Por la tangente (del seno)

PIP, PIP, PIP, PIIIIIIIIIP.

2012-01-16T05:27:00.000-08:00

Durante las últimas semanas, el –en realidad ya algo antiguo – escándalo de las próstesis defectuosas de la marca francesa Poly Implant Prothese (PIP) ha saltado a todos los medios de comunicación europeos. Esta empresa se fundó en 1991 por Jean-Claude Mas (previamente representante farmacéutico de Bristol-Myers antes de convertirse en empresario de éxito) y por un cirujano plástico que, según las crónicas, murió al poco en un accidente.

PIP se convirtió en pocos años en el tercer fabricante mundial de prótesis de mama gracias a sus extraordinariamente competitivos precios. Se le estima una producción de unos 100.000 implantes/año durante 20 años (y unas 400.000 mujeres portadoras de los mismos; siempre me pregunto dónde están los que faltan). Diversas alarmas saltaron desde ¿2001? cuando, al parecer, este fabricante inició la producción fraudulenta de prótesis con especificaciones diferentes a las establecidas inicialmente y autorizadas por los organismos competentes. Esto se tradujo en un índice mayor (de 2 a 10 veces más frecuente) de roturas de prótesis (disrupción de la membrana, también de silicona generalmente, que recubre el gel almacenado en el interior, de forma que éste sale al espacio quirúrgico y puede migrar a ganglios regionales y, eventualmente, casi a cualquier parte).

En 2007 y 2008 la marca PIP ya fue condenada a pagar una indemnización de 1,4 millones € por una demanda en Reino Unido. Sólo en Marsella, la fiscalía ha recibido más de 2000 demandas más desde entonces, aunque Monsieur Mas parece que sigue sin ser formalmente imputado a pesar de que ha admitido que sus empleados tenían instrucciones de esconder todas las “pistas” que pudieran alertar a los inspectores que periódicamente visitaban su empresa. Al parecer descansa tranquilamente en alguna (supongo) lujosa mansión mientras espera que la tormenta (pegajosa, como la propia silicona) escampe (o a que lo pille la Interpol). La noticia de mujeres portadoras de estas prótesis que han desarrollado cáncer de mama, aunque se admite que no tiene relación causal demostrada, ha hecho, finalmente, explosionar el escándalo.

El problema ha afectado a muchos países y las soluciones que se están arbitrando son diferentes, incluso por regiones: dentro del Reino Unido, por ejemplo, Gales parece que ofreció desde el comienzo del escándalo a la retirada y el reimplante de otras prótesis a las mujeres que lo solicitaran y, en cambio, en Inglaterra no se aconsejó específicamente que esto sea necesario. Actualmente parece que en el Reino Unido se ofrece realizarlo (el explante) en cualquier mujer que tenga una preocupación personal con este tema (aunque se hace responsable del costo a las clínicas y hospitales que los implantaron). 

Tanto en el Reino Unido como en otros países se han designado diferentes comités de expertos aunque los datos caen con cuentagotas y, como podría suponerse, son bastante dispares. Algunos de estos grupos han señalado que ni siquiera existe una evidencia de que el porcentaje de rotura sea mayor del 1-2% habitual a 5-10 años. Sin embargo la mayoría de actores implicados (excepto algunas corporaciones privadas de estética) optan por lo que parece la solución más prudente (aunque con los riesgos de una segunda cirugía): el explante con/sin sustitución por otras prótesis. La sociedad internacional de cirugía plástica estética recomienda su extracción, apoyando la decisión francesa. La Sociedad Española de Cirugía Plástica aboga por una solución más individualizada aunque no evita pronunciarse sobre la conveniencia de, al menos, un seguimiento cercano.

En Murcia sólo se han ofrecido datos del número de mujeres que han recibido estos implantes en el ámbito de la asistencia pública y se ha intentado tranquilizar a las portadoras asegurando que no se ha probado su genotoxicidad. La mayoría de autoridades sanitarias aconsejan un “seguimiento cercano” (que no se especifica cómo de intenso ni por qué medios) y una “toma de decisiones individualizada” (que también podríamos definir como arbitraria). Finalmente, desde el Ministerio de Sanidad se ha elaborado una nota de prensa (ver abajo) donde se asegura que se ha creado una comisión permanente que estudiará la información y elaborará un protocolo de actuación. Mientras tanto, las mujeres afectadas empiezan ya a asociarse y se inician acciones judiciales.

Pip Ministerio

Las prótesis de silicona arrastran un cierto halo de problemas desde que se empezaron a utilizar. Este timeline empieza en 1962 en Texas, lugar que se atribuye la primera intervención, incluso se conoce la virtual primera paciente.  Se han utilizado tanto para el aumento mamario (indicación estética; mamoplastia de aumento) como para la reconstrucción de mama tras mastectomía (indicación oncológica). 

Tan pronto como en 1977, sólo 15 años después de la cirugía pionera, se ganó el primer juicio en USA por unos implantes rotos; la paciente recibió 170.000 $ de Dow Corning, el entonces casi exclusivo fabricante mundial de silicona. En 1982 la FDA calificó estos implantes como clase III (es decir, aquéllos que precisan aportar evidencias de su seguridad). En 1992, sin haberse demostrado su seguridad con suficiente fiabilidad, la FDA, ante la persistencia la alarma sanitaria que relacionó los implantes con diversos síntomas bastante inespecíficos (que se agruparon bajo diversas denominaciones de las que la que más éxito tuvo fue la “enfermedad autoinmune ligada a la silicona”) decide promover una moratoria en la distribución o implantación de prótesis mamarias de silicona, salvo para reconstrucción postmastectomía (pacientes con cáncer). 

La empresa Dow Corning fue condenada por provocar con sus implantes "problemas autoinmunes” (lupus, síntomas neurológicos, fatiga crónica...) a diversas pacientes. Posteriormente esta empresa  (junto a Baxter, 3M y Brystol-Myers) llegó a  un  acuerdo extrajudicial (a partir de la class action,  o demanda conjunta, de mayor cuantía de la historia de USA) que permitió la indemnización a las pacientes (mediante un fondo de unos 3,2 billones de $ que estuvieron cerca de causar la bancarrota de Dow Chemical). La moratoria de la FDA para el uso de estos dispositivos y los estudios subsiguientes en USA (sólo entre 1994 y 1995 hubo más de 20 publicaciones que no encontraron relación alguna entre silicona y enfermedad sistémica)  y en Europa (donde se realizó un registro masivo sistemático de las prótesis implantadas que también se siguió en España) se prolongó durante años. Aunque no demostraron que la silicona causara problemas reumatológicos, autoinmunes o neurológicos, lo que sí permitieron estos estudios fue hacer un seguimiento de la vida media de estas prótesis que se demostraron mucho menos estables de lo que parecía y sujetas a diferentes complicaciones locales (rotura, contractura capsular, migración, rotación, ripling, etc.), llegándose a estimar que un 40% de las mujeres portadoras precisaban segundas cirugías a lo largo de los 10-20 años siguientes del implante.

En 2006 la FDA aprobó exclusivamente los implantes de las marcas Allergan (Natrelle) y Mentor (Memory Gel) con la condición de realizar estudios posteriores que caracterizaran la seguridad a largo palzo. En Junio 2011 la FDA publicó una actualización de la seguridad de estos implantes mamarios de silicona en base a éstos y otros estudios. Las conclusiones de esta publicación son:

hay suficiente evidencia de su seguridad y de sus complicaciones como para permitir la toma de decisiones informadas sobre su uso
a más tiempo de implante, más probabilidades de problemas locales (contractura capsular, reintervención, explante con o sin reemplazo) o efectos adversos (arrugas,a simetría, cicatriz, dolor, infección...).
existe un riesgo mínimo (pero incrementado) de desarrollar un tipo de cáncer muy infrecuente: un linfoma anaplásico de células grandes.
la probabilidad de segundas cirugías en los primeros 8-10 años es de un 20-40% en prótesis de aumento y un 40-70% en prótesis de reconstrucción., aunque el recambio sistemático no se considera necesario.
no hay asociación con el cáncer de mama, enfermedades del tejido conectivo o salud reproductiva.
la resonancia magnética de mama es el método más efectivo de detectar roturas silentes de prótesis de gel.

En resumen, las prótesis de mama de gel de silicona, al menos las de las marcas referidas, se consideran razonablemente seguras y no exentas de efectos secundarios, básicamente locales y, generalmente, controlables o asumibles. Pero, desde luego no deberían considerarse algo inocuo, ni una cirugía que pueda acometerse sin información bien matizada o sin reflexión alguna (como puede que ocurra en algunas ocasiones).

Sin embargo, lo que tenemos ahora entre manos no es sólo un problema médico, sino que es el producto de una estafa deliberada. Un fabricante que decide saltarse las especificaciones y engañar a los controladores (que también han demandado a la empresa). Y también tenemos muchas mujeres que ahora se han convertido, una vez más y gracias a la tecnología médica, en este caso adulterada, en pacientes. Se debate mucho sobre quién debería asumir los costes de su atención (desde la evaluación inicial hasta la eventual retirada y recambio protésico e, incluso, el seguimiento a largo plazo ya que se desconoce qué efecto podría causar este producto no autorizado en el organismo humano). El NHS británico ha asegurado que atenderá a todas las pacientes afectadas (y el  ministro británico, Andrew Lansley, ha llegado a declarar que se persiguirá a las clínicas que no atiendan las demandas de las pacientes de ser atendidas. Las clínicas y los cirujanos aseguran que utilizaron implantes que debieron estar mejor vigilados o no ser aprobados y que no asumirán el recambio “gratis”. Pero, mientras tanto, otros detalles van saliendo a la luz: poca y distorsionada información, falsas promesas de perfección corporal, cirujanos poco entrenados, etc. En España nos hemos decantado, como siempre, por escandalizarnos, pero todavía no hay una posición formal (oficial) sobre qué recomendar a estas pacientes.

En mi hospital, en el que realizamos reconstrucción postmastectomía, nunca hemos implantado una prótesis PIP, pero sí atendemos a mujeres del área que han sido operadas en clínicas privadas y son portadoras de estos implantes (o desconocen la marca, o “no se fían”). Desde la Dirección se nos ha hecho llegar una nota donde se recoge la nota del Ministerio y se nos advierte de la próxima creación de una unidad de referencia regional de la que se nos informará oportunamente, a la vez que se añade que “si estas mujeres consultan tanto en consultas de Atención Hospitalaria como de Atención Primaria, no se les debe solicitar exploraciones complementarias ni derivar a consultas hospitalarias, se les debe dirigir al cirujano o clínica donde se les intervino. Esta información debería [sic] llegar a todos los EAP y consultas externas de cirugía y ginecología”.

El "sic" es mío. Valga este blog, que no lee mucha gente, para su posible divulgación, por tanto.

