lunes, 15 de junio de 2020

¡PECHOS FUERA!: Pezón o barbarie.



¡PECHOS FUERA! es un libro. Un libro de Patricia Luján que me acabo de leer.


Es uno de los libros que me compré justo antes del confinamiento. He de reconocer que iba a la librería a por otro libro y, como tantas veces, salí con un invitado inesperado, puede que alguno más: sí, alguno más, seguro.


Me llamó la atención la portada (esa teta «censurada» por la «faja»: nunca la “faja» del libro me había parecido tan literal y tan poco literaria), por el formato (en una breve ojeada llamaba  la atención el grafismo del interior, la tipografía, la construcción del libro, el diseño, vaya) y la —probable: un libro solo es una promesa— intención. Tenía que ser un libro feminista: estaba en el estante adecuado, junto a otros de autoras que ya conocía y que he disfrutado leyendo. Era un libro feminista. Lo compré, como siempre, porque no podía evitarlo, porque no podíamos evitarnos.


¡PECHOS FUERA! podría haberse llamado «Patriarcado, capitalismo y pezones» o «#Freethenipple & everything else» o «Mark Z, saca tus sucios ojos algorítmicos de nuestras tetas»  pero, como veis, la autora titula mucho mejor que yo. La autora (dice Internet) escribió eso de «La República Independiente de Tu Casa». No digo más.


No voy a hacer mansplaining ni manspoiler. Lo voy a recomendar, así, simplemente y desde este recóndito blog de la ultraweb más oculta.


Porque habla de cosas que nos incumben. Personalmente


Porque es vehemente y, en ocasiones, hay que serlo. El tema (las mujeres, si entendemos bien la sinécdoque) lo merece.


Porque es un manifiesto y hay que oírlo. 


Porque utiliza eslóganes, hasthags (muchos) y hasta clichés feministas (una ideología, una política, un movimiento es, por definición, un lugar común) que hay que oír aún, me temo, durante mucho tiempo. 


Porque es un libro urgente sobre la urgencia de liberarse de ciertas miradas. Porque la libertad es, siempre, urgente. 


Porque lo de los pezones no tiene ni pies ni cabeza. Y perdón por el chiste malo.


Porque es un libro sobre la estrechez de la censura, de la autocensura. Y porque un@ se ahoga con tantas estrecheces y la cosa no está para dejar de respirar.


Porque incluye muchas miradas, algunas elegantes, sofisticadas, inteligentes, delicadas, otras directas, sencillas, dolidas, pero todas necesarias.


Porque dice [SPOILER] «Hay mujeres que se reconstruyen. Hay mujeres que no. Tus pechos. Tu cuerpo. Lo que tú decidas». Y lo dice EN MAYÚSCULAS.


Porque la autora, Patricia Luján (que viene de muchas partes y, entre otras, del mundo de la publicidad, ya sabéis «La República, etc») sabe que la publicidad crea culura y Zeitgeist y esas cosas que también llamamos «sentido común» y que tenemos ya que ir cambiando. Nos va la vida en ello.


Porque va a haber que ir incorporando la perspectiva, las políticas de género, a muchos más ámbitos (y sí, a Instagram, también).


Porque está bien escrito. Es fluido, entretenido, no da por supuesto que tenemos que conocer las diferencias entre la «tercera» y la «cuarta» ola del feminismo. Te escribe a la cara, de tú a tú.


Porque, combinado con la visión de la serie Mrs America —lo que he hecho— te hace ver, te hace saber que ha habido y hay muchos colonialismos. Y uno, uno muy relevante, es el colonialismo impuesto sobre los cuerpos y, especialmente, sobre los cuerpos de las mujeres.


Porque dice «el cáncer de mama no es de color de rosa» y eso hay que decirlo más y más veces.


Porque sabe que esto va de patriarcado, de capitalismo y de colonización y censura y nosotr@s, a estas alturas, deberíamos ir pensando cómo cambiamos las cosas. Porque hay que cambiar las cosas.


Por la faja, insisto. Y por la foto que pide el libro.


