martes, 27 de septiembre de 2011

LOS SENOS DE RAMON



Están, sí, los senos de Ramón.

Porque Ramón suele ser así: solo “Ramón”. Sin apellidos. Porque “Gómez de la Serna” ha sido siempre demasiado formal para este jugador del lenguaje, diseñador y reinventor de palabras, que no de pólvora, eterno extrañado que todo lo ve tan desde lejos y desde tan adentro que ya es, para siempre, ese otro lado el único posible, el lugar al que nos lleva como los niños nos llevan a veces de la mano sin que podamos (ni debamos) resistirnos. Y Ramón es, además, Madrid como tan pocos (quizá como Umbral, que no lo era del todo y también pasea por Madrid para siempre de la mano de un niño mortal y rosa) y, a la vez, tan argentino como Cortázar (que leyó “El hombre perdido” mientras dibujaba con tiza las pistas de una futura rayuela). Pero Ramón permanece agazapado en el semiolvido, eternamente moribundo, sin escuela que lo reivindique, sin lectores jóvenes que lo lean, porque ya no hay jóvenes o no hay lectores o porque Ramón es lo más alejado, pongamos, de Harry Potter, de Hessel o de los teen-vampiros crepusculares.


Ramón, escritor para escritores o tal vez solo para sí mismo, polígrafo, autoeditado, disperso, acaparador de ismos y experimentador, viejo en las fotos, niño siempre en sus textos, en sus dibujos [José Camón Aznar dijo de Ramón “Ha hecho otra vez niño al mundo. Nos ha permitido verlo sin legañas políticas, sin estrabismo de rencor social, sin prejuicios académicos. Libre, libre, suelto, convertido en globo infantil del que pueden colgar todos los astros y mover todos los vientos: otra vez el mundo primitivo, elemental, viendo cada cosa con su alma y, por lo tanto, llenando de dignidad casi religiosa el universo”]. Inabarcable y siempre accesible por cualquiera de sus páginas. Inventor de los tuits antes de twitter, de los microensayos antes o la vez que Walser, de los microrrelatos antes o después de cualquiera.


Como Ramón es, en cierto modo, una aventura (y una región o mejor, un país del que uno puede recorrer con más o menos admiración ciertos rincones, paisajes o, sobre todo, grandes espacios abiertos como de película de vaqueros) yo me propuse tropezar con él en Madrid. Era un miércoles de este septiembre luminoso y la cuesta de Moyano, junto al jardín Botánico (con su frondosidad siempre descuidada que parece desbordarse por esas verjas perimetrales que solo tiene Madrid), la estaban tendiendo de libros más o menos usados. De una forma entre tímida y aleatoria me fui acercando a las mesas donde los libreros exponen sus criaturas como recién pescadas . No hay dos que los coloquen de la misma forma. Unos los tienen apilados, otros con los lomos en “presenten”, algunos ordenados por editoriales, alfabéticamente, por temas, por tamaños, ¡por colores!, por antigüedad. Y uno sabe que las verdaderas joyas están en esas pequeñas trastiendas (si es que tiendas tan pequeñas tienen tras) y, de cuando en cuando, pregunta:


- ¿Tienen libros de Ramón?


Y la respuesta importa menos que la búsqueda, porque lo importante con Ramón es buscarlo, que él ya te encuentra si quiere.


La cuesta desde uno al otro extremo y Ramón sin aparecer. Para los que perseguimos libros como Hemingway cazaba elefantes (y el parecido acaba ahí), la persistencia es un arte y las pequeñas pistas una obsesión. Había que atisbar tapas azulonas de topos blancos, las de la colección Austral (las de mi ejemplar de “El hombre perdido”) sección “Literatura/Novelas”, esos libros que parece que nacieran ya “de viejo”, con sus páginas ocres, que más que amarillear se han puesto morenas, como esa gente que se dice “de piel agradecida” que se oscurecen nada más ver el sol de lejos.

