos útiles, menos fáciles de comprobar. En la medicina preventiva o la salud pública pisamos en muchas ocasiones terrenos bastante embarrados. En cualquier caso, seguimos tomando decisiones, entre otras cosas, ya es bien sabido, porque no tomarlas también es una decisión. ¿Qué decisiones resultarían entonces prudentes en este sentido? ¿Detener las campañas de cribado? ¿Buscar otras opciones técnicas? En un artículo más reciente Gotzsche (en este caso G &otros) se nos explica por qué la mamografía de cribado no ha obtenido los resultados esperados y concluye que no hacer estas campañas disminuye en un tercio el riesgo de que una mujer se convierta en una paciente (de cáncer de mama).

Mi posición no es (al menos todavía) tan definitiva (son las autoridades de la salud pública las que tienen que ayudarnos, a médicos y pacientes, y pronto), pero sí creo que hay que hacer algunas cosas ya: (1) informar mejor a la población, particularmente a las mujeres susceptibles de ser convocadas a participar en estas campañas y promover una toma de decisiones independiente, individual, mujer a mujer, con sistemas de ayuda adecuados (2) mejorar nuestro conocimiento en las áreas de especial incertidumbre (estudios sobre supervivencia y calidad de vida --¡y respecto a sobretratamiento!-- en modo prospectivo y continuo en ambas cohortes de población --cribadas y no cribadas--, rigurosos y transparentes) (3) maximizar técnicamente los programas de cribado (minimizar falsos positivos, radiación, tiempos de espera, cánceres de intervalo, etc.) (4) uniformar criterios (no es posible explicar por qué una mujer que reside en Orihuela es convocada para comenzar el cribado a los 45 y una mujer murciana, sólo unos kilómetros más hacia aquí, lo hace a los 50).

En cualquier caso no podemos mirar durante mucho más tiempo hacia otro lado. Y no sólo porque, al menos, hay un/os noruego/s que no nos va a dejar acomodarnos. Nuestro compromiso debe ser dar el mejor consejo posible no ya a las pacientes, sino a las mujeres. Y este consejo puede ser, perfectamente, "no se haga una mamografía innecesaria”. 

¿Por qué no?

1 Gøtzsche PC, Nielsen M. Screening for breast cancer with mammography. Cochrane Database Syst Rev 2009;4:CD001877 Cochrane Database Syst Rev 2009;4:CD001877 2009;4:CD001877
2 En este texto se habla de la mamografía de cribado, es decir, aquélla que se practica en mujeres sanas, sin síntomas, con objeto de diagnosticar un cáncer de mama cuando aún no se puede apreciar clínicamente. Un asunto muy diferente de la mamografái diagnóstica, es decir, aquélla que se practica a mujeres que se han notado, por ejemplo, un bulto en su mama.
3 Metsälä E, Pajukari A, Aro AR. Breast cancer worry in further examination of mammography screening - a systematic review. Scand J Caring Sci. 2011 Dec 14. doi: 10.1111/j.1471-6712.2011.00961.x. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 22168467
4 WHO IARC. Breast cancer screening. International Agency for Research on Cancer/WHO, 2002.
5 http://www.bmj.com/content/343/bmj.d6894?view=long&pmid=22028484
6 http://www.bmj.com/content/343/bmj.d6843?view=long&pmid=22028483
7 Kopans DB. The 2009 US Preventive Services Task Force (USPSTF) guidelines are not supported by science: the scientific support for mammography screening. Radiol Clin North Am. 2010 Sep;48(5):843-57. Review. PubMed PMID: 20868889
8 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3234304/pdf/bmj.d7627.pdf
9 Forrest P. Breast cancer screening. Report to the Health Ministers of England Wales Scotland and N Ireland by a working group chaired by Professor Sir Patrick Forrest
10 van Breest Smallenburg V, Setz-Pels W, Groenewoud JH, Voogd AC, Jansen FH, Louwman MW, Tielbeek AV, Duijm LE. Malpractice claims following screening mammography in the Netherlands. Int J Cancer. 2011 Dec 15. doi: 10.1002/ijc.27398. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 22173962
11 Welch HG, Frankel BA. Likelihood that a woman with screen-detected breast cancer has had her "life saved" by that screening. Arch Intern Med. 2011 Dec 12;171(22):2043-6. Epub 2011 Oct 24. PubMed PMID: 22025097
12 Timmers JM, den Heeten GJ, Adang EM, Otten JD, Verbeek AL, Broeders MJ. Dutch digital breast cancer screening: implications for breast cancer care. Eur J Public Health. 2011 Dec 8. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 22158996