No digo más. Vosotras diréis 


https://instagram.com/nipplemagazine?igshid=1xyfdc8n1u5av









miércoles, 6 de mayo de 2020

The Undying. Anne Boyer







Anne Boyer es una poeta estadounidense recientemente galardonada con el premio Pulitzer por «The Undying» («Las inmortales» o «Las que no mueren», quizá, mejor) un libro de «no-ficción», como se dice ahora, un ensayo. 

Hace un tiempo, hace unos posts, publiqué aquí una traducción personal y deficiente de un artículo escrito por ella en The New Yorker donde relataba algunos aspectos del proceso de diagnóstico y tratamiento de su cáncer de mama. Su capacidad para presentar una narrativa potente y distinta, teniendo en cuenta los numerosos testimonios personales escritos por mujeres que han sufrido y sufren esta enfermedad, me llamó (mucho, poderosamente) la atención. De ahí el atrevimiento de la traducción y de compartirlo, en su día. Ese artículo de Boyer se transformó en (o formaba parte de, desde el principio) un libro de publicación reciente, éste por el que ha sido premiada ahora. Un libro ambicioso en la forma y en el fondo, en el tono, en el tratamiento del tema. Incluso en el título. El artículo del New Yorker me gustó tanto que pronto indagué por Internet sobre su autora (aquí una conversación/entrevista estupenda) y muy poco más tarde adquirí su anterior libro, «A Handbook of Disappointed Fate», algo así como «Manual Para Un Destino Decepcionante», una colección de pequeños ensayos sobre poesía, amor, muerte, ovejas, etc, tal como bien reseña esta ídem. Aún lo estoy leyendo y disfrutando, poco a poco. No es sencillo.

Poco después del artículo de The New Yorker publicó este otro ensayo al que me refiero ahora, «The Undying», que engrosa mi limitada y aleatoria y desordenada y dejada y perdida colección de libros de autoras que cuentan su experiencia personal de un cáncer de mama. Los libros de las que lo cuentan. Incluso, en una reunión médica (congreso/jornada/simposio) sobre cáncer de mama, me atreví a exponer un póster sobre este tipo de literatura que acompañé de una especie de perchero-de-Ikea / árbol de libros que provocó cierto revuelo (y algún buen contacto).  En los congresos hay mucho ruido, demasiadas conversaciones simultáneas e intereses diversos y, muchas veces contrapuestos: no es fácil llamar la atención. Entre aquellos libros colgados de cuerdas finísimas no estaba «The Undying» porque se publicó más tarde y, además, lo «tengo» en el Kindle, en formato electrónico (lo que facilita bastante su lectura, con el diccionario electrónico tan a mano, pero limita las posibilidades de colgarlo de un perchero). 

Este libro no estaba allí, pero debía haber estado. En lugar destacado.

Aquí os dejo la traducción (personal y seguramente inadecuada) de su prólogo, por si os resulta atractivo el planteamiento y os animáis a comprarlo o a leerlo de algún modo (legal). Vale la pena. Palabra de coleccionista de desastres. Desastres de los que intento aprender (a acercarme sin hacer demasiado daño, al menos).



The  Undying: Pain, Vulnerability, Mortality, Medicine, Art, Time, Dreams, Data, Exhaustion, Cancer and Care

L@s que no mueren: Dolor, vulnerabilidad, mortalidad, medicina, arte, tiempo, sueños, datos, agotamiento, cáncer y cuidados.
Anne Boyer


PRÓLOGO.