Sí, por fin, efectivamente, ahí estaban, en la estantería de uno de los puestos, escondidos entre manuales de fotografía (analógica) y geografías (anticuadas): los “Caprichos”de Ramón. Tras una compra breve y sin regateo, nos fuimos de la mano, el libro y yo (porque a Ramón no se le puede meter en una bolsa de plástico: prefiere siempre revivir desde sus libros, no perderse nada, echar una mirada furtiva a un escote o ver cómo los niños por la calle siguen jugando a ser niños por la calle), pero antes de acabar la cuesta, un librero al que no había preguntado se me acercó, me llevó a su pequeño mostrador rebosante de libros huérfanos, entrebuscó en un cajón que abrió con llave y me ofreció un objeto único y precioso. Lo tenía envuelto en un plástico, retractilado artesanalmente. «Una primera edición», me dijo. Eran los “Trampantojos”, uno de esos libros inclasificables de Ramón donde se alternan cuentos cortos, asombrosas descripciones y greguerías (con el premio final de poseer unos dibujitos deliciosos hechos por la misma mano del escritor).


- ¿Una primera edición

- Sí. Una joya. Se lo dejo en trescientos.

-¿?

- Marca quinientos. Y está en perfecto estado.


El caso es que yo no puedo soportar los libros antiguos en perfecto estado porque me recuerdan a perros abandonados, a sillones tan caros que nunca alojaron ningún trasero, seres subestimados por el capricho de sus primeros e idiotas compradores, indiferentes ante lo que se traen entre/a las manos, así que mis “Caprichos” recién comprados, con sus páginas usadas y oscuras como la piel de los emigrantes, y yo salimos huyendo de la codicia del librero/joyero tartamudeando alguna tonta disculpa, dispuestos a tomarnos una cerveza rubia al sol fresco y amable de las terrazas de los bares en Septiembre.


― Las primeras ediciones son como textos vestidos de alta costura ―le dije a mi libro de Austral―. Yo, sinceramente, prefiero los libros gastados, anotados, extenuados por otros lectores, con subrayados como cicatrices.


Ahora “Caprichos” descansa en mi biblioteca, después del esfuerzo de haber sido leído, junto a “El hombre perdido”, “Trampantojos” y “Senos”, estos dos últimos posterior y diligentemente servidos por una tienda virtual, electrónica, que no es como la cuesta del Moyano ni de lejos, pero también tiene su utilidad cuando los cazadores de libros andamos escasos de tiempo o faltos de puntería.


Estan sí, los “Senos” de Ramón, de eso iba este post. Un libro imposible hoy, por su incorrección política, por su sexo ingenuo y juguetón. Porque senos es a la pornografía como el Prado a una tienda de enmarcación de cuadros. Por eso no es un libro recomendable sin más, sin darle el espacio que necesita, sin encuadrarlo. Publicado en 1917 cuando Europa quería terminar su guerra más devastadora y salvaje y Rusia se preparaba para ser roja y eterna, “senos” es la obra de un coleccionista (misógino y voyeur) de fantasías que exhibe sus hallazgos. En la pág 148 de mi edición dice: “Las que van a ser operadas se acuestan para que les corten el pecho, se acuestan sabiendo lo que las va a suceder, dispuestas a sacrificar algo de lo superfluo para que no se contamine toda su vida”. En 1917. Ayer. ¿Hoy?.


Como dice JC Mainer al final del prólogo del libro, “[Senos], como todos los libros eróticos que valen la pena, […] habla, en realidad, de la soledad y del miedo”.


Ramón, también desde el alcor de los senos.

lunes, 10 de enero de 2011

VALOR (Y DEMAGOGIA)



Es conocida, ya es casi un lugar común, la cita de un verso de Machado “todo necio confunde valor con precio”, pero es menos conocida (porque la acabo de inventar y aquí la regalo para quien quiera utilizarla en una presentación al modo EMCA), “todo gestor desinformado confunde proceso y resultado”.