HACE FRIO AFUERA

Estamos en el tiempo doble (que no dilemático) de lo real y lo virtual, en el ámbito dual de lo que nos duele, nos quema, nos moja o nos acaricia y lo que leemos, nos dicen, presentamos, dejamos caer en ese otro lugar, al otro lado de la pantalla. De ese otro lado aceptamos "amistad", compartimos, agregamos. Nos mostramos más y más fácilmente. Nos encontramos sin apenas precisar esfuerzo físico. Aunque siempre hay ese otro esfuerzo: el de ponerse, el de intentarlo, el de no irse, el de no dejarlo.

La red, internet, no es sólo un concepto abstracto, de la misma forma que el cáncer no es sólo una palabra. La red es un lugar, un lugar ya no tan nuevo pero que se expande como se debía ensanchar la tierra bajo los pies de nuestros ancestros, aquellos conquistadores de nuevos mundos que ahora resulta que están aquí al lado, aquellos astronautas que pisaban la luna saltando en blanco y negro (y sin twitter).

Pero la red también ha sido siempre la palabra que define nuestro apoyo familiar, ciudadano, el sostén que nos permite no caer, tantas veces. Un lugar, el único hasta hace tan poco, para recibir la energía de los demás. El recurso cuando las cosas se ponen feas (y también el sitio donde saben hacerte reír y te ríen los chistes que ya nadie excepto ellos soporta, de tan repetidos).

Para l@s pacientes con cáncer y los profesionales que l@s atendemos, la red --la tradicional, social, física y ahora también esta cibernética-- resulta fundamental para disipar dudas, ofrecer información, intercambiar experiencias y también para desvelar silencios, sensaciones que demasiadas veces se viven en el ámbito más íntimo y que cuesta no ya compartir, sino tan solo expresar. No se trata sólo (que también es necesario) de "hacer lobby", de exigir derechos, soluciones, inversiones. Se trata de promover el ámbito de lo común, de airear miedos y aunar esfuerzos en ese lugar en el que todos los esfuerzos son bienvenidos. Ese lugar donde, muchas veces, hace demasiado frío y se está demasiado sol@.

En los últimos meses he tenido ocasión, por la red, por esa otra red (aquí su Facebook y la web), la red social virtual, de encontrar una nueva asociación de pacientes, el Grupo español de Pacientes con Cáncer que, además, han celebrado recientemente un congreso para compartir su visión de los diferentes problemas que rodean a los afectados (aquí podéis leer el resumen de prensa). Os pego este estupendo video sobre el evento.



Como sabéis hay muchas asociaciones similares. Incluso existe una Universidad de Pacientes (web y FB y ¡TV!). La asociación más cercana a mi, la que he visto nacer, desarrollarse, ampliar su influencia y su capacidad, (y la que tiene, perdonad que sea parcial, el mejor nombre-acrónimo de todas) es AMIGA, que integran muchas mujeres (y muchas a las que conozco personalmente) cuya energía nos ayudó, en su momento, y nos ayuda, día a día, desde ese ciber-lugar a persistir en el empeño de dar la mejor atención posible, la más adecuada, la más actualizada. Y ellas también tienen su Facebook.