ACTUALIZACION 04/02/2012: la información oficial sobre este problema puede accederse en la página del ministerio de sanidad y, específicamente, en este enlace.
Recomendaciones específicas sobre la actitud en cada paciente y circunstancia y las posibilidades de reclamación pueden verse aquí.
Por otro lado, la Sociedad Española de Cirugía Plástica, Reparadora y Estética ha puesto a disposición de las personas que deseen ser atendidas por un cirujano plástico el número de teléfono 902 40 90 60 y la dirección de correo electrónico info@secpre.org donde recibirán información.

En cualquier caso, tomemos nota todos. Aprendamos. Por ejemplo a seguir las recomendaciones FDA cuando no tenemos agencias propias que hagan mejor el trabajo. Y a ser prudentes con la cirugía, una vez más.

¿POR QUÉ NO?

2011-12-20T10:32:00.000-08:00

Ya en otra entrada de este blog comenté algo de Gotzsche & Nielsen1 (G&N) y su revisión Cochrane sobre el cribado2 (el sistema de prevención secundaria basado en mamografías periódicas a partir de cierta edad) del cáncer de mama. No son los únicos que han estudiado este tema: probablemente la mamografía de cribado ha recibido más atención científica que cualquier otra forma de cribado (screening en la jerga), contando con unos 10 ensayos clínicos aleatorios desde 1963 que han incluido, en total, unas 600.000 mujeres y más de 10 años de seguimiento. La controversia ha estado siempre orbitando alrededor de estos estudios, particularmente sobre la utilidad de la mamografía para mujeres menores de 50 años. Pero, finalmente, llegó la Cochrane, ese semidiós de la evidencia y, con la ayuda de nuestros cada vez más famosos G&N, concluímos en 2009 (en esta publicación, pero llevan insistiendo al menos desde 2001) que la reducción de la mortalidad por cáncer de mama atribuible a la mamografía periódica en mujeres asintomáticas, --el lado positivo de la balanza riesgo-beneficio--, no sería de la magnitud que previamente se había estimado y que, por el contrario, el daño relacionado tanto con los “falsos positivos” (mujeres con sospecha de cáncer que finalmente no se demuestra en la biopsia y que sufren el consiguiente distress psicológico por este motivo3) como con el “sobrediagnóstico4” (diagnosticar y tratar mujeres en las que la enfermedad, el cáncer, nunca hubiera generado problemas de salud) influye en la calidad de vida de muchas mujeres y debe, por tanto, pesar en el lado negativo de la balanza.

Las consecuencias de esta publicación (y de las previas de estos mismos autores y de otros) parecen amplificarse con el tiempo y ya son muchas las voces5 que, asumiendo este estudio como “la mejor evidencia disponible” sobre este tema claman, si no por una revisión completa de los esquemas de cribado6 (o incluso la supresión de estos programas), al menos por una menor presión sobre la publicidad que se hace de los mismos (que, generalmente, sólo incide en los aspectos favorables) y una información más honesta para las mujeres --que no “pacientes”-- convocadas a estos programas. Se ha insistido particularmente en cambiar los folletos (aunque esto también viene ya de lejos) de forma que se indiquen claramente no sólo las ventajas, sino también los inconvenientes de aceptar someterse al cribado mamográfico periódico, de forma que la decisión de una mujer parta de una información de mayor calidad. Otros7 siguen opinando que la mamografía de cribado es una adquisición técnica fundamental en la salud de la mujer y que no se debe poner en duda, sólo, como en otras técnicas, mejorarla. La discusión ha llegado, al menos en el Reino Unido, incluso a las publicaciones no especializadas, como el Daily Mail.

Recientemente, James Raftery (profesor de evaluación de tecnologías sanitarias) y Maria Chorozoglou han publicado en el BMJ un artículo8 donde intentan reevaluar las bases estadísticas9 que, en 1986, llevaron al NHS a establecer el programa de cribado de cáncer de mama en el Reino Unido. Coinsiderando diversos “escenarios” estadísticos (diferentes estimaciones de mortalidad, rangos de edad, beneficios en supervivencia, pérdidas de calidad de vida ligadas a los falsos positivos y la cirugía, etc.) estos autores establecen un rango entre un máximo de 3300 y 1685 QALYs ganados a los 20 años. En resumen, considerando los datos disponibles en la actualidad, el programa británico de prevención de cáncer de mama tendría un 50% menos de los beneficios esperables que motivaron la entrada en funcionamiento del programa en su momento.

Sin entrar a considerar si esto es suficiente o no para mantener estos programas en funcionamiento, al menos, sí parece necesario matizar cada vez más las frases tales como “la mamografía salva vidas” o “si no te haces una mamografía no sabes lo que te pierdes”, etc. Uno de los problemas fundamentales que señala esta aproximación al problema es que el sobrediagnóstico y el sobretratamiento crea una paradójica popularidad porque cada individuo (cada mujer, en este caso) justifica su experiencia (en principio, negativa) al creer que tuvo un beneficio dramático: es decir, a más gente sobrediagnosticada, más gente que piensa que el cribado salvó su vida. ¿Se trata de personas malinformadas (por los que las atendemos), desinformadas (por el sistema y sus propios recursos educativos) o autoengañadas (por la cultura pro-médica general y el mecanismo psicológico de haber decidido personalmente esta opción)? De hecho, incluso llama bastante la atención los pocos casos de demandas en relación a cribado falsamente negativo10 (mamografías dadas como normales en las que se observaba, al reevaluarlas en el diagnóstico, el cáncer que apareció después). Lo cierto, lo honesto es decir que (en base a la evidencia disponible) esto no es así, la mamografía, no salva vidas por sí misma o, al menos, lo hace en un rango no demasiado llamativo, quizá entre un 3 y un 13%11 (esta es la probabilidad estimada de que una mujer con un cáncer detectado por la mamografía evite morir por esta enfermedad) .

En cualquier caso, el ruido alrededor de todos estos estudios ya no permite prácticamente oír la melodía. Me refiero a que la mortalidad tras el diagnóstico de un cáncer de mama ha disminuido en los últimos 10 años y no sabemos qué porcentaje atribuir al cribado (que ha ido cambiando técnicamente12 y al que se incorporan progresivamente otras formas de diagnóstico precoz y exploraciones complementarias) y cuál al tratamiento quirúrgico, quimio, radioterápico, etc. Tampoco los efectos de los falsos positivos y de la cirugía (el sobretratamiento) son fáciles de medir en la época de la cirugía conservadora y el ganglio centinela (pero que también es la época de las reintervenciones, de la “reconstrucción” de mama, del linfedema, de la cada vez más frecuentemente indicada quimio y radioterapia, etc).

En realidad no se trata de nada nuevo, la ciencia es es encialmente falsable: nuevos conocimientos reemplazan a los anteriores. Pensemos en los físicos, en los que persiguen neutrinos demasiado veloces y ese siempre probable y nunca probado bosón de Higgs. Y la Medicina, desde luego, no es una ciencia excesivamente dura, en el sentido que la física sí lo es (o lo pretende). Aún así, no seamos excesivamente postmodernos, algunas cosas nos funcionan bastante bien: los aviones vuelan, razonablemente, algunos heridos por arma blanca con perforación miocárdica incluso consiguen sobrevivir... algo vamos haciendo. Otras medidas resultan menos útiles, menos fáciles de comprobar. En la medicina preventiva o la salud pública pisamos en muchas ocasiones terrenos bastante embarrados. En cualquier caso, seguimos tomando decisiones, entre otras cosas, ya es bien sabido, porque no tomarlas también es una decisión. ¿Qué decisiones resultarían entonces prudentes en este sentido? ¿Detener las campañas de cribado? ¿Buscar otras opciones técnicas? En un artículo más reciente Gotzsche (en este caso G &otros) se nos explica por qué la mamografía de cribado no ha obtenido los resultados esperados y concluye que no hacer estas campañas disminuye en un tercio el riesgo de que una mujer se convierta en una paciente (de cáncer de mama).

Mi posición no es (al menos todavía) tan definitiva (son las autoridades de la salud pública las que tienen que ayudarnos, a médicos y pacientes, y pronto), pero sí creo que hay que hacer algunas cosas ya: (1) informar mejor a la población, particularmente a las mujeres susceptibles de ser convocadas a participar en estas campañas y promover una toma de decisiones independiente, individual, mujer a mujer, con sistemas de ayuda adecuados (2) mejorar nuestro conocimiento en las áreas de especial incertidumbre (estudios sobre supervivencia y calidad de vida --¡y respecto a sobretratamiento!-- en modo prospectivo y continuo en ambas cohortes de población --cribadas y no cribadas--, rigurosos y transparentes) (3) maximizar técnicamente los programas de cribado (minimizar falsos positivos, radiación, tiempos de espera, cánceres de intervalo, etc.) (4) uniformar criterios (no es posible explicar por qué una mujer que reside en Orihuela es convocada para comenzar el cribado a los 45 y una mujer murciana, sólo unos kilómetros más hacia aquí, lo hace a los 50).

En cualquier caso no podemos mirar durante mucho más tiempo hacia otro lado. Y no sólo porque, al menos, hay un/os noruego/s que no nos va a dejar acomodarnos. Nuestro compromiso debe ser dar el mejor consejo posible no ya a las pacientes, sino a las mujeres. Y este consejo puede ser, perfectamente, "no se haga una mamografía innecesaria”.

¿Por qué no?

1 Gøtzsche PC, Nielsen M. Screening for breast cancer with mammography. Cochrane Database Syst Rev 2009;4:CD001877 Cochrane Database Syst Rev 2009;4:CD001877 2009;4:CD001877
2 En este texto se habla de la mamografía de cribado, es decir, aquélla que se practica en mujeres sanas, sin síntomas, con objeto de diagnosticar un cáncer de mama cuando aún no se puede apreciar clínicamente. Un asunto muy diferente de la mamografái diagnóstica, es decir, aquélla que se practica a mujeres que se han notado, por ejemplo, un bulto en su mama.
3 Metsälä E, Pajukari A, Aro AR. Breast cancer worry in further examination of mammography screening - a systematic review. Scand J Caring Sci. 2011 Dec 14. doi: 10.1111/j.1471-6712.2011.00961.x. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 22168467
4 WHO IARC. Breast cancer screening. International Agency for Research on Cancer/WHO, 2002.
5 http ://www .bmj .com /content /343/bmj .d 6894?view =long &pmid =22028484
6 http ://www .bmj .com /content /343/bmj .d 6843?view =long &pmid =22028483
7 Kopans DB. The 2009 US Preventive Services Task Force (USPSTF) guidelines are not supported by science: the scientific support for mammography screening. Radiol Clin North Am. 2010 Sep;48(5):843-57. Review. PubMed PMID: 20868889
8 http ://www .ncbi .nlm .nih .gov /pmc /articles /PMC 3234304/pdf /bmj .d 7627.pdf
9 Forrest P. Breast cancer screening. Report to the Health Ministers of England Wales Scotland and N Ireland by a working group chaired by Professor Sir Patrick Forrest
10 van Breest Smallenburg V, Setz-Pels W, Groenewoud JH, Voogd AC, Jansen FH, Louwman MW, Tielbeek AV, Duijm LE. Malpractice claims following screening mammography in the Netherlands. Int J Cancer. 2011 Dec 15. doi: 10.1002/ijc.27398. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 22173962
11 Welch HG, Frankel BA. Likelihood that a woman with screen-detected breast cancer has had her "life saved" by that screening. Arch Intern Med. 2011 Dec 12;171(22):2043-6. Epub 2011 Oct 24. PubMed PMID: 22025097
12 Timmers JM, den Heeten GJ, Adang EM, Otten JD, Verbeek AL, Broeders MJ. Dutch digital breast cancer screening: implications for breast cancer care. Eur J Public Health. 2011 Dec 8. [Epub ahead of print] PubMed PMID: 22158996

HACE FRIO AFUERA

2011-12-02T03:56:00.001-08:00

Estamos en el tiempo doble (que no dilemático) de lo real y lo virtual, en el ámbito dual de lo que nos duele, nos quema, nos moja o nos acaricia y lo que leemos, nos dicen, presentamos, dejamos caer en ese otro lugar, al otro lado de la pantalla. De ese otro lado aceptamos "amistad", compartimos, agregamos. Nos mostramos más y más fácilmente. Nos encontramos sin apenas precisar esfuerzo físico. Aunque siempre hay ese otro esfuerzo: el de ponerse, el de intentarlo, el de no irse, el de no dejarlo.