En 1972, Susan Sontag estaba planeando un trabajo que se iba a llamar «De las Mujeres en la Muerte» [On Women Dying] o «Cómo mueren las mujeres». En su diario, bajo el epígrafe «materiales», escribió el nombre de once muertes, incluyendo la muerte de Virginia Woolf, la muerte de Marie Curie, la muerte de Juana de Arco, la muerte de Rosa de Luxemburgo y la muerte de Alice James. Alice James murió de cáncer de mama en 1892 cuando tenía cuarenta y dos años. En su propio diario James describe su tumor de mama como «esta impía sustancia granítica en mi mama». Sontag cita esto más adelante en «La Enfermedad y Sus Metáforas», el libro que escribió tras sufrir el tratamiento de su propio cáncer de mama, diagnosticado en 1974 cuando tenía cuarenta y un años.
«La Enfermedad y sus Metáforas» trata sobre el cáncer como algo no personal. Sontag no escribe «Yo» y «Cáncer» en la misma frase. Rachel Carson fue diagnosticada de cáncer de mama en 1960, cuando tenía cuarenta y tres años, mientras escribía «La Primavera Silenciosa» [Silent Spring], un libro entre los más importantes en la historia cultural del cáncer. Carson no habló públicamente del cáncer del que murió en 1964. Las frases del diario de Sontag durante su tratamiento del cáncer destacan por lo escasas y por lo poco que dicen. Lo poco que dicen ilustra el coste del cáncer de mama en el pensamiento, principalmente como resultado de la quimioterapia, que puede tener efectos cognitivos severos y duraderos. En febrero de 1976, mientras estaba recibiendo tratamiento quimioterápico, Sontag escribió «necesito un gimnasio mental». La siguiente entrada en su diario fue meses más tarde, en Junio de 1976: «cuando pueda escribir cartas, entonces…»
En la novela de Jaquelline Susann de 1966 «El Valle de las Muñecas» [Valley of the Dolls] un personaje llamado Jennifer, con miedo de sufrir una mastectomía, muere por una sobredosis intencionada tras su diagnóstico de cáncer de mama. «Toda mi vida», dice Jennifer, «la palabra cáncer significó muerte, terror, algo tan horrible que me aplastaba. Ahora lo tengo. Y lo curioso es que no estoy para nada asustada por el cáncer por sí mismo —incluso si acaba siendo una sentencia de muerte. Es lo que [el cáncer] va a hacer con mi vida.» La escritora feminista Charlotte Perkins Gilman, diagnosticada de cáncer de mama en 1932, se suicidó también: «He preferido el cloroformo al cáncer». Jaqueline Susann, diagnosticada cuando tenía cuarenta y cuatro años, murió de cáncer en 1974, el año en el que diagnosticaron a Sontag.
En 1978, la poeta Audre Lorde fue también diagnosticada de cáncer de mama a la edad de cuarenta y cuatro años. A diferencia de Sontag, Lorde usa las palabras «Yo» y «Cáncer» juntas y lo hace de manera notoria en «Los Diarios del Cáncer» [The Cancer Journals], que incluyen un relato sobre su diagnóstico y tratamiento y una llamada a las armas: «No quiero que esto sea únicamente el registro de un sufrimiento. No quiero que esto sea un simple recuento de lágrimas.» Para Lorde la crisis del cáncer de mama significó «la esmerada evaluación de un guerrero sobre una nueva arma». Lorde murió de cáncer de mama en 1992. Como Lorde, la novelista británica Fanny Burney, que se notó un cáncer de mama en 1810, escribió un relato en primera persona de su mastectomía. Su mama se extirpó sin anestesia. Ella fue consciente de lo que duró la intervención:

… ¡no solo durante unos días, no sólo durante unas semanas, sino durante varios meses no pude hablar de esta terrible experiencia sin prácticamente sentirla de nuevo! ¡No podía recordarla sin castigarme! Estaba enferma, alterada por una sola cuestión —incluso ahora, 9 meses después, ¡me duele la cabeza por seguir dando cuenta de ello! de este penoso relato…

«Escribe con aforismos», apunta Sontag en su diario cuando reflexiona sobre cómo escribir sobre el cáncer en su «La Enfermedad y Sus Metáforas». El cáncer de mama se lleva mal con el «Yo» que podría «hablar de esta situación terrible» y escribir «este penoso relato». Este «yo» es aniquilado con frecuencia por el cáncer, pero muchas veces lo es de forma preventiva por la persona que lo representa, tanto por suicidio como por una testarudez de la autora que no se permite que «Yo» y «cáncer» vayan juntos en una sola unidad del pensamiento:

«[Editado] fue diagnosticada de cáncer de mama en 2014, con cuarenta y un años»
o
«Yo fui diagnosticada de [editado] en 2014, cuando tenía cuarenta y un años»