Se acerca la Navidad, sí, otro tópico global, pero hasta los más descreídos, como el autor de este blog, no se pueden resistir a la oleada de buenos deseos. Pues adelante, yo propongo uno (un deseo en tres palabras):  participación, asociación, esfuerzo compartido. Ahora que hasta la Real Academia de la Lengua le ha quitado la tilde a la palabra "solo" y nos advierte con esa sutil sabiduría que, si se prescinde del acento, "solo" es casi lo mismo que "solamente". Ahora, sí, juntémonos también en ese otro lugar, especialmente de cara a la Navidad y porque, como dice esta canción clásica (en la versión de esa maravilla que son She & Him): "Hace frío afuera (y  [...] At least I 'm gonna say that I've tried")





"Baby, It's Cold Outside"

I really can't stay - Baby it's cold outside
I've got to go away - Baby it's cold outside
This evening has been - Been hoping that you'd drop in
So very nice - I'll hold your hands, they're just like ice
My mother will start to worry - Beautiful, what's your hurry
My father will be pacing the floor - Listen to the fireplace roar
So really I'd better scurry - Beautiful, please don't hurry
Maybe just a half a drink more - Put some records on while I pour
The neighbors might think - Baby, it's bad out there
Say, what's in this drink - No cabs to be had out there
I wish I knew how - Your eyes are like starlight now
To break this spell - I'll take your hat, your hair looks swell
I ought to say no, no, no - Mind if I move a little closer
At least I'm gonna say that I tried - What's the sense in hurting my pride
I really can't stay - Baby don't hold out
Ahh, but it's cold outside

I've got to go home - Oh, baby, you'll freeze out there
Say, lend me your comb - It's up to your knees out there
You've really been grand - Your eyes are like starlight now
But don't you see - How can you do this thing to me
There's bound to be talk tomorrow - Making my life long sorrow
At least there will be plenty implied - If you caught pneumonia and died
I really can't stay - Get over that hold out
Ahh, but it's cold outside
Oh baby it's cold outside
Oh baby it's cold outside

EN BICI, COMO SI NO FUERA NUNCA A PASARNOS NADA

Pasó de nuevo la jornada del lazo rosa y coincidió José González, un argentino-sueco que canta como si pintara paisajes.  En el Auditorio Victor Villegas,  obsesivo y electrónico con su grupo JUNIP. Aquí os dejo una canción suya (en otro tono) que tocó en la gala del lazo rosa de 2008 en Suecia (creo). El estribillo dice algo así como "Cuando todo se viene abajo y tú, mientras, paseando en bici, pensando en cosas triviales".

Algo así.

Too blind to know your best.
Hurrying through the forks without regrets.
Different now, every step feels like a mile.
All the lights seem to flash and pass you by.

So how's it gonna be.
When it all comes down you're cycling trivialities.

Don't know which way to turn.
Every trifle becoming big concerns.
All this time you were chasing dreams,
without knowing what you wanted them to mean.
[ Lyrics from: http://www.lyricsmode.com/lyrics/j/jose_gonzalez/cycling_trivialities.html ]
So how's it gonna be.
When it all comes down you're cycling trivialities.
So how's it gonna be.
When it all comes down you're cycling trivialities.

Who cares in a hundred years from now.
All the small steps, all your shitty clouds.
Who cares in a hundred years from now.
Who'll remember all the players.
Who'll remember all the clowns.

So how's it gonna be.
When it all comes down you're cycling trivialities.

So what does this really mean.
When it all comes down you're cycling trivialities.
Cycling trivialities.
Cycling trivialities

LOS SENOS DE RAMON

Están, sí, los senos de Ramón.