La red, internet, no es sólo un concepto abstracto, de la misma forma que el cáncer no es sólo una palabra. La red es un lugar, un lugar ya no tan nuevo pero que se expande como se debía ensanchar la tierra bajo los pies de nuestros ancestros, aquellos conquistadores de nuevos mundos que ahora resulta que están aquí al lado, aquellos astronautas que pisaban la luna saltando en blanco y negro (y sin twitter).

Pero la red también ha sido siempre la palabra que define nuestro apoyo familiar, ciudadano, el sostén que nos permite no caer, tantas veces. Un lugar, el único hasta hace tan poco, para recibir la energía de los demás. El recurso cuando las cosas se ponen feas (y también el sitio donde saben hacerte reír y te ríen los chistes que ya nadie excepto ellos soporta, de tan repetidos).

Para l@s pacientes con cáncer y los profesionales que l@s atendemos, la red --la tradicional, social, física y ahora también esta cibernética-- resulta fundamental para disipar dudas, ofrecer información, intercambiar experiencias y también para desvelar silencios, sensaciones que demasiadas veces se viven en el ámbito más íntimo y que cuesta no ya compartir, sino tan solo expresar. No se trata sólo (que también es necesario) de "hacer lobby", de exigir derechos, soluciones, inversiones. Se trata de promover el ámbito de lo común, de airear miedos y aunar esfuerzos en ese lugar en el que todos los esfuerzos son bienvenidos. Ese lugar donde, muchas veces, hace demasiado frío y se está demasiado sol@.

En los últimos meses he tenido ocasión, por la red, por esa otra red (aquí su Facebook y la web), la red social virtual, de encontrar una nueva asociación de pacientes, el Grupo español de Pacientes con Cáncer que, además, han celebrado recientemente un congreso para compartir su visión de los diferentes problemas que rodean a los afectados (aquí podéis leer el resumen de prensa). Os pego este estupendo video sobre el evento.

Como sabéis hay muchas asociaciones similares. Incluso existe una Universidad de Pacientes (web y FB y ¡TV!). La asociación más cercana a mi, la que he visto nacer, desarrollarse, ampliar su influencia y su capacidad, (y la que tiene, perdonad que sea parcial, el mejor nombre-acrónimo de todas) es AMIGA, que integran muchas mujeres (y muchas a las que conozco personalmente) cuya energía nos ayudó, en su momento, y nos ayuda, día a día, desde ese ciber-lugar a persistir en el empeño de dar la mejor atención posible, la más adecuada, la más actualizada. Y ellas también tienen su Facebook.

Se acerca la Navidad, sí, otro tópico global, pero hasta los más descreídos, como el autor de este blog, no se pueden resistir a la oleada de buenos deseos. Pues adelante, yo propongo uno (un deseo en tres palabras): participación, asociación, esfuerzo compartido. Ahora que hasta la Real Academia de la Lengua le ha quitado la tilde a la palabra "solo" y nos advierte con esa sutil sabiduría que, si se prescinde del acento, "solo" es casi lo mismo que "solamente". Ahora, sí, juntémonos también en ese otro lugar, especialmente de cara a la Navidad y porque, como dice esta canción clásica (en la versión de esa maravilla que son She & Him): "Hace frío afuera (y [...] At least I 'm gonna say that I've tried")

"Baby, It's Cold Outside"

I really can't stay - Baby it's cold outside
I've got to go away - Baby it's cold outside
This evening has been - Been hoping that you'd drop in
So very nice - I'll hold your hands, they're just like ice
My mother will start to worry - Beautiful, what's your hurry
My father will be pacing the floor - Listen to the fireplace roar
So really I'd better scurry - Beautiful, please don't hurry
Maybe just a half a drink more - Put some records on while I pour
The neighbors might think - Baby, it's bad out there
Say, what's in this drink - No cabs to be had out there
I wish I knew how - Your eyes are like starlight now
To break this spell - I'll take your hat, your hair looks swell
I ought to say no, no, no - Mind if I move a little closer
At least I'm gonna say that I tried - What's the sense in hurting my pride
I really can't stay - Baby don't hold out
Ahh, but it's cold outside

I've got to go home - Oh, baby, you'll freeze out there
Say, lend me your comb - It's up to your knees out there
You've really been grand - Your eyes are like starlight now
But don't you see - How can you do this thing to me
There's bound to be talk tomorrow - Making my life long sorrow
At least there will be plenty implied - If you caught pneumonia and died
I really can't stay - Get over that hold out
Ahh, but it's cold outside
Oh baby it's cold outside
Oh baby it's cold outside

EN BICI, COMO SI NO FUERA NUNCA A PASARNOS NADA

2011-10-22T01:03:00.000-07:00

Pasó de nuevo la jornada del lazo rosa y coincidió José González, un argentino-sueco que canta como si pintara paisajes. En el Auditorio Victor Villegas, obsesivo y electrónico con su grupo JUNIP. Aquí os dejo una canción suya (en otro tono) que tocó en la gala del lazo rosa de 2008 en Suecia (creo). El estribillo dice algo así como "Cuando todo se viene abajo y tú, mientras, paseando en bici, pensando en cosas triviales".

Algo así.

Too blind to know your best.
Hurrying through the forks without regrets.
Different now, every step feels like a mile.
All the lights seem to flash and pass you by.

So how's it gonna be.
When it all comes down you're cycling trivialities.

Don't know which way to turn.
Every trifle becoming big concerns.
All this time you were chasing dreams,
without knowing what you wanted them to mean.
[ Lyrics from: http://www.lyricsmode.com/lyrics/j/jose_gonzalez/cycling_trivialities.html ]
So how's it gonna be.
When it all comes down you're cycling trivialities.
So how's it gonna be.
When it all comes down you're cycling trivialities.

Who cares in a hundred years from now.
All the small steps, all your shitty clouds.
Who cares in a hundred years from now.
Who'll remember all the players.
Who'll remember all the clowns.

So how's it gonna be.
When it all comes down you're cycling trivialities.

So what does this really mean.
When it all comes down you're cycling trivialities.
Cycling trivialities.
Cycling trivialities

LOS SENOS DE RAMON

2011-09-27T14:53:00.000-07:00

Están, sí, los senos de Ramón.

Porque Ramón suele ser así: solo “Ramón”. Sin apellidos. Porque “Gómez de la Serna” ha sido siempre demasiado formal para este jugador del lenguaje, diseñador y reinventor de palabras, que no de pólvora, eterno extrañado que todo lo ve tan desde lejos y desde tan adentro que ya es, para siempre, ese otro lado el único posible, el lugar al que nos lleva como los niños nos llevan a veces de la mano sin que podamos (ni debamos) resistirnos. Y Ramón es, además, Madrid como tan pocos (quizá como Umbral, que no lo era del todo y también pasea por Madrid para siempre de la mano de un niño mortal y rosa) y, a la vez, tan argentino como Cortázar (que leyó “El hombre perdido” mientras dibujaba con tiza las pistas de una futura rayuela). Pero Ramón permanece agazapado en el semiolvido, eternamente moribundo, sin escuela que lo reivindique, sin lectores jóvenes que lo lean, porque ya no hay jóvenes o no hay lectores o porque Ramón es lo más alejado, pongamos, de Harry Potter, de Hessel o de los teen-vampiros crepusculares.

Ramón, escritor para escritores o tal vez solo para sí mismo, polígrafo, autoeditado, disperso, acaparador de ismos y experimentador, viejo en las fotos, niño siempre en sus textos, en sus dibujos [José Camón Aznar dijo de Ramón “Ha hecho otra vez niño al mundo. Nos ha permitido verlo sin legañas políticas, sin estrabismo de rencor social, sin prejuicios académicos. Libre, libre, suelto, convertido en globo infantil del que pueden colgar todos los astros y mover todos los vientos: otra vez el mundo primitivo, elemental, viendo cada cosa con su alma y, por lo tanto, llenando de dignidad casi religiosa el universo”]. Inabarcable y siempre accesible por cualquiera de sus páginas. Inventor de los tuits antes de twitter, de los microensayos antes o la vez que Walser, de los microrrelatos antes o después de cualquiera.

Como Ramón es, en cierto modo, una aventura (y una región o mejor, un país del que uno puede recorrer con más o menos admiración ciertos rincones, paisajes o, sobre todo, grandes espacios abiertos como de película de vaqueros) yo me propuse tropezar con él en Madrid. Era un miércoles de este septiembre luminoso y la cuesta de Moyano, junto al jardín Botánico (con su frondosidad siempre descuidada que parece desbordarse por esas verjas perimetrales que solo tiene Madrid), la estaban tendiendo de libros más o menos usados. De una forma entre tímida y aleatoria me fui acercando a las mesas donde los libreros exponen sus criaturas como recién pescadas . No hay dos que los coloquen de la misma forma. Unos los tienen apilados, otros con los lomos en “presenten”, algunos ordenados por editoriales, alfabéticamente, por temas, por tamaños, ¡por colores!, por antigüedad. Y uno sabe que las verdaderas joyas están en esas pequeñas trastiendas (si es que tiendas tan pequeñas tienen tras) y, de cuando en cuando, pregunta:

- ¿Tienen libros de Ramón?

Y la respuesta importa menos que la búsqueda, porque lo importante con Ramón es buscarlo, que él ya te encuentra si quiere.

La cuesta desde uno al otro extremo y Ramón sin aparecer. Para los que perseguimos libros como Hemingway cazaba elefantes (y el parecido acaba ahí), la persistencia es un arte y las pequeñas pistas una obsesión. Había que atisbar tapas azulonas de topos blancos, las de la colección Austral (las de mi ejemplar de “El hombre perdido”) sección “Literatura/Novelas”, esos libros que parece que nacieran ya “de viejo”, con sus páginas ocres, que más que amarillear se han puesto morenas, como esa gente que se dice “de piel agradecida” que se oscurecen nada más ver el sol de lejos.