He leído recientemente un jugoso artículo en el NEJM (aquí el enlace) que recalca la importancia radical de la monitorización, publicidad y comparación de las medidas de resultado en salud. Pone el énfasis en que la llamada “gestión de calidad” nos ha llevado, nos viene orientando, a la medición casi exclusiva (y en el mejor de los casos) de criterios de “proceso” y no de resultado. Los que han pasado por el adoctrionamiento, perdón, la docencia, en los conceptos de Donabedian sabrán a que me refiero. Es una publicación muy recomendable no sólo por lo enfático y a la vez claro y docente. En mi caso, sirve para intentar aplicarlo desde ya (eso que se dice de las cosas que se posponen para siempre) porque el ejemplo que propone para ilustrar las diferentes mediciones que se pueden acometer sobre los resultados en cuidados de salud es el cáncer de mama.


Os dejo con una traducción (mía, disculpad errores) de la primera parte del artículo, la más genérica y “de concepto”. Además, no me he atrevido con todo, así que a aprender inglés o a darle al traductor del Google, al gusto, que los bloggeros también queremos estar con la familia a veces.


Valorysalud




Del texto, destacaría algunas frases (momento para vaguetes): “El valor siempre debe ser definido en función del cliente y, en un sistema [dedicado a los] cuidados de salud bien definido, la creación de valor para los pacientes debe determinar las recompensas para todos los demás actores en el sistema”.


Yo, permitidme un poco de demagogia (insisto, esto es sólo un blog) , dedicaría esta frase anterior a los paladines de los recortes en la Consejería de [nuestra] Sanidad. Porque supongo que este recorte (término muy taurino, por cierto) es, entre otras medidas pasadas y por venir, una recompensa por los resultados obtenidos en salud de los profesionales que nos dedicamos a esto. Pero dejémonos de sindico-sermones. Para eso están los que se dedican a la cosa profesional y sindical. Para defender a nuestro sistema de cuidados de salud. Perdón: había dicho que no más demagogia. A lo nuestro.


El caso es que el Dr Porter, en su estupendo artículo, propone centrar la estrategia de nuestras instituciones dedicadas a los cuidados de la salud en su capacidad de obtener mejoras en los resultados respecto al coste empleado, esto es, en el valor, en su sentido estricto, lo que aportamos en términos de salud dividido por lo que gastamos. Nada fácil, desde luego, pero ¿por qué no al menos intentar establecer una cierta tendencia en este sentido? Y explicarlo, claro, que nos explicamos mal.


El Dr Porter propone tres niveles de resultados medibles y atender, al menos, a un resultado por nivel para tener un paisaje adecuado de qué es lo que estamos haciendo, esto es, qué valor estamos aportando a nuestros pacientes. Los niveles son: (I) estatus de salud alcanzado o conservado (incluye la supervivencia y grado de salud/recuperación); (II): proceso de recuperación (tiempo hasta la recuperación, tiempo hasta restablecer actividades habituales, “disutilidades” médicas [iatrogenia] y (III) sostenibilidad de la salud (sostenibilidad de la recuperación y naturaleza de las recaidas y consecuencia a largo palzo de los tratamientos).


Así, para el cáncer de mama, de las distintas dimensiones medidas, propone (como ejemplo): supervivencia (al año, 3, 5 , etc), cirugía conservadora, estatus funcional (nivel I) , tiempo hasta la recuperación, infección nosocomial, neutropenia febril, disconfort o complicaciones ligados a reconstruccion de mama, depresión (nivel II) y recaida del cáncer, consecuencias de la recaída, sostenibilidad del estatus funcional, incidencia de segundos primarios, plexopatía braquial, osteoporosis prematura (nivel III).