La novelista Kathy Acker fue diagnosticada de cáncer de mama en 1996, cuando tenía cuarenta y nueve años. «Voy a contar esta historia tal como la conozco»: así empieza «El Don de la Enfermedad», un relato directo que escribió sobre el cáncer en The Guardian: «Aún ahora me resulta raro. No tengo ni idea de por qué lo cuento. Nunca he sido sensiblera. Probablemente sólo para decir que ocurrió». Acker no sabe por qué cuenta la historia y aún así lo hace: «En Abril del año pasado fui diagnosticada de cáncer de mama». Acker murió en 1997 a los dieciocho meses de ser diagnosticada.

Aunque el cáncer de mama puede ocurrir a cualquiera que tenga tejido mamario, las mujeres se llevan la parte más importante de este desastre. Este desastre se manifiesta en las mujeres  a través de una muerte prematura, una muerte dolorosa, un tratamiento invalidante, unos efectos secundarios tardíos de los tratamientos también invalidantes, la pérdida de la pareja, de los ingresos, de la capacidad, pero este desastre también llega por la ciénaga social que supone la enfermedad —su política de clase, su discriminación de género y la inequitativa distribución racial de su mortalidad, su programa repetitivo de instrucciones confusas y mistificaciones abusivas.

Si pocas enfermedades tienen efectos tan devastadores para las mujeres como el cáncer de mama, aún son menos importantes en cuanto a la angustia que genera. Esta angustia no solo resulta de la enfermedad en sí misma sino de lo que se escribe sobre ella, o de cómo se escribe. El cáncer de mama es una enfermedad que se presenta como una confusa cuestión de forma. La reacción a esa cuestión de forma implica la existencia de distintos discursos en competición (y sus interpretaciones y correcciones). Para Lorde, una poeta feminista lesbiana y negra, el discurso sobre el cáncer y el silencio alrededor de la enfermedad es una invitación a la política: «Mi trabajo es habitar los silencios con los que he vivido y rellenarlos de mí misma hasta que tengan el sonido del día más brillante y del trueno más fuerte.» Para Sontag, una crítico cultural blanca de clase social alta, el discurso es personal. Como escribió en una nota sobre los posibles títulos de lo que luego fue «La Enfermedad y Sus Metáforas»: «Pensar sólo en una misma es pensar en la muerte.»

Un cuarto título que Sontag propuso para aquel texto nunca escrito fue «Mujeres y Muerte.» Ella afirma «Las mujeres no mueren para las demás. No hay una muerte ‘sororal’» Pero creo que Sontag estaba equivocada. Una muerte «sororal» [hermanada] no sería una muerte de mujeres para las mujeres: es la muerte en un paralelo alienado. La muerte sororal sería la muerte de las mujeres por ser mujeres. La pensadora queer Eve Kosofsky Sedgwick, diagnosticada de cáncer de mama en 1991, cuando tenía cuarenta y un años, escribió sobre la alarmante y a veces brutal imposición de la cultura de género en el cáncer de mama. Sedgwick, al ser diagnosticada, escribió que pensó «Mierda, ahora supongo que realmente debo de ser una mujer». Tal como S. Lochlann Jain escribe en un capítulo llamado «Marimacho Canceroso» en el libro «Maligno», «un pequeño y encantador diagnóstico te amenaza con succionarte hacia la muerte arquetípica regalada por el cuerpo femenino.» Sedgwick murió de cáncer de mama en 2009.

Puede que las mujeres, tal como Sontag afirmaba, no mueran por las demás, pero sus muertes por cáncer de mama no suceden sin sacrificio. Por lo menos, en la era de la «concienciación» —esa lucrativa alternativa a la «cura», envuelta en lazos rosas— lo que se nos pide que demos al bien común no es tanto nuestra vida sino la historia de nuestra vida. El silencio sobre el cáncer de mama del que Lorde escribió una vez se ha transformado en el ruido ensordecedor de una enorme producción de palabras sobre el cáncer de mama. En nuestra época, el desafío no es tanto hablar en medio del silencio, sino aprender a resistir a ese ruido tantas veces destructivo. La reticencia de Sontag y Carson a ligarse a la enfermedad ha sido reemplazada en la actualidad por la obligación de las mujeres que la sufren a hacerlo.