Sí, por fin, efectivamente, ahí estaban, en la estantería de uno de los puestos, escondidos entre manuales de fotografía (analógica) y geografías (anticuadas): los “Caprichos”de Ramón. Tras una compra breve y sin regateo, nos fuimos de la mano, el libro y yo (porque a Ramón no se le puede meter en una bolsa de plástico: prefiere siempre revivir desde sus libros, no perderse nada, echar una mirada furtiva a un escote o ver cómo los niños por la calle siguen jugando a ser niños por la calle), pero antes de acabar la cuesta, un librero al que no había preguntado se me acercó, me llevó a su pequeño mostrador rebosante de libros huérfanos, entrebuscó en un cajón que abrió con llave y me ofreció un objeto único y precioso. Lo tenía envuelto en un plástico, retractilado artesanalmente. «Una primera edición», me dijo. Eran los “Trampantojos”, uno de esos libros inclasificables de Ramón donde se alternan cuentos cortos, asombrosas descripciones y greguerías (con el premio final de poseer unos dibujitos deliciosos hechos por la misma mano del escritor).

- ¿Una primera edición

- Sí. Una joya. Se lo dejo en trescientos.

-¿?

- Marca quinientos. Y está en perfecto estado.

El caso es que yo no puedo soportar los libros antiguos en perfecto estado porque me recuerdan a perros abandonados, a sillones tan caros que nunca alojaron ningún trasero, seres subestimados por el capricho de sus primeros e idiotas compradores, indiferentes ante lo que se traen entre/a las manos, así que mis “Caprichos” recién comprados, con sus páginas usadas y oscuras como la piel de los emigrantes, y yo salimos huyendo de la codicia del librero/joyero tartamudeando alguna tonta disculpa, dispuestos a tomarnos una cerveza rubia al sol fresco y amable de las terrazas de los bares en Septiembre.

― Las primeras ediciones son como textos vestidos de alta costura ―le dije a mi libro de Austral―. Yo, sinceramente, prefiero los libros gastados, anotados, extenuados por otros lectores, con subrayados como cicatrices.

Ahora “Caprichos” descansa en mi biblioteca, después del esfuerzo de haber sido leído, junto a “El hombre perdido”, “Trampantojos” y “Senos”, estos dos últimos posterior y diligentemente servidos por una tienda virtual, electrónica, que no es como la cuesta del Moyano ni de lejos, pero también tiene su utilidad cuando los cazadores de libros andamos escasos de tiempo o faltos de puntería.

Estan sí, los “Senos” de Ramón, de eso iba este post. Un libro imposible hoy, por su incorrección política, por su sexo ingenuo y juguetón. Porque senos es a la pornografía como el Prado a una tienda de enmarcación de cuadros. Por eso no es un libro recomendable sin más, sin darle el espacio que necesita, sin encuadrarlo. Publicado en 1917 cuando Europa quería terminar su guerra más devastadora y salvaje y Rusia se preparaba para ser roja y eterna, “senos” es la obra de un coleccionista (misógino y voyeur) de fantasías que exhibe sus hallazgos. En la pág 148 de mi edición dice: “Las que van a ser operadas se acuestan para que les corten el pecho, se acuestan sabiendo lo que las va a suceder, dispuestas a sacrificar algo de lo superfluo para que no se contamine toda su vida”. En 1917. Ayer. ¿Hoy?.

Como dice JC Mainer al final del prólogo del libro, “[Senos], como todos los libros eróticos que valen la pena, […] habla, en realidad, de la soledad y del miedo”.

Ramón, también desde el alcor de los senos.

VALOR (Y DEMAGOGIA)

2011-01-10T06:47:00.000-08:00

Es conocida, ya es casi un lugar común, la cita de un verso de Machado “todo necio confunde valor con precio”, pero es menos conocida (porque la acabo de inventar y aquí la regalo para quien quiera utilizarla en una presentación al modo EMCA), “todo gestor desinformado confunde proceso y resultado”.

He leído recientemente un jugoso artículo en el NEJM (aquí el enlace) que recalca la importancia radical de la monitorización, publicidad y comparación de las medidas de resultado en salud. Pone el énfasis en que la llamada “gestión de calidad” nos ha llevado, nos viene orientando, a la medición casi exclusiva (y en el mejor de los casos) de criterios de “proceso” y no de resultado. Los que han pasado por el adoctrionamiento, perdón, la docencia, en los conceptos de Donabedian sabrán a que me refiero. Es una publicación muy recomendable no sólo por lo enfático y a la vez claro y docente. En mi caso, sirve para intentar aplicarlo desde ya (eso que se dice de las cosas que se posponen para siempre) porque el ejemplo que propone para ilustrar las diferentes mediciones que se pueden acometer sobre los resultados en cuidados de salud es el cáncer de mama.

Os dejo con una traducción (mía, disculpad errores) de la primera parte del artículo, la más genérica y “de concepto”. Además, no me he atrevido con todo, así que a aprender inglés o a darle al traductor del Google, al gusto, que los bloggeros también queremos estar con la familia a veces.

Valorysalud

Del texto, destacaría algunas frases (momento para vaguetes): “El valor siempre debe ser definido en función del cliente y, en un sistema [dedicado a los] cuidados de salud bien definido, la creación de valor para los pacientes debe determinar las recompensas para todos los demás actores en el sistema”.

Yo, permitidme un poco de demagogia (insisto, esto es sólo un blog) , dedicaría esta frase anterior a los paladines de los recortes en la Consejería de [nuestra] Sanidad. Porque supongo que este recorte (término muy taurino, por cierto) es, entre otras medidas pasadas y por venir, una recompensa por los resultados obtenidos en salud de los profesionales que nos dedicamos a esto. Pero dejémonos de sindico-sermones. Para eso están los que se dedican a la cosa profesional y sindical. Para defender a nuestro sistema de cuidados de salud. Perdón: había dicho que no más demagogia. A lo nuestro.

El caso es que el Dr Porter, en su estupendo artículo, propone centrar la estrategia de nuestras instituciones dedicadas a los cuidados de la salud en su capacidad de obtener mejoras en los resultados respecto al coste empleado, esto es, en el valor, en su sentido estricto, lo que aportamos en términos de salud dividido por lo que gastamos. Nada fácil, desde luego, pero ¿por qué no al menos intentar establecer una cierta tendencia en este sentido? Y explicarlo, claro, que nos explicamos mal.

El Dr Porter propone tres niveles de resultados medibles y atender, al menos, a un resultado por nivel para tener un paisaje adecuado de qué es lo que estamos haciendo, esto es, qué valor estamos aportando a nuestros pacientes. Los niveles son: (I) estatus de salud alcanzado o conservado (incluye la supervivencia y grado de salud/recuperación); (II): proceso de recuperación (tiempo hasta la recuperación, tiempo hasta restablecer actividades habituales, “disutilidades” médicas [iatrogenia] y (III) sostenibilidad de la salud (sostenibilidad de la recuperación y naturaleza de las recaidas y consecuencia a largo palzo de los tratamientos).

Así, para el cáncer de mama, de las distintas dimensiones medidas, propone (como ejemplo): supervivencia (al año, 3, 5 , etc), cirugía conservadora, estatus funcional (nivel I) , tiempo hasta la recuperación, infección nosocomial, neutropenia febril, disconfort o complicaciones ligados a reconstruccion de mama, depresión (nivel II) y recaida del cáncer, consecuencias de la recaída, sostenibilidad del estatus funcional, incidencia de segundos primarios, plexopatía braquial, osteoporosis prematura (nivel III).

A mi y, por supuesto supongo que a mis pacientes también, me/nos gustaría conocer esos datos. Pero no. No es así. A día de hoy, ni idea. Ni nuestros sistemas de información (gracias Siemens, siempre te llevaré en mi corazón), ni nuestras agencias de calidad (gracias EMCA por enseñarme todo aquello que nadie hace, ni va a hacer, que yo tampoco hago), ni nosotros mismos hacemos demasiado por remediar la situación.

¿Publicitarnos? ¿Compararnos? ¿Para qué? ¿Y si resulta que no añadimos valor? ¿Y si aún nos han recortado poco o no a quien debieran?

En fin: mis propósitos para el año entrante: ¡Valor! (¡y bases de datos!)

Pink Barça

2010-10-17T08:46:00.000-07:00

El tipo este no puede menos que caer simpático. Y los publicistas (que, probablemente son los mejores generadores de metáforas de nuestra época) lo saben bien cuando le han colocado de personal coach a esa familia apadrinada por el Banco de Sabadell.

Pero ayer, en el Barça-Valencia, Pep aún me pareció más majo que habitualmente: el entrenador probablemente más admirado en la actualidad había decidido colocarse un lazo rosa en la solapa derecha de la chaqueta. No sé cuánta gente vio el partido, pero si juntamos abonados a teles deportivas, espectadores por Internet, audiencia de los resúmenes que ofrecen en los programas deportivos y telediarios, etc. calculo… bueno…un auténtico montón de gente se preguntó, al menos por un momento, por qué Guardiola llevaba ese lacito en la solapa.

Tampoco es que uno sepa exactamente si estas campañas sirven. El día mundial, el mes mundial, el lazo rosa. Concienciación (qué palabra tan fea, lo de awareness en inglés suena bastante mejor) sobre el cáncer de mama.

La verdad es que yo, del lazo rosa y antes de leérmelo en la Wikipedia (recomendable), sólo sabía que Estée Lauder había tenido algo que ver (gracias, María) y eso sólo hacía que levantar mis sospechas de una cierta vinculación interesada (en vender cosméticos cool) a la causa de la mujer. También, por supuesto, laboratorios farmacéuticos se asocian a campañas de este tipo, e incluso y cómo no, un detergente de nombre impronunciable nos dice, en inglés: wear it pink. Este año, hasta Facebook, que es tan azul o quizá tan amarillo, quiere ser rosa. Pero aunque, si uno se pone conspiranoico, todo puede tener su lado poco transparente, el Barça de Guardiola, ¿por qué? ¿Qué pretendía el Pep?

Bueno, es cierto que en el Barça tienen antecedentes que hacen pensar que son coherentes con una línea: la primera (y creo que única hasta la fecha) publicidad que ha llevado el Barça en su camiseta ha sido de UNICEF. Aún recuerdo cuando en un viaje a Barcelona le compré la camiseta oficial (de Ronaldinho) en la tienda oficial (vaya clavada) a mi hijo, con el susodicho rótulo en la pechera. También recuerdo que entonces (a la vuelta del viaje) me di cuenta que mi hijo no era (ni es) del Barça: la camiseta aún está por estrenar y el chaval ya es el doble de grande que entonces.