A mi y, por supuesto supongo que a mis pacientes también, me/nos gustaría conocer esos datos. Pero no. No es así. A día de hoy, ni idea. Ni nuestros sistemas de información (gracias Siemens, siempre te llevaré en mi corazón), ni nuestras agencias de calidad (gracias EMCA por enseñarme todo aquello que nadie hace, ni va a hacer, que yo tampoco hago), ni nosotros mismos hacemos demasiado por remediar la situación.


¿Publicitarnos? ¿Compararnos? ¿Para qué? ¿Y si resulta que no añadimos valor? ¿Y si aún nos han recortado poco o no a quien debieran?


En fin: mis propósitos para el año entrante: ¡Valor! (¡y bases de datos!)


domingo, 17 de octubre de 2010

Pink Barça




El tipo este no puede menos que caer simpático. Y los publicistas (que, probablemente son los mejores generadores de metáforas de nuestra época) lo saben bien cuando le han colocado de personal coach a esa familia apadrinada por el Banco de Sabadell.

Pero ayer, en el Barça-Valencia, Pep aún me pareció más majo que habitualmente: el entrenador probablemente más admirado en la actualidad había decidido colocarse un lazo rosa en la solapa derecha de la chaqueta. No sé cuánta gente vio el partido, pero si juntamos abonados a teles deportivas, espectadores por Internet, audiencia de los resúmenes que ofrecen en los programas deportivos y telediarios, etc. calculo… bueno…un auténtico montón de gente se preguntó, al menos por un momento, por qué Guardiola llevaba ese lacito en la solapa.

Tampoco es que uno sepa exactamente si estas campañas sirven. El día mundial, el mes mundial, el lazo rosa. Concienciación (qué palabra tan fea, lo de awareness en inglés suena bastante mejor) sobre el cáncer de mama.

La verdad es que yo, del lazo rosa y antes de leérmelo en la Wikipedia (recomendable), sólo sabía que Estée Lauder había tenido algo que ver (gracias, María) y eso sólo hacía que levantar mis sospechas de una cierta vinculación interesada (en vender cosméticos cool) a la causa de la mujer. También, por supuesto, laboratorios farmacéuticos se asocian a campañas de este tipo, e incluso y cómo no, un detergente de nombre impronunciable nos dice, en inglés: wear it pink. Este año, hasta Facebook, que es tan azul o quizá tan amarillo, quiere ser rosa. Pero aunque, si uno se pone conspiranoico, todo puede tener su lado poco transparente, el Barça de Guardiola, ¿por qué? ¿Qué pretendía el Pep?

Bueno, es cierto que en el Barça tienen antecedentes que hacen pensar que son coherentes con una línea: la primera (y creo que única hasta la fecha) publicidad que ha llevado el Barça en su camiseta ha sido de UNICEF. Aún recuerdo cuando en un viaje a Barcelona le compré la camiseta oficial (de Ronaldinho) en la tienda oficial (vaya clavada) a mi hijo, con el susodicho rótulo en la pechera. También recuerdo que entonces (a la vuelta del viaje) me di cuenta que mi hijo no era (ni es) del Barça: la camiseta aún está por estrenar y el chaval ya es el doble de grande que entonces.

A lo que iba: Pep me dio una alegría con ese pequeño lazo. La semana que viene hay muchos actos ligados a este día internacional del cáncer de mama y está bien que el asunto se difunda colgado del traje de un hombre de éxito, que capitaliza valores escasos y en alza: equipo, solidaridad, talento, trabajo, esfuerzo, ambición... Sí, llega el día 19 de octubre y a su alrededor tenemos Congreso de la Sociedad Española de Senología, esta vez con carácter internacional, en Valencia (donde espero, entre otras cosas, asistir a la conferencia del Dr Veronessi, del que tantas cosas admiro) y, en Murcia, las amigas de AMIGA han organizado un programa más que interesante. El único (y gran problema) es que, si todo se concentra en un día, pues no se puede atender a todo lo que uno querría. Aquí os dejo el programa de la FECMA por si alguien se anima. Seguro que sí.