Aunque podría declarar, como hizo Acker, que no quiero ponerme sentimental, esta frase une a mi propio ser con el cáncer de mama en, si no en una historia sentimental, al menos en una ideológica.

«Yo fui diagnosticada de un cáncer de mama en 2014, cuando tenía cuarenta y un años de edad».

El problema formal del cáncer, por tanto, es también político. Una historia ideológica es también un relato que no sé por qué debería contar pero que, aún así, lo hago. Esa frase con su «Yo» y su «cáncer de mama» supone una «concienciación» que se transforma en una peligrosa ubicuidad. Como Jain lo describía, el silencio no es ya más el mayor obstáculo para encontrar la cura del cáncer de mama: «la universalización del cáncer resulta en un charco de desaparición.»

Sólo un tipo de personas que han sufrido un cáncer de mama son admitidas habitualmente en el paisaje rosado de la «concienciación»: aquéllas que han sobrevivido. Para esas triunfadoras va dirigida la narrativa complaciente. Contar la historia personal de un cáncer de mama supone contar la historia de una «superviviente» a través del auto-cuidado neoliberal, la narrativa del individuo atomizado que lo hizo bien, se auto-exploró y se mamografió, de la curación de la enfermedad gracias a la resiliencia, a las carreras de 5K, a los batidos verdes ecológicos y el pensamiento positivo. Como señala Ellen Leopold en su historia del cáncer de mama, “Un Lazo Más Oscuro” [A Darker Ribbon], el ascenso del neoliberalismo en los 90’ supone un cambio en las convenciones narrativas sobre el cáncer de mama: «el mundo exterior se asume tal como nos lo ofrecen, como un decorado sobre el que se representa nuestro drama personal.»

Escribir sólo sobre una misma no es escribir sólo sobre la muerte sino, desde esta situación, escribir más específicamente sobre un tipo de muerte o un estado parecido a la muerte en el que ninguna política, ninguna acción colectiva, ninguna historia más amplia puede tener cabida. La etiología industrial del cáncer de mama, la historia y la práctica misógina y racista de la Medicina, la increíble maquinaria capitalista del beneficio y la inequitativa distribución por clase social del sufrimiento y la muerte por cáncer de mama están ausentes de la  forma literaria habitual y actual del cáncer de mama. Escribir sólo sobre una misma puede que sea escribir sobre la muerte, pero escribir sobre la muerte es escribir sobre cualquiera. Como escribió Lorde, «llevo tatuada sobre mi corazón una lista con los nombres de las mujeres que no sobrevivieron y siempre hay espacio para uno más: el mío.»

En 1974, el día en que fue diagnosticada de un cáncer de mama, Sontag escribió en su diario: «Mi forma de pensar hasta ahora ha sido demasiado abstracta y demasiado concreta. Demasiado abstracta: la muerte. Demasiado concreta: yo.» Ella asume, a partir de ese momento, lo que llama un término medio: «tanto abstracto como concreto.» El término —entre una misma y su muerte, lo abstracto y lo concreto— es «mujer». «Y de esta forma», añade Sontag, «todo un nuevo universo de muerte amaneció ante mis ojos.»

lunes, 9 de marzo de 2020

Riesgo (y altura)

Resultado de imagen de riesgo




Riesgo, por todas partes.

Probabilidades de obtener un resultado no deseado: Riesgo.

Riesgos medidos en medio de la Epidemia: riesgo de contagio, letalidad (riesgo de morir tras el contagio), números y áreas bajo la curva. El riesgo de arriesgarse: cuánto, cuándo, cómo.

Y está esa señal: "peligro indefinido": siempre me gustó esa expresión. Ahora se llama de "otros peligros", mucho menos sugerente, creo, porque ¿qué hace uno con un peligro "indefinido"?  Y porque, también, cuando un peligro se define es, en cierto modo, menos peligro. Al monstruo se le teme más cuanto menos se le ve. Ridley Scott lo sabe.