A lo que iba: Pep me dio una alegría con ese pequeño lazo. La semana que viene hay muchos actos ligados a este día internacional del cáncer de mama y está bien que el asunto se difunda colgado del traje de un hombre de éxito, que capitaliza valores escasos y en alza: equipo, solidaridad, talento, trabajo, esfuerzo, ambición... Sí, llega el día 19 de octubre y a su alrededor tenemos Congreso de la Sociedad Española de Senología, esta vez con carácter internacional, en Valencia (donde espero, entre otras cosas, asistir a la conferencia del Dr Veronessi, del que tantas cosas admiro) y, en Murcia, las amigas de AMIGA han organizado un programa más que interesante. El único (y gran problema) es que, si todo se concentra en un día, pues no se puede atender a todo lo que uno querría. Aquí os dejo el programa de la FECMA por si alguien se anima. Seguro que sí.

Actividades

En fin, Pink Pep: muchas gracias. Excepto por ganarle al Valencia: eso sí que no te lo perdono. ¡Abusones!

Patentar el cáncer de mama (hereditario)

2010-07-12T03:33:00.000-07:00

Es curioso como el cáncer de mama es la punta de lanza en tantos aspectos de la oncología y, generalizando más todavía, de la Medicina. Hasta donde sé, las mujeres con cáncer de mama fueron las primeras en las que se indicó la poliquimioterapia, que hoy resulta tan habitual —y tan eficaz— en tantas enfermedades y también es el cáncer de mama donde los perfiles genéticos individuales del tumor considerados como factor pronóstico (y de respuesta a tratamiento) pronto —quizá ya mismo— tengan valor. Sin embargo, en el contexto del diagnóstico genético de los cánceres hereditarios, el cáncer de mama (o el síndrome mama-ovario) no ha sido un pionero: antes llegaron otros, aunque más raros, más claramente genéticos (los síndromes endocrinos —MEN—, el síndrome de Li-Fraumeni, etc.). Sin embargo, recientemente y una vez más, un aspecto ligado al cáncer de mama ha estimulado el debate en un aspecto más tangencial de la Medicina. Y como resulta obvio por el título de este blog, aquí nos dedicamos —de tiempo en tiempo— a esos aspectos tangenciales del seno (bajo la perspectiva de que, en muchas ocasiones y en general —insisto: en general—, resultan más iluminadoras las aproximaciones tangenciales que las que apuntan directas al objetivo).

Al asunto:

Parece que hace unos meses (el 15 de Abril de este año aproximadamente) la Corte de Distrito Sur de N York (Estados Unidos), el Juez Sweet exactamente, ha desestimado —dulcemente, suponemos— la propiedad de la patente que ¿detentaba? Myriad Genetics sobre los dos genes —hallados hasta el momento— responsables del cáncer de mama hereditario, esto es, los denominados BRCA1 y BRCA2. Hasta ahora esta empresa tenía en propiedad la patente sobre el diagnóstico de las mutaciones en la secuencia de estos genes en USA. Y, según he visto por Internet, el precio del diagnóstico oscila allí en torno a los 4000 $. La demanda estaba promovida por la Asociación Americana de Derechos Civiles, en unión con algunos particulares (personas afectadas, asociaciones científicas, investigadores, médicos, etc). En resumen: aquí.

Por un lado resulta bastante tranquilizador ver que se le ponen límites a la industria genética para rentabilizar de forma monopolística ciertos hallazgos que tienen que ver con el patrimonio genético humano y, sobre todo, con la salud futura de sus portadores y sus familias. Las implicaciones de la detección de mutaciones en estos genes, desde mi punto de vista, tiene muchos aspectos problemáticos que no deberían empañarse por cuestiones económicas. Ya hablamos en otro post de la publicidad que pretende el uso directo de estos test por parte de la población (aquel “direct to consumer” tan curioso). Pero es que estos tests pueden tener muchas consecuencias de difícil manejo: declaración a seguros privados de enfermedad (con la consiguiente repercusión en las pólizas), posibilidad de selección de embriones, técnicas más o menos invasivas de prevención primaria o secundaria (muchas de ellas por evaluar), etc.

Aún sin saber en qué quedará esta sentencia, también resulta curioso que muchos años antes, en 1990, fuera también el poder judicial estadounidense (la Corte de California en este caso) el que sentenciara que las personas no tienen derechos propietarios sobre las líneas celulares derivadas de órganos retirados con su consentimiento (en referencia a la primera línea celular cultivada a partir de un cáncer de útero de Ms Henrietta Lacks —células HeLa, en su memoria—). Parece que, al menos, debería haber cierta reciprocidad: si las personas no tenemos derechos adquiridos sobre nuestro patrimonio biológico, desde luego, las empresas tampoco a patentarlos.

Por supuesto, este asunto —el de la pérdida de derechos sobre la patente de Myriad Genetics— ha resultado tener bastante impacto en distintos foros médicos y ¡económicos! De hecho, los dos primeros artículos que he encontrado al respecto están publicados en The Economist y en el Wall Street Journal, aunque también lo recogieron Nature y el New York Times. Yo creo que aquí esta noticia no la publicarían en ningún periódico genérico y ni siquiera en las páginas salmón sino, como mucho, en Diario Médico (donde no la he encontrado, por cierto). Aquí con lo del Estatut, los colores de las alarmas del golpe de calor y La Roja vamos más que sobraos. Lo de los genes nos queda, paradójicamente, muy lejos.

Pero lo que más me gusta es la forma en la que nuestros vecinos del otro lado del Atlántico han tratado el asunto: la Corte nombró a un panel de expertos conducidos por la Universidad de Duke para analizar la potencial repercusión que la propiedad de estos tests puede tener sobre los usuarios. Y ¡Eureka! resulta que las personas más desfavorecidas (Medicaid) pues no, no acceden tanto a estos tests como las personas con más posibilidades económicas.

En fin, parece que finalmente la cosa se ha reconducido a un buen camino, aunque Myriad Genetics ya ha dicho, por supuesto, que recurrirá.

Y así, al final y en voz baja, no me imagino a nuestros tribunales dictando este tipo de sentencias. Si con el Estatuto Catalán han estado tres años, con nuestros más de tropemil genes ¿cuánto podrían tardar? Y, sobre todo, ¿qué diría la sentencia? Imagino que algo así como: sí, sí, los genes son suyos, pero sobre todo y antes que nada, son españoles, genes españoles patentados: mire usté La Roja, mayormente, qué genes y qué cosa.

Perdón por la disgresión. Es broma… Y, la verdad, más en serio, tampoco sé si en España nuestra llamada sociedad civil tiene alguna organización parecida a la American Civil Liberties Union —ACLU—, cuyo lema, he de confesarlo, me parece sobrecogedor: “Porque la libertad no es capaz de defenderse a sí misma”. Aquí dejo, de su web, el documento “Patentar genes: la perspectiva de los pacientes”.

Mucho camino por recorrer ¿no es así?

Breast feeding / best feelings:

2010-03-24T15:40:00.000-07:00

Una amiga, más que generosa, me permite publicar aquí esta reflexión sobre cuatro años de breast feelings. Espero que el texto os guste (y os haga reflexionar) tanto como a mí.

Candela nació el 25 de Marzo de 2006, hace exactamente 4 preciosos y fugaces años. Su padre y yo decidimos recibirla en un ambiente respetuoso, sin prisas, entre personas amorosas y comprensivas con sus y nuestras necesidades de ese momento, tan crucial e importante en nuestras vidas. Así fue como Candela, a pesar de ser de Murcia, fue a nacer a Beniarbeig, a la comarca de la Marina Alta, en la Maternidad Acuario.

Su inicio de la lactancia fue inmediato, pues nuestro primer encuentro extrauterino fue a través de un cálido y detenido piel con piel. Consiguió engancharse a mi pecho en 15-30 minutos, la verdad es que ahora no lo recuerdo bien. De ese momento, sólo ha permanecido el recuerdo de esa agradable sensación de continuidad en nuestra unión a través de su succión de mis pechos y del fluir de mis calostros hacia su boca. Desde entonces, siempre hemos compartido un amamantamiento pausado, amado, comprendido, acompañado, apoyado, respetado, etc.

Cuando llegamos a los dos años de lactancia, comencé a plantearme el destete como algo que ella decidiría un día, cuando estuviera preparada para dar ese paso hacia otra dimensión en su relación conmigo y con su padre. Pero la vida, que normalmente no se ciñe a nuestros ideales, me dio una lección.

El pasado septiembre, estando embarazada de 10 semanas y en medio de un sinfín de nauseas, vómitos, cansancio, trabajo, y una precoz caída en mi producción de leche, nuestro amamantamiento comenzó a ser algo muy doloroso para mí. Cada demanda de teta de Candela suponía para mí un esfuerzo sobrehumano, muchas lágrimas, y un gran malestar para las dos.

Una tarde-noche decidí plantearle el destete, pues no me gustaba la idea de que después de tres años y medio de un precioso amamantamiento nos quedara ese amargo recuerdo. Y su respuesta fue la siguiente: “Pero mami, es que a mí me gusta mucho la teta, aunque no tenga leche… y además, yo quiero tomar teta con el bebé”. Ante lo cual sólo pude responderle: “Candela, sabes que ahora mamá no se encuentra bien y por eso te pide que dejes la teta, pero si tu quieres tomar teta cuando nazca el bebé y otra vez haya mucha leche, mamá estará encantada”.

Esa tarde-noche le di la que yo suponía iba a ser su última toma. Al igual que en la primera, estábamos solas las dos, compartiendo un momento muy íntimo y lleno de amor. Al día siguiente le hicimos con toda la familia: “La Fiesta de Despedida de la Teta”, que resultó entrañable. Después de aquello pasamos unas semanas regular, pero finalmente nos adaptamos bastante bien a una nueva forma de relación.

Un día, creo que fue a finales de Noviembre, Candela me pidió teta, y como me encontraba bastante bien y los pechos ya no me molestaban tanto, accedí a su demanda. Como yo había imaginado, no se enganchó, hizo como si chupara del pezón dos o tres veces de cada pecho, y eso fue todo. Esta escena se repitió durante un par de semanas más, un día sí, otro no, y yo pensé… “ya se le ha olvidado succionar”. Pero un día, en uno de esos juegos, Candela se volvió a enganchar perfectamente y a succionar como si nunca hubiera dejado de hacerlo.

En la semana 34-35 de mi embarazo, mi producción de leche volvió a aumentar, y Candela empezó a pedir más a menudo. Cuando se refiere a la teta, dice frases como: “la teta es lo que más me gusta del mundo”, o, “mami, yo quiero tomar teta toda la vida”.

Algunas tomas son duras para mí, pues el pecho me sigue doliendo, pero en esos momentos pienso en que le prometí a mi hija que cuando volviera a tener leche y su hermana Martina naciera, no tendría ningún problema en que ella volviera a engancharse a lo que a ella más le gusta del mundo, la TETA DE SU MADRE; también recuerdo, aquel ideal de destete que yo tenía desde sus dos años de amamantamiento, y así puedo fundirme con ella en una toma agradable y deseada.