Porque Ramón suele ser así: solo “Ramón”. Sin apellidos. Porque “Gómez de la Serna” ha sido siempre demasiado formal para este jugador del lenguaje, diseñador y reinventor de palabras, que no de pólvora, eterno extrañado que todo lo ve tan desde lejos y desde tan adentro que ya es, para siempre, ese otro lado el único posible, el lugar al que nos lleva como los niños nos llevan a veces de la mano sin que podamos (ni debamos) resistirnos. Y Ramón es, además, Madrid como tan pocos (quizá como Umbral, que no lo era del todo y también pasea por Madrid para siempre de la mano de un niño mortal y rosa) y, a la vez, tan argentino como Cortázar (que leyó “El hombre perdido” mientras dibujaba con tiza las pistas de una futura rayuela). Pero Ramón permanece agazapado en el semiolvido, eternamente moribundo, sin escuela que lo reivindique, sin lectores jóvenes que lo lean, porque ya no hay jóvenes o no hay lectores o porque Ramón es lo más alejado, pongamos, de Harry Potter, de Hessel o de los teen-vampiros crepusculares.

Ramón, escritor para escritores o tal vez solo para sí mismo, polígrafo, autoeditado, disperso, acaparador de ismos y experimentador, viejo en las fotos, niño siempre en sus textos, en sus dibujos [José Camón Aznar dijo de Ramón “Ha hecho otra vez niño al mundo. Nos ha permitido verlo sin legañas políticas, sin estrabismo de rencor social, sin prejuicios académicos. Libre, libre, suelto, convertido en globo infantil del que pueden colgar todos los astros y mover todos los vientos: otra vez el mundo primitivo, elemental, viendo cada cosa con su alma y, por lo tanto, llenando de dignidad casi religiosa el universo”]. Inabarcable y siempre accesible por cualquiera de sus páginas. Inventor de los tuits antes de twitter, de los microensayos antes o la vez que Walser, de los microrrelatos antes o después de cualquiera.

Como Ramón es, en cierto modo, una aventura (y una región o mejor, un país del que uno puede recorrer con más o menos admiración ciertos rincones, paisajes o, sobre todo, grandes espacios abiertos como de película de vaqueros) yo me propuse tropezar con él en Madrid. Era un miércoles de este septiembre luminoso y la cuesta de Moyano, junto al jardín Botánico (con su frondosidad siempre descuidada que parece desbordarse por esas verjas perimetrales que solo tiene Madrid), la estaban tendiendo de libros más o menos usados. De una forma entre tímida y aleatoria me fui acercando a las mesas donde los libreros exponen sus criaturas como recién pescadas . No hay dos que los coloquen de la misma forma. Unos los tienen apilados, otros con los lomos en “presenten”, algunos ordenados por editoriales, alfabéticamente, por temas, por tamaños, ¡por colores!, por antigüedad. Y uno sabe que las verdaderas joyas están en esas pequeñas trastiendas (si es que tiendas tan pequeñas tienen tras) y, de cuando en cuando, pregunta:

- ¿Tienen libros de Ramón?

Y la respuesta importa menos que la búsqueda, porque lo importante con Ramón es buscarlo, que él ya te encuentra si quiere.

La cuesta desde uno al otro extremo y Ramón sin aparecer. Para los que perseguimos libros como Hemingway cazaba elefantes (y el parecido acaba ahí), la persistencia es un arte y las pequeñas pistas una obsesión. Había que atisbar tapas azulonas de topos blancos, las de la colección Austral (las de mi ejemplar de “El hombre perdido”) sección “Literatura/Novelas”, esos libros que parece que nacieran ya “de viejo”, con sus páginas ocres, que más que amarillear se han puesto morenas, como esa gente que se dice “de piel agradecida” que se oscurecen nada más ver el sol de lejos.