C está acabando su Trabajo Fin de Grado (TFG) en mitad de una epidemia. Algo parecido a resolver un crucigrama en la cubierta de un barco en medio de una tormenta en mar abierto. C es estudiante de Medicina. Es inteligente, atenta, cuidadosa, estudiosa. Su TFG --en un resumen algo apresurado y superficial-- consiste en comparar el riesgo que las mujeres con familiares que han sufrido un cáncer de mama que acuden a una consulta por ese motivo creen que tienen (el riesgo que se atribuyen a sí mismas de contraer un cáncer de mama en los próximos 10 años y a lo largo de su vida) con el que realmente tienen (el atribuido por un algoritmo muy sofisticado que contempla los factores de riesgo más relacionados con desarrollar un cáncer de mama).

El resultado no sorprende: las mayoría de las mujeres que vienen a nuestra consulta "de riesgo" sobreestiman su riesgo. Sobre la magnitud de esta sobreestimación no haré spoiler: habrá que esperar a la defensa del TFG. Tampoco es, quizá, lo más importante.

Lo más importante es que C parece haber aprendido algo. Algo más. Algo que no tiene que ver con la apoptosis (muerte celular programada), las dianas terapeuticas, la cirugía reductora de riesgo o la quimioprofilaxis del cáncer de mama. A C le sorprende lo mal que nos manejamos (todos) con los números: los números que cuantifican el riesgo. Le llama la atención que no es fácil comunicar, ni entender, ni tomar decisiones (buenas decisiones) en función de los riesgos calculados. Los cálculos son, en cualquier caso y además, sólo una forma de encuadrar la incertidumbre. Y a la incertidumbre no se la atrapa entre vallas. No cuadra.

C duda. Es inteligente, atenta, cuidadosa, etc., ya lo saben.

Pero, más adelante, C tiene que defender el TFG. C obtendrá, probablemente, una buena calificación. O tal vez no: el tema es algo raro para exponerlo delante de un tribunal académico y a la Academia no le gustan demasiado las dudas. Ese es el riesgo de C. Y no es cuantificable.

Por el camino C ha hecho 90 entrevistas a 90 mujeres (no "pacientes": son mujeres sanas, vienen a la consulta para obtener nuestro mejor consejo sobre medidas de prevención en función de su riesgo). C ha aprendido a hablar con calma, a explicarse y, sobre todo, a escuchar a estas mujeres: ha oído sus historias sobre lo que sucedió en esas familias, la tragedia de ver a tu madre, tu hermana, enfermas, la quimioterapia, las recaídas, las historias de otras mujeres, algunas que ya no están, contadas por otras mujeres. La Realidad, o algo muy parecido (lo vivido), vs el riesgo (lo por vivir).

Escribiendo, buscando bibliografía, decidiendo si es mejor un punto y seguido o abrir un párrafo nuevo, C va averiguando (en presente continuo y para siempre continuo) que la incertidumbre está en el núcleo de la asistencia médica, que las necesidades sentidas o expresadas no coinciden demasiado con lo conveniente, que la p (la probabilidad de que las diferencias encontradas no se deban al azar) no señala, tantas veces, el camino correcto. C ha aprendido a hacerse (más) preguntas: si el grado de alfabetización no se relaciona con la inexactitud en la percepción del riesgo ¿cómo podemos explicarlo? ¿cómo podemos explicarnos? ¿vale la pena estimarlo? ¿corremos riesgos cuando cuantificamos riesgos?

C ha aprendido (imagino) que el miedo no se puede cuantificar, racionalizar, juzgar.

Estos días C no viene al Hospital. Se lo han prohibido, académicamente. Hay un epidemia. Hay riesgo en el aire, en las gotitas que imperceptiblemente van desde una tos a la siguiente víctima. Las probabilidades y sus distancias. La distancia de rescate.

En una epidemia, la primera víctima (como en la guerra) es la verdad. Y la verdad es que la incertidumbre, el riesgo, no se puede eliminar: se administra. Se gestiona, si quieren.

C ya lo sabe.

Y, claro, luego está esa canción de Quique González.