Actividades

En fin, Pink Pep: muchas gracias. Excepto por ganarle al Valencia: eso sí que no te lo perdono. ¡Abusones!

lunes, 12 de julio de 2010

Patentar el cáncer de mama (hereditario)


Es curioso como el cáncer de mama es la punta de lanza en tantos aspectos de la oncología y, generalizando más todavía, de la Medicina. Hasta donde sé, las mujeres con cáncer de mama fueron las primeras en las que se indicó la poliquimioterapia, que hoy resulta tan habitual —y tan eficaz— en tantas enfermedades y también es el cáncer de mama donde los perfiles genéticos individuales del tumor considerados como factor pronóstico (y de respuesta a tratamiento) pronto —quizá ya mismo— tengan valor. Sin embargo, en el contexto del diagnóstico genético de los cánceres hereditarios, el cáncer de mama (o el síndrome mama-ovario) no ha sido un pionero: antes llegaron otros, aunque más raros, más claramente genéticos (los síndromes endocrinos —MEN—, el síndrome de Li-Fraumeni, etc.). Sin embargo, recientemente y una vez más, un aspecto ligado al cáncer de mama ha estimulado el debate en un aspecto más tangencial de la Medicina. Y como resulta obvio por el título de este blog, aquí nos dedicamos —de tiempo en tiempo— a esos aspectos tangenciales del seno (bajo la perspectiva de que, en muchas ocasiones y en general —insisto: en general—, resultan más iluminadoras las aproximaciones tangenciales que las que apuntan directas al objetivo).

Al asunto:


Parece que hace unos meses (el 15 de Abril de este año aproximadamente) la Corte de Distrito Sur de N York (Estados Unidos), el Juez Sweet exactamente, ha desestimado —dulcemente, suponemos— la propiedad de la patente que ¿detentaba? Myriad Genetics sobre los dos genes —hallados hasta el momento— responsables del cáncer de mama hereditario, esto es, los denominados BRCA1 y BRCA2. Hasta ahora esta empresa tenía en propiedad la patente sobre el diagnóstico de las mutaciones en la secuencia de estos genes en USA. Y, según he visto por Internet, el precio del diagnóstico oscila allí en torno a los 4000 $. La demanda estaba promovida por la Asociación Americana de Derechos Civiles, en unión con algunos particulares (personas afectadas, asociaciones científicas, investigadores, médicos, etc). En resumen: aquí.


Por un lado resulta bastante tranquilizador ver que se le ponen límites a la industria genética para rentabilizar de forma monopolística ciertos hallazgos que tienen que ver con el patrimonio genético humano y, sobre todo, con la salud futura de sus portadores y sus familias. Las implicaciones de la detección de mutaciones en estos genes, desde mi punto de vista, tiene muchos aspectos problemáticos que no deberían empañarse por cuestiones económicas. Ya hablamos en otro post de la publicidad que pretende el uso directo de estos test por parte de la población (aquel “direct to consumer” tan curioso). Pero es que estos tests pueden tener muchas consecuencias de difícil manejo: declaración a seguros privados de enfermedad (con la consiguiente repercusión en las pólizas), posibilidad de selección de embriones, técnicas más o menos invasivas de prevención primaria o secundaria (muchas de ellas por evaluar), etc.


Aún sin saber en qué quedará esta sentencia, también resulta curioso que muchos años antes, en 1990, fuera también el poder judicial estadounidense (la Corte de California en este caso) el que sentenciara que las personas no tienen derechos propietarios sobre las líneas celulares derivadas de órganos retirados con su consentimiento (en referencia a la primera línea celular cultivada a partir de un cáncer de útero de Ms Henrietta Lacks —células HeLa, en su memoria—). Parece que, al menos, debería haber cierta reciprocidad: si las personas no tenemos derechos adquiridos sobre nuestro patrimonio biológico, desde luego, las empresas tampoco a patentarlos.