Sí, por fin, efectivamente, ahí estaban, en la estantería de uno de los puestos, escondidos entre manuales de fotografía (analógica) y geografías (anticuadas): los “Caprichos”de Ramón. Tras una compra breve y sin regateo, nos fuimos de la mano, el libro y yo (porque a Ramón no se le puede meter en una bolsa de plástico: prefiere siempre revivir desde sus libros, no perderse nada, echar una mirada furtiva a un escote o ver cómo los niños por la calle siguen jugando a ser niños por la calle), pero antes de acabar la cuesta, un librero al que no había preguntado se me acercó, me llevó a su pequeño mostrador rebosante de libros huérfanos, entrebuscó en un cajón que abrió con llave y me ofreció un objeto único y precioso. Lo tenía envuelto en un plástico, retractilado artesanalmente. «Una primera edición», me dijo. Eran los “Trampantojos”, uno de esos libros inclasificables de Ramón donde se alternan cuentos cortos, asombrosas descripciones y greguerías (con el premio final de poseer unos dibujitos deliciosos hechos por la misma mano del escritor).

- ¿Una primera edición

- Sí. Una joya. Se lo dejo en trescientos.

-¿?

- Marca quinientos. Y está en perfecto estado.

El caso es que yo no puedo soportar los libros antiguos en perfecto estado porque me recuerdan a perros abandonados, a sillones tan caros que nunca alojaron ningún trasero, seres subestimados por el capricho de sus primeros e idiotas compradores, indiferentes ante lo que se traen entre/a las manos, así que mis “Caprichos” recién comprados, con sus páginas usadas y oscuras como la piel de los emigrantes, y yo salimos huyendo de la codicia del librero/joyero tartamudeando alguna tonta disculpa, dispuestos a tomarnos una cerveza rubia al sol fresco y amable de las terrazas de los bares en Septiembre.

― Las primeras ediciones son como textos vestidos de alta costura ―le dije a mi libro de Austral―. Yo, sinceramente, prefiero los libros gastados, anotados, extenuados por otros lectores, con subrayados como cicatrices.

Ahora “Caprichos” descansa en mi biblioteca, después del esfuerzo de haber sido leído, junto a “El hombre perdido”, “Trampantojos” y “Senos”, estos dos últimos posterior y diligentemente servidos por una tienda virtual, electrónica, que no es como la cuesta del Moyano ni de lejos, pero también tiene su utilidad cuando los cazadores de libros andamos escasos de tiempo o faltos de puntería.

Estan sí, los “Senos” de Ramón, de eso iba este post. Un libro imposible hoy, por su incorrección política, por su sexo ingenuo y juguetón. Porque senos es a la pornografía como el Prado a una tienda de enmarcación de cuadros. Por eso no es un libro recomendable sin más, sin darle el espacio que necesita, sin encuadrarlo. Publicado en 1917 cuando Europa quería terminar su guerra más devastadora y salvaje y Rusia se preparaba para ser roja y eterna, “senos” es la obra de un coleccionista (misógino y voyeur) de fantasías que exhibe sus hallazgos. En la pág 148 de mi edición dice: “Las que van a ser operadas se acuestan para que les corten el pecho, se acuestan sabiendo lo que las va a suceder, dispuestas a sacrificar algo de lo superfluo para que no se contamine toda su vida”. En 1917. Ayer. ¿Hoy?.

Como dice JC Mainer al final del prólogo del libro, “[Senos], como todos los libros eróticos que valen la pena, […] habla, en realidad, de la soledad y del miedo”.

Ramón, también desde el alcor de los senos.

VALOR (Y DEMAGOGIA)

Es conocida, ya es casi un lugar común, la cita de un verso de Machado “todo necio confunde valor con precio”, pero es menos conocida (porque la acabo de inventar y aquí la regalo para quien quiera utilizarla en una presentación al modo EMCA), “todo gestor desinformado confunde proceso y resultado”.

He leído recientemente un jugoso artículo en el NEJM (aquí el enlace) que recalca la importancia radical de la monitorización, publicidad y comparación de las medidas de resultado en salud. Pone el énfasis en que la llamada “gestión de calidad” nos ha llevado, nos viene orientando, a la medición casi exclusiva (y en el mejor de los casos) de criterios de “proceso” y no de resultado. Los que han pasado por el adoctrionamiento, perdón, la docencia, en los conceptos de Donabedian sabrán a que me refiero. Es una publicación muy recomendable no sólo por lo enfático y a la vez claro y docente. En mi caso, sirve para intentar aplicarlo desde ya (eso que se dice de las cosas que se posponen para siempre) porque el ejemplo que propone para ilustrar las diferentes mediciones que se pueden acometer sobre los resultados en cuidados de salud es el cáncer de mama.