Estas fotos son un homenaje a todos esos momentos de extrema unión que Candela, mi hija, y yo hemos vivido juntas, y que a partir de muy poco compartiremos con su hermana Martina. También son un regalo para mi pareja, Sony, sin el que este amamantamiento de cuatro preciosos y fugaces años, nunca habría sido posible.

Gracias a los dos por vuestra entrega, amor y comprensión. Gracias a Martina por todas esas sensaciones que me está regalando. Y mil gracias también a Joaquín Zamora, el fotógrafo que ha inmortalizado todos estos sentimientos a través de su arte.

Malena

False friends.

2010-03-01T09:45:00.001-08:00

A veces dos cosas van de la mano, como si fueran una justa consecuencia una de otra, una asociación necesaria. Pero, en ocasiones, se confunden tanto que uno no puede distinguirlas. ¿Cómo han llegado hasta aquí? Falsos amigos.

Como la imagen de un atardecer y una molécula.

Se ha publicado un estudio poblacional (y muchos comentarios ad hoc) donde se demuestra una asociación directa entre la mortalidad por cáncer de mama y el tiempo de asociación de uso de tamoxifeno con el simultáneo de paroxetina.

Ya hace un tiempo se viene anunciando en distintos foros la necesidad de utilizar antidepresivos que no inhiban la isoenzima 2D6 del citocromo P450 (CYP2D6 en su acrónimo inglés) en pacientes bajo tratamiento con tamoxifeno. Incluso se ha publicado la necesidad de identificar las pacientes con deficiencias genéticas en CYP2D6 (teóricas pobres metabolizadoras del tamoxifeno a sus metabolitos activos) para seleccionar otros tratamientos hormonales en ellas. Aquí los detalles.

SSRI y Mortalidad por ca mama

El caso es que cáncer y depresión son una pareja relativamente frecuente: se estima que la tasa de depresión en pacientes con cáncer de mama puede rondar un 25-30%. Si además tenemos en cuenta lo dados que somos a utilizar estos populares fármacos (inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina / iSRS), la posibilidad de conseguir una interacción adversa, a largo plazo y casi invisible, no es baja. De hecho, también se recomiendan estos fármacos para tratar los síntomas vasomotores (los “sofocos”) frecuentes con este tratamiento y en muchas de estas mujeres (postmenopáusicas).

Siempre me ha llamado la atención que las mujeres suelen enfrentar el diagnóstico y el tratamiento inicial (cirugía, radio y quimioterapia) del cáncer de mama con una entereza, como poco, admirable. (Sí, al menos en la consulta formal, claro… que a veces a uno le cuesta abrir suficientemente determinadas puertas). Pero el caso es que pocas, muy pocas mujeres, entran en un diagnóstico de depresión y precisan tratamiento en esa fase. Algún ansiolítico en algún momento puntual… y poco más. En cambio, cuando el tratamiento oncológico más intenso ha terminado y la paciente entra en los primeros cinco años del seguimiento, no es ya tan infrecuente que en las sucesivas revisiones se aprecien síntomas de depresión o un tratamiento formal, generalmente farmacológico, de ese diagnóstico.

Así que, a la luz de estas nuevas evidencias (aunque en la ficha de Vademécum ya aparece ahí en un rinconcito “Reduce eficacia de: tamoxifeno”) se recomienda evitar paroxetina y fluoxetina (aunque sobre esta última no hay evidencias directas, se le suponen por utilizar la misma vía metabólica) y, en su caso, considerar fármacos con un bajo potencial para inhibir la CYP2D6 tales como citalopram o venlafaxina.

Ya sabéis: avoid false friends. O eso que tienen en común el citocromo P450 y los atardeceres.

DTC: directo al miedo

2010-02-06T03:30:00.000-08:00

Desde el descubrimiento de las mutaciones germinales de alta penetrancia que aumentan la susceptibilidad al desarrollo de determinados tumores (mama, ovario, colon, tiroides...) su importancia clínica no ha hecho más que incrementarse (aunque siguen siendo responsables sólo de un aproximado 5% de todos los cánceres). Hace ya algunos años pusimos en marcha (gracias a Carmen, Paco y más gente), para nuestro entorno asistencial, una consulta de asesoramiento sobre el riesgo genético / familiar que integraba también otros aspectos (no estrictamente genéticos) del riesgo incrementado de cáncer de mama. El desarrollo de esta experiencia no sólo ha resultado útil, me gustaría creer, para muchas mujeres (que no pacientes) sino para nosotros mismos, al permitirnos acceder al difícil asunto de navegar en un mar lleno de incertidumbre, plagado de análisis probabilísticos y riesgos relativos. Cuestiones todas ellas aún más difíciles de explicar a sus portadoras (la mayoría de las veces sin un riesgo mayor que la población general).

Con el tiempo algunas cosas han ido cambiando y estamos inmersos en un proceso de renovación de protocolos y de análisis de la actividad realizada hasta ahora. Carmen ahora se llama Esperanza y la consulta que empezó en la Unidad de Mama se ha centrado definitivamente en el Servicio de Oncología Médica, donde se ha ampliado el espectro a otras enfermedades oncológicas hereditarias. Por nuestra parte, tenemos a muchas mujeres en seguimiento cercano (revisiones clínicas, mamografías e incluso resonancias periódicas) y algunas (pocas, como debe ser) sometidas a cirugía profiláctica.

El caso es que, revisando bibliografía para este asunto, me encuentro con el más reciente consenso de la ASCO ─ese acrónimo de tan mala lectura en español─ donde se analizan con bastante sentido común las diferentes mutaciones y entornos clínicos y, sobre todo, su utilidad. Aquí está. Vale bien el tiempo que cuesta darle una vuelta.

ASCOyBRCA2010

Pero lo realmente estupendo del artículo (que tiene muchos aspectos muy recomendables: no dejéis de leer el apartado de “genetic discrimination” que va un paso más allá de la ciencia ficción de terror), lo curioso de esta actualización del consenso (que en realidad remite a sus conclusiones de 2003), es que se trata de una reacción de defensa a la posibilidad de que los propios ciudadanos, particularmente las mujeres respecto a las mutaciones de los genes BRCA de susceptibilidad al cáncer de mama, soliciten sus tests directos al laboratorio. Eso es DTC: direct to consumer. Sin mediación médica. A pelo. Incluso por Internet. El asunto lo vehiculiza la propia empresa que comercializa los tests, en este caso Myriad Genetics, promotora de una campaña publicitaria que, desde hace ya años pero recrudecida desde los últimos meses del 2009, anima a las mujeres a saber más, a controlar ese espacio indefinible pero siempre presente del miedo a contraer una enfermedad grave. El video de propaganda, que podéis ver abajo, está lleno de connotaciones: multiétnico, multiedad... en un puzzle difícil de resolver... hasta que todo encaja... ¡gracias al test genético! Y utiliza el acrónimo BRCA (breast cancer ) que muta a be ready for breast cancer. También es cierto que, un poco más allá, hay un video que matiza más... con historias reales.

Para nada me opongo a la empoderización del usuario; al contrario: disfruto con los pacientes bien (aunque a veces sólo muy) informados. Todo resulta más fácil. Pero de la empoderización a la manipulación, a veces, hay un estrecho camino. Un camino que algunos siembran con miedo (que tiene las mismas vocales y en el mismo orden que dinero).

Cuanto me alegro de aquel nombre que elegimos, hace ya años: asesoramiento.

Raro, como todo.

2010-01-28T11:01:00.000-08:00

Las “enfermedades raras” se definen (en la Unión Europea) como aquéllas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. Aquí un buen recurso para las ocasiones. No son lo mismo que las enfermedades “olvidadas”, es decir, aquéllas sumamente frecuentes pero en países tan olvidados como donde estas mismas enfermedades campan a sus anchas (y a nuestras estrechas).

En este post tocaremos tumores de la mama a la vez raros y olvidados (o arrumbados en ese rincón cada vez más difícil de abrir de la memoria del examen MIR) y, con esa excusa, colgaré unas revisiones que viene bien tener a mano. Just in case.

La primera es una revisión de “tumores infrecuentes” aparecida en el Current Problems in Surgery hace pocos meses. Es un artículo bastante farragoso (estilo habitual de esta revista) donde se echan de menos algunas tablas-resumen pero que viene bien tenerlo a mano para cuando surge la duda sobre alguna cuestión de alguno de estos “raros” en particular. Así que aquí queda (disponible desde la hemeroteca de Murciasalud) para cuando os haga falta.

tumores infrecuentes de mama

De este trabajo me hizo gracia que tocara también el fibroadenoma, el tumor menos raro por excelencia, ahí por la página 57 (570). Claro, lo hace en el contexto del raro, raro, raro, carcinoma que surge en un fibroadenoma. Es interesante repasar este asunto una vez más: actualmente se acepta que ante el fibroadenoma no hay que hacer nada (leave alone, es su expresión) en mujeres menores de 25 años y que, por encima de esa edad, la “triple prueba” (exploración clínica, estudio de imagen y biopsia percutánea) es suficiente. La probabilidad de un cáncer en un fibroadenoma es de un 0.02%, por lo que se considera una asociación casual, no causal. El consenso actual es que las mujeres con fibroadenomas no tienen un riesgo incrementado de padecer cáncer de mama. ¡Qué bien si esto fuera evidente para todo el mundo! No es esa mi experiencia ni la de muchos de mis compañeros: uno prácticamente se tiene que jugar su profesión (generalmente con la madre de la portadora del fibroadenoma) para evitar toda esa cantidad de cirugía innecesaria.

Qué raro es, a veces, lo más frecuente.

El segundo artículo constituye una muy buena revisión de la literatura que se centra exclusivamente en tipos raros de cáncer de mama a los que clasifica en de buen o mal pronóstico y con o sin expresión de receptores de estrógenos (cuatro combinaciones, por tanto) y una miscelánea bajo la categoría denominada “sin clasificar”.

tipos infrecuentes de cáncer de mama

Describe estos tipos infrecuentes de cáncer con mucha precisión morfológica para acabar concluyendo que tanta anatomía patológica, en realidad, se queda corta y habrá que recurrir más pronto que tarde a perfiles genéticos de cada tumor (microarrays) que los definirán mucho mejor. Sin embargo, en mi opinión, seguiremos dependiendo de descripciones y categorías más o menos amplias por nuestra propia y neurótica tendencia a organizar el conocimiento (a agrupar lo desconocido, en realidad) en “cajitas” que nos permitan seguir intentando ordenar el caos.

¿Llegará una época en la que cada tumor sea tratado desde sus rasgos individuales? ¿Cada perfil genético, cada huella dactilar de cada carcinoma, definirá una forma de comportarse, una sensibilidad concreta, una resistencia segura a algún tratamiento?

¿Será, al final, lo raro, los rostros infrecuentes, lo habitual? ¿También en oncología reinará el individuo por encima del diagnóstico grupal?

Sí, al final, las enfermedades raras ayudarán a entender las otras.

Y a nosotros mismos.