Por supuesto, este asunto —el de la pérdida de derechos sobre la patente de Myriad Genetics— ha resultado tener bastante impacto en distintos foros médicos y ¡económicos! De hecho, los dos primeros artículos que he encontrado al respecto están publicados en The Economist y en el Wall Street Journal, aunque también lo recogieron Nature y el New York Times. Yo creo que aquí esta noticia no la publicarían en ningún periódico genérico y ni siquiera en las páginas salmón sino, como mucho, en Diario Médico (donde no la he encontrado, por cierto). Aquí con lo del Estatut, los colores de las alarmas del golpe de calor y La Roja vamos más que sobraos. Lo de los genes nos queda, paradójicamente, muy lejos.


Pero lo que más me gusta es la forma en la que nuestros vecinos del otro lado del Atlántico han tratado el asunto: la Corte nombró a un panel de expertos conducidos por la Universidad de Duke para analizar la potencial repercusión que la propiedad de estos tests puede tener sobre los usuarios. Y ¡Eureka! resulta que las personas más desfavorecidas (Medicaid) pues no, no acceden tanto a estos tests como las personas con más posibilidades económicas.


En fin, parece que finalmente la cosa se ha reconducido a un buen camino, aunque Myriad Genetics ya ha dicho, por supuesto, que recurrirá.


Y así, al final y en voz baja, no me imagino a nuestros tribunales dictando este tipo de sentencias. Si con el Estatuto Catalán han estado tres años, con nuestros más de tropemil genes ¿cuánto podrían tardar? Y, sobre todo, ¿qué diría la sentencia? Imagino que algo así como: sí, sí, los genes son suyos, pero sobre todo y antes que nada, son españoles, genes españoles patentados: mire usté La Roja, mayormente, qué genes y qué cosa.

Perdón por la disgresión. Es broma… Y, la verdad, más en serio, tampoco sé si en España nuestra llamada sociedad civil tiene alguna organización parecida a la American Civil Liberties Union —ACLU—, cuyo lema, he de confesarlo, me parece sobrecogedor: “Porque la libertad no es capaz de defenderse a sí misma”. Aquí dejo, de su web, el documento “Patentar genes: la perspectiva de los pacientes”.

Mucho camino por recorrer ¿no es así?


miércoles, 24 de marzo de 2010

Breast feeding / best feelings:




Una amiga, más que generosa, me permite publicar aquí esta reflexión sobre cuatro años de breast feelings. Espero que el texto os guste (y os haga reflexionar) tanto como a mí.

Candela nació el 25 de Marzo de 2006, hace exactamente 4 preciosos y fugaces años. Su padre y yo decidimos recibirla en un ambiente respetuoso, sin prisas, entre personas amorosas y comprensivas con sus y nuestras necesidades de ese momento, tan crucial e importante en nuestras vidas. Así fue como Candela, a pesar de ser de Murcia, fue a nacer a Beniarbeig, a la comarca de la Marina Alta, en la Maternidad Acuario.

Su inicio de la lactancia fue inmediato, pues nuestro primer encuentro extrauterino fue a través de un cálido y detenido piel con piel. Consiguió engancharse a mi pecho en 15-30 minutos, la verdad es que ahora no lo recuerdo bien. De ese momento, sólo ha permanecido el recuerdo de esa agradable sensación de continuidad en nuestra unión a través de su succión de mis pechos y del fluir de mis calostros hacia su boca. Desde entonces, siempre hemos compartido un amamantamiento pausado, amado, comprendido, acompañado, apoyado, respetado, etc.

Cuando llegamos a los dos años de lactancia, comencé a plantearme el destete como algo que ella decidiría un día, cuando estuviera preparada para dar ese paso hacia otra dimensión en su relación conmigo y con su padre. Pero la vida, que normalmente no se ciñe a nuestros ideales, me dio una lección.