Os dejo con una traducción (mía, disculpad errores) de la primera parte del artículo, la más genérica y “de concepto”. Además, no me he atrevido con todo, así que a aprender inglés o a darle al traductor del Google, al gusto, que los bloggeros también queremos estar con la familia a veces.

Valorysalud

Del texto, destacaría algunas frases (momento para vaguetes): “El valor siempre debe ser definido en función del cliente y, en un sistema [dedicado a los] cuidados de salud bien definido, la creación de valor para los pacientes debe determinar las recompensas para todos los demás actores en el sistema”.

Yo, permitidme un poco de demagogia (insisto, esto es sólo un blog) , dedicaría esta frase anterior a los paladines de los recortes en la Consejería de [nuestra] Sanidad. Porque supongo que este recorte (término muy taurino, por cierto) es, entre otras medidas pasadas y por venir, una recompensa por los resultados obtenidos en salud de los profesionales que nos dedicamos a esto. Pero dejémonos de sindico-sermones. Para eso están los que se dedican a la cosa profesional y sindical. Para defender a nuestro sistema de cuidados de salud. Perdón: había dicho que no más demagogia. A lo nuestro.

El caso es que el Dr Porter, en su estupendo artículo, propone centrar la estrategia de nuestras instituciones dedicadas a los cuidados de la salud en su capacidad de obtener mejoras en los resultados respecto al coste empleado, esto es, en el valor, en su sentido estricto, lo que aportamos en términos de salud dividido por lo que gastamos. Nada fácil, desde luego, pero ¿por qué no al menos intentar establecer una cierta tendencia en este sentido? Y explicarlo, claro, que nos explicamos mal.

El Dr Porter propone tres niveles de resultados medibles y atender, al menos, a un resultado por nivel para tener un paisaje adecuado de qué es lo que estamos haciendo, esto es, qué valor estamos aportando a nuestros pacientes. Los niveles son: (I) estatus de salud alcanzado o conservado (incluye la supervivencia y grado de salud/recuperación); (II): proceso de recuperación (tiempo hasta la recuperación, tiempo hasta restablecer actividades habituales, “disutilidades” médicas [iatrogenia] y (III) sostenibilidad de la salud (sostenibilidad de la recuperación y naturaleza de las recaidas y consecuencia a largo palzo de los tratamientos).

Así, para el cáncer de mama, de las distintas dimensiones medidas, propone (como ejemplo): supervivencia (al año, 3, 5 , etc), cirugía conservadora, estatus funcional (nivel I) , tiempo hasta la recuperación, infección nosocomial, neutropenia febril, disconfort o complicaciones ligados a reconstruccion de mama, depresión (nivel II) y recaida del cáncer, consecuencias de la recaída, sostenibilidad del estatus funcional, incidencia de segundos primarios, plexopatía braquial, osteoporosis prematura (nivel III).

A mi y, por supuesto supongo que a mis pacientes también, me/nos gustaría conocer esos datos. Pero no. No es así. A día de hoy, ni idea. Ni nuestros sistemas de información (gracias Siemens, siempre te llevaré en mi corazón), ni nuestras agencias de calidad (gracias EMCA por enseñarme todo aquello que nadie hace, ni va a hacer, que yo tampoco hago), ni nosotros mismos hacemos demasiado por remediar la situación.

¿Publicitarnos? ¿Compararnos? ¿Para qué? ¿Y si resulta que no añadimos valor? ¿Y si aún nos han recortado poco o no a quien debieran?

En fin: mis propósitos para el año entrante: ¡Valor! (¡y bases de datos!)