La mastectomía en tiempos de riesgo.

2010-01-06T05:40:00.000-08:00

Tras décadas de esfuerzo investigador (gracias, de nuevo, Prof Veronessi, Mr Fisher…) que han permitido asegurar que la cirugía conservadora (la que preserva la mama de la paciente extirpando el tumor con un margen adecuado) es tan segura como la mastectomía para las mujeres que padecen un cáncer de mama, se viene publicando recientemente un aumento en las tasas de mastectomía en Estados Unidos. Aunque esa constatación es fácil que coincida pero que llegue algo más tarde para nuestro ámbito asistencial (dada la agilidad con la que en nuestra organización manejamos estos —en general, los— datos) no está mal una reflexión al respecto, por aquello de que cuándo las barbas de tu vecino…

Mastectomía por M Morrow

Se esgrimen varias causas probables para el aumento de la indicación de mastectomías (leed la editorial —y las citas, sobre todo la del muy pertinente y bien diseñado COMICE trial— de M Morrow el que quiera ir progresivamente profundizando). Algunas causas tienen que ver con ciertas tendencias sobre el aumento en el conocimiento médico sobre el riesgo personal (genético, histológico…) de cáncer de mama: el aumento de la indicación de mastectomía profiláctica contralateral en pacientes con cáncer de mama unilateral o la decisión de mastectomía profiláctica (bilateral) en mujeres portadoras de mutación/es de susceptibilidad (BRCA). Sin embargo, esas, al menos en nuestro ámbito, aún no son causas que parezcan agregar un número considerable de pacientes.

En cambio, en nuestro medio, sí ha surgido un actor nuevo, actor que la doctora Morrow (y algunos más que la miran muy de cerca) estima que “sobreactúa”: la resonancia magnética de mama (RMN) en el estudio preoperatorio del cáncer de mama como método extremadamente sensible (y poco específico) para evaluar el tamaño del tumor, la multifocalidad/multicentricidad o la contralateralidad. Nosotros, como muchos más, la empleamos desde casi el comienzo en que la técnica se instauró, deslumbrados por la posibilidad de mejorar nuestros márgenes y nuestras (escasas) recidivas locales o contralaterales. Y, hasta la fecha, no tenemos una idea (propia) clara. Parece que, efectivamente, mejoramos nuestros márgenes (y, por tanto, nuestra tasa de reintervenciones). Pero es difícil que consigamos demostrar una ventaja en recidivas locales (que sea clínicamente significativa sobre cifras ya previamente inferiores al 10% a diez años y con las variables en conflicto de los nuevos quimioterápicos, trastuzumabes y demás parientes, nuevas aplicaciones de la radioterapia, cirugía axialr también mínimamente invasiva…). Lo que sí es cierto es que decidimos más mastectomías con la RMN que sin ella. Algunos autores (nosotros no podemos evaluar esto ya que la decisión se toma a la vista de la RMN siempre) han publicado hasta un 25-30% de cambios de indicación. Y eso sí que es un número. Menudo número.

Aún me interesa, casi más, el párrafo en el que la Dra Morrow se refiere al momento de “compartir la decisión”. Menciona un estudio en el que se comprueba que si es el cirujano el agente que más ha influido en la decisión del tratamiento, la tasa de mastectomías es menor que si la decisión es compartida o todavía más que cuando es la mujer la que aisladamente toma la decisión. Esa es, desde luego, mi experiencia: las mujeres tienden a “sacrificar” la mama como “pago” a una supuestamente (supersticiosamente) mayor tasa de supervivencia, de forma que hay que insistir (a veces mucho ¿demasiado?) en el hecho de que las evidencias (de grado I, recordemos) señalan que la cirugía conservadora es tan adecuada como la mastectomía para la supervivencia al cáncer de mama. También, en la consulta y fuera de ella, hay que insistir en que la cirugía reconstructiva postmastectomía (sea inmediata o diferida, macro o microquirúrgica) no consigue unos resultados tan satisfactorios como pudiera suponerse. A veces, en cirugía reconstructiva, conseguimos “volúmenes” más que mamas, casi siempre sin sensibilidad adecuada (o sin ninguna sensibilidad), sin erección del pezón, con cicatrices abdominales, molestias locales…

Por no alargarlo más: el médico (y aquí incluyo a cualquiera de los que en la cadena del diagnóstico, tratamiento, seguimiento, etc. ven a la paciente, no sólo al cirujano) es un actor de primer orden en la toma de decisiones. Siento insistir en esta obviedad. No vale refugiarse en una autonomía mal entendida, parapetarse detrás del “ellas deciden”. Ellas necesitan ayuda profesional para evaluar el riesgo de recaída correctamente (la mayoría lo sobreestiman). Y sobran los médicos de “mira, yo en tu caso, me la quitaba… es más seguro, eso está claro”. No, repito, no, es más seguro para la paciente.

¿Aceptamos el riesgo como pariente próximo de La Medicina? ¿Entendemos lo que es realmente arriesgar, o sea, tomar decisiones adecuadas basadas en probabilidad, es decir, arriesgar lo mínimo? ¿Necesitamos analogías?: aquí os dejo una buena. ¿Qué os parece? ¿Ponemos escánares en los aeropuertos o más pararrayos?

¿Hacemos una RMN a todo lo que se mueve? ¿O estudiamos la tecnología e informamos mejor? Me acuerdo de un radiólogo que hablaba sobre algo de una abuela olímpica y otras cosas que no me atrevo a reproducir aquí. ¡Las indicaciones! querido Watson, ¡las indicaciones!

Así que a remangarse y a evaluar. Perdón, evaluemos, los que disfrutamos de la tecnología. Hace falta: nada es simultáneamente maravilloso… e inocuo.

Por cierto, la agresiva y desoladora imagen de arriba es parte de una campaña publicitaria realizada en USA en el 2000. Más aquí.

Disparities

2009-11-16T04:02:00.000-08:00

Disparities (ing): Disparidad (esp). RAE: (De dispar).1. f. Desemejanza, desigualdad y diferencia de unas cosas respecto de otras.

Sorprende (o, realmente, no, si somos sinceros, tampoco sorprende tanto) que la raza sea un factor de desigualdad frente a la provisión de servicios sanitarios en un mismo ámbito económico y político, en este caso, en los Estados Unidos de América. No es el primer artículo que se publica en este sentido. En ocasiones la causa de la desigualdad a la que se atiende es la raza (hispanos, aforamericanos, indios nativos o asiáticos frente a blancos/caucásicos) pero en otros casos se ha publicado la discriminación sanitaria en relación al área geográfica, al nivel de ingresos o el grado de adscripción a un seguro u otro.

Este es simplemente el último que he leído. Bueno, seré sincero, solo he leído el abstract, perdón, el resumen. Desde casa no puedo acceder a la revista a texto completo (es de pago). Aquí está el resumen, para quien desee leerlo completo.

Disparities

Si este artículo lo leyera un periodista, el titular sería… bueno, os podéis imaginar, seguro que incluiría las palabras discriminación, muerte por cáncer de mama, afroamericanas… en distintas combinaciones.

Bien, sí, escandaloso. Otra vez.

Pero a mí me llaman la atención más cosas:

Los autores (trabajo publicado en la revista Cancer; el primer firmante —suspiro profundo— ha publicado, sobre todo, sobre lesiones accidentales por objetos punzantes/cortantes en sanitarios) firman bajo la organización “HealthCore, Inc., Wilmington, Delaware” que, si uno busca en Internet, resulta ser la rama/división de investigación (dirigida por un prestigioso farmacéutico, aunque los “papers” recogidos en la web no resultan ser demasiados) de “WellPoint Health Networks, Inc.”, que resulta ser una compañía de provisión de servicios médicos que (según su propia web) son “[…] the leading health plan in the U.S. with approximately 35 million medical members” (¿se entiende?: una compañía que asegura a casi tanta población como españoles somos) y que, a su vez, posee una “familia de compañías” entre la que se incluye, por ejemplo, “Blue Cross” que, desde su página web, anima a suscribir la edificante y pedagógica campaña “GetHealthreformRight”, por lo que leo, opuesta a la reforma sanitaria propuesta por la administración Obama.

Bajo un bonito banner lleno de médicos multirracialmente risueños (y algunos desenfocados), que espero nos haya provocado cierta dispepsia tras abrir el link, la campaña GetHealthreformRight asegura (la traducción es mía, perdón por las incorrecciones) “todos estamos de acuerdo en que se debe hacer mucho más para ayudar a todos aquellos sin cobertura y a mantener los costes bajos para todos. En lugar de cambiar el sistema de salud que funciona hoy, construyamos sobre él para asegurar la cobertura a los no asegurados. Crear un nuevo plan de salud gestionado por el gobierno es innecesario para expandir la cobertura a los no asegurados y provocará que mucha gente pierda la cobertura de sus empresas y que actualmente les satisface”.

Ahora, después de varios vueltas por Internet, de link de compañía en link de compañía (y puedo haberme equivocado, obviamente) creo que ya entiendo por qué la frase de la conclusión [“Disparities in medical care among patients with newly diagnosed breast cancer were evident between African-American women and white women despite health plan insurance coverage. Interventions that address the gaps identified are needed.”] incluye, precisamente, esas palabras: “despite health plan insurance coverage”. “A pesar del seguro médico suscrito” ¿sería una traducción correcta?

Esta es la conclusión que yo hubiera redactado si fuera uno de los autores y si fuera sincero (y si la compañía de investigación subrogada a la compañía aseguradora para la que, definitivamente, trabajo me dejara): Tenemos un sistema que discrimina a las mujeres aforamericanas pero ¡ojo!: nosotros no hemos sido.

Pero, claro, yo no soy especialista en lesiones punzantes por agujas...

En cualquier caso, dudo que la editorial de la revista Cancer (Wiley & Sons), una de las 400 compañías más poderosas de USA y especializada en las revistas-bandera de las sociedades médicas de ese país, aceptaran esta conclusión y además, no sé cómo se traduce "¡ojo!" al inglés.

Suerte (Baraka), Obama. Y a todas esas mujeres.

Alfonsina y (claro) el mar.

2009-11-09T11:34:00.000-08:00

En Mayo de 1935, Alfonsina Storni fue operada de un cáncer de mama. Hija de una familia numerosa y pobre, Alfonsina aprendió a amar las palabras a través del teatro. Uno de sus primeros trabajos (remunerados) fue el de actriz, con apenas doce o trece años. Más tarde se haría maestra de escuela y escritora. Escribió obras de teatro (también teatro infantil) y poesía. Fue contemporánea de Gabriela Mistral o García Lorca y amiga de Horacio Quiroga.

Yo no sabía nada de Alfonsina Storni.

Yo nunca he leído un poema de Alfonsina. Hasta hoy.

Por supuesto, conozco la canción que le dedicaron: “Alfonsina y el mar”. Claro, el mar. Esa canción, con mil versiones. La canción sobre el suicidio de una mujer de cuarenta y seis años.

Yo no sabía que sólo tenía cuarenta y seis años.