El pasado septiembre, estando embarazada de 10 semanas y en medio de un sinfín de nauseas, vómitos, cansancio, trabajo, y una precoz caída en mi producción de leche, nuestro amamantamiento comenzó a ser algo muy doloroso para mí. Cada demanda de teta de Candela suponía para mí un esfuerzo sobrehumano, muchas lágrimas, y un gran malestar para las dos.

Una tarde-noche decidí plantearle el destete, pues no me gustaba la idea de que después de tres años y medio de un precioso amamantamiento nos quedara ese amargo recuerdo. Y su respuesta fue la siguiente: “Pero mami, es que a mí me gusta mucho la teta, aunque no tenga leche… y además, yo quiero tomar teta con el bebé”. Ante lo cual sólo pude responderle: “Candela, sabes que ahora mamá no se encuentra bien y por eso te pide que dejes la teta, pero si tu quieres tomar teta cuando nazca el bebé y otra vez haya mucha leche, mamá estará encantada”.

Esa tarde-noche le di la que yo suponía iba a ser su última toma. Al igual que en la primera, estábamos solas las dos, compartiendo un momento muy íntimo y lleno de amor. Al día siguiente le hicimos con toda la familia: “La Fiesta de Despedida de la Teta”, que resultó entrañable. Después de aquello pasamos unas semanas regular, pero finalmente nos adaptamos bastante bien a una nueva forma de relación.

Un día, creo que fue a finales de Noviembre, Candela me pidió teta, y como me encontraba bastante bien y los pechos ya no me molestaban tanto, accedí a su demanda. Como yo había imaginado, no se enganchó, hizo como si chupara del pezón dos o tres veces de cada pecho, y eso fue todo. Esta escena se repitió durante un par de semanas más, un día sí, otro no, y yo pensé… “ya se le ha olvidado succionar”. Pero un día, en uno de esos juegos, Candela se volvió a enganchar perfectamente y a succionar como si nunca hubiera dejado de hacerlo.

En la semana 34-35 de mi embarazo, mi producción de leche volvió a aumentar, y Candela empezó a pedir más a menudo. Cuando se refiere a la teta, dice frases como: “la teta es lo que más me gusta del mundo”, o, “mami, yo quiero tomar teta toda la vida”.

Algunas tomas son duras para mí, pues el pecho me sigue doliendo, pero en esos momentos pienso en que le prometí a mi hija que cuando volviera a tener leche y su hermana Martina naciera, no tendría ningún problema en que ella volviera a engancharse a lo que a ella más le gusta del mundo, la TETA DE SU MADRE; también recuerdo, aquel ideal de destete que yo tenía desde sus dos años de amamantamiento, y así puedo fundirme con ella en una toma agradable y deseada.

Estas fotos son un homenaje a todos esos momentos de extrema unión que Candela, mi hija, y yo hemos vivido juntas, y que a partir de muy poco compartiremos con su hermana Martina. También son un regalo para mi pareja, Sony, sin el que este amamantamiento de cuatro preciosos y fugaces años, nunca habría sido posible.

Gracias a los dos por vuestra entrega, amor y comprensión. Gracias a Martina por todas esas sensaciones que me está regalando. Y mil gracias también a Joaquín Zamora, el fotógrafo que ha inmortalizado todos estos sentimientos a través de su arte.

Malena


lunes, 1 de marzo de 2010

False friends.



A veces dos cosas van de la mano, como si fueran una justa consecuencia una de otra, una asociación necesaria. Pero, en ocasiones, se confunden tanto que uno no puede distinguirlas. ¿Cómo han llegado hasta aquí? Falsos amigos.


Como la imagen de un atardecer y una molécula.


Se ha publicado un estudio poblacional (y muchos comentarios ad hoc) donde se demuestra una asociación directa entre la mortalidad por cáncer de mama y el tiempo de asociación de uso de tamoxifeno con el simultáneo de paroxetina.