Yo sabía que Alfonsina se vestía de mar, del Mar del Plata. Y que alguien llama y no le dicen. ¿Quién era? ¿Quién llama? Sólo sabía que ella se adentra, que se va a buscar nuevos poemas. Vestida de mar.

Yo no sabía que Alfonsina Storni tuvo, con veinte años, un hijo de padre nunca declarado. Que le llamó Alejandro.

Yo no sabía que Alfonsina quiere decir “dispuesta a todo”.

En cambio, yo sí sabía que, en 1935, tras los éxitos de Halsted a principio del siglo XX, muchos cirujanos adoptaron el paradigma de la mastectomía radical. Y la “ampliaron”. Rouvier, por ejemplo, que asociaba a la mastectomía de Halsted (mastectomía con disección axilar e injerto de piel por el gran defecto dérmico torácico que se producía) la disección de los ganglios supraclaviculares. O Urban, que añadió la toracectomía parcial, la resección de los ganglios de la mamaria interna y la pleurectomía.

Yo no sabía que a Alfonsina la mastectomía le había dejado grandes cicatrices físicas y emocionales. Que, en esos tres años, sus crisis nerviosas previas se hicieron más frecuentes. Que ya no quiso salir de casa.

Hasta que encontró el camino, el último, por la blanda arena, tres años después de la mastectomía.

Un año antes, en 1937, se había suicidado Horacio Quiroga. Ella le escribió:

Morir como tú, Horacio, en tus cabales,

Y así como en tus cuentos, no está mal;

Un rayo a tiempo y se acabó la feria...

Allá dirán.

Más pudre el miedo, Horacio, que la muerte

Que a las espaldas va.

Bebiste bien, que luego sonreías...

Allá dirán

Hoy, ahora, he leído un poema de Alfonsina. Ahora ya sé que, en 1938, poco antes de su muerte, recibió un homenaje literario, junto a Gabriela Mistral. Al parecer, el cáncer había recidivado, incurable.

Yo no sabía que ella había escrito una despedida, en el periódico La Nación, después de dejar todo organizado para que a Alejandro no le faltara de nada:

“Dientes de flores, cofia de rocío, manos de hierbas, tú, nodriza fina, tenme puestas las sábanas terrosas y el edredón de musgos escardados.

Voy a dormir, nodriza mía, acuéstame. Ponme una lámpara a la cabecera, una constelación, la que te guste, todas son buenas; bájala un poquito.

Déjame sola: oyes romper los brotes, te acuna un pie celeste desde arriba y un pájaro te traza unos compases para que te olvides. Gracias... Ah, un encargo, si él llama nuevamente por teléfono le dices que no insista, que he salido..."

Yo no sabía que en esa canción que había oído tantas veces (Mercedes Sosa, Calamaro…) estaban sus versos, disimulados, camuflados.

Ahora sé que son los mejores versos de esa canción. Que ni siquiera son tan tristes. O que lo son mucho más, pero de otra forma.

Yo no sabía que Alfonsina fue también una paciente con cáncer de mama. Como las que mañana están citadas en la consulta.

Yo no conocía esta versión.

Gøtzsche and Olsen: Cøntrøversia que algø queda.

2009-10-15T03:03:00.000-07:00

Leo en EL PAIS un artículo con un interesante debate y demoledor (y algo cacofónico) titular: “Mamografías mitificadas” y subtitulado “La mayoría de las mujeres y muchos médicos sobrevaloran el beneficio del cribado del cáncer de mama - La propaganda pesa más que los números”.

El debate que subyace al titularazo es de mucho interés. Para los no iniciados, el asunto se remonta a los artículos originales de Gøtzsche and Olsen de alrededor del 2000 ó 2002 (si no recuerdo mal, inicialmente hubo un artículo en Lancet y, después, la revisión Cochrane), que desmontaba el mito de que la mamografía salva vidas. Ambos descreídos autores fueron posteriormente larga y profundamente criticados por diversos líderes de opinión en esto de la mama (en resumen una batalla de evidencias grado I contra grado V). Lo que no acabo de pillar es qué hace ahora, de nuevo, esta pareja acaparando titulares a cuenta de un artículo que habla de las “creencias de las mujeres respecto a los beneficios del cribado mamográfico”. Y con un periodista que, como tantas veces, contrasta de forma bastante regular sus fuentes. Incluso parece un debate nuevo cuando llevamos casi 9 años con él.

Vayamos por partes (cirugía conservadora, ya sabéis): el artículo y la revisión original de nuestra escéptica y estadística pareja consideró, en su momento, sólo 2 de los 7 estudios aleatorios que sostienen el cribado mamográfico como beneficioso para la supervivencia de las pacientes (además de otros beneficios “marginales” como una mayor tasa de cirugía conservadora, menor uso de quimioterapia, recaídas más tardías, mayor porcentaje de carcinoma in situ…). Los otros 5, los que sí mostraban diferencias de supervivencia en la población sometida a cribado respecto a la no sometida a cribado, fueron descartados por sesgos diversos. Sin embargo, la “comunidad científica” (podéis pinchar en los enlaces a los líderes de opinión, de nuevo) no aceptaron la herejía, el desacato. ¡Excomunión!

Se me escapa, lo reconozco, la parte técnica. Gøtzsche es, desde su más tierna infancia, un reputado cazavampiros en forma de actividades médicas no basadas en datos contrastados. Lo podéis ver en el, lo siento querido Gonzalo-periodista-de-EL-PAIS, mucho mejor reportaje sobre su figura que el New York Times publicó en su día y que a algunos —algunos de los expertos mundiales, como Kopans, casi padre de esto de la mamografía moderna— les resultó tan insufrible que tuvieron ocasión de comentarlo en ¡sus libros de texto de la especialidad! Mirad, por curiosidad el “repaso al NY Times” aquí, en el Breast Imaging (por otra parte un magnífico texto de referencia).

Se me escapa, decía: no sé quién tiene razón. Soy incapaz de evaluar el diseño de un ensayo clínico con el rigor suficiente. Soy también incapaz de saber si un esceptizólogo o escepticémico reincidente (perdón) cuya tesis (la doctoral, me refiero) fue ya en su día avalada por el propio director de la Cochrane (que ahora le da trabajo) debería declarar conflictos de interés o sesgos de conciencia antitecnológica. Y que se pueda aplicar el mismo rigor al estudio de un medicamento con un grupo placebo y doble ciego que a la complejidad de una población de mujeres sometidas a un cribado mamográfico, con lo que eso supone de múltiples problemas de diagnóstico, tratamiento, pronóstico…) o no (el grupo control son mujeres a las que no se hacen mamografías ¿nunca? ¿me lo promete?... no, simplemente son mujeres no sometidas a un “cribado sistemático”, pero, desde luego, se hacen mamografías, aunque sea ocasionalmente). Me declaro pues incompetente. Pero sí exigiría a los editores de las revistas médicas y autoridades científicas en general que, por favor y de una vez por todas, si un trabajo no tiene los requisitos estadísticos adecuados, que NO SE PUBLIQUE; si un ensayo no tiene el diseño adecuado, que NO SE FINANCIE. Ellos sí pueden contratar a expertos estadísticos que hagan lo que yo no se hacer (ni sabré nunca). Porque ahora ¿qué hacemos? ¿les retiramos el “factor de impacto” de su CV a los que publicaron los 5 ensayos luego desechados por G&O? ¿que devuelvan el dinero del ensayo? O peor ¿empezamos de nuevo con los ensayos de cribado mamográfico, que ya se dijo que no eran necesarios ante la evidencia disponible?

No sé a qué viene, de nuevo, este ruido (que es música pero sin matices: por eso los matices importan tanto) mediático, escéptico y deshauciante. Si lo reducimos al absurdo, ya que la autoexploración mamaria no sirve y la mamografía de cribado tampoco, diagnosticar un cáncer de mama precoz con una probabilidad de supervivencia a los 5 años de > 90% se va a poner imposible. Y el caso es que yo lo veo todos los días.

Pero igual estoy viendo fantasmas ¿Sonríen los fantasmas? No hay evidencias.

Se descubre una forma de disminuir la incidencia de Cáncer de Mama

2009-10-07T04:52:00.000-07:00

A través del impagable (nunca mejor dicho) portal de la plataforma “No Gracias” me entero de un trabajo que de otra forma me hubiera pasado desapercibido (creo que me hubiera pasado desapercibido: algún día tendremos que hablar del “sesgo de lectura”).

El trabajo, (en este link) que coincide con otros publicados de similares características y conclusiones, viene a decir que, en paralelo a un menor uso del Tratamiento Hormonal Sustitutivo (THS) postmenopausico en mujeres estadounidenses, se ha observado un decrecimiento de la incidencia de cáncer de mama en la población (sometida a cribado mamográfico) estudiada.

La conclusión, a la que me sumo, es obvia: ¿podremos parar esta pandemia (no pretendo ser alarmante) farmacológica inducida de cáncer de mama? ¿o las invitaciones a congresos podrán más?

Desde luego, no parece que la información de la SEGO a usuarias (aquí) esté en esta (la primera) dirección: no se comentan los efectos secundarios de la THS, sólo sus ventajas. Ya hace unos años, hubo sus más y sus menos con la SEMFYC y algunas usuarias (ver aquí).

La observación clínica, Holmes, ¡la observación clínica!: más, mejor y más barato que los EAC-E (Ensayos Clínicos Aleatorizados y Esponsorizados) tras la introducción de cualquier tecnología médica.

¡Ah! … y la honradez, se me olvidaba.

Saludos,

De entrada

2009-09-24T04:17:00.000-07:00

Este blog pretende recoger reflexiones, novedades, aspectos que me llaman la atención... sobre las enfermedades de la mama. Me dedico a la cirugía de la mama desde hace años y la información que se publica diariamente en la literatura médica es (por utilizar un término en inglés, que es como se publica la mayor parte de la información relevante) "overwhelming", lo que se podría traducir como "incontenible".

Pero también como "aplastante", incluso "insoportable".

Así que, desde aquí, se pretende hacer editorialismo, ideología, opinión... sobre eso que se ha dado en llamar senología o mastología o patología mamaria basándome en artículos que se van publicando en los medios a los que tengo acceso. Por cierto, intentaré que las fuentes citadas sean todas de consulta libre o, en caso contrario, reproduciré lo más relevante.

Y todo esto sólo y exclusivamente desde mi punto de vista, que es el de un cirujano con especial dedicación, es decir, algo absolutamente criticable. Pero sincero.

Se agradecerán comentarios, colaboraciones, críticas (salvo las airadas), tanto aquí como a mi correo electrónico. Obviamente este blog es transparente y legible tanto para profesionales como para pacientes o cualquiera que tenga curiosidad por estos temas.

Insisto y aclaro: las opiniones vertidas aquí sólo representan una visión personal (la mía) y en ningún momento deben tenerse en cuenta para el manejo de las enfermedades de la mama. Para eso están las guías de práctica clínica que todos utilizamos. ¿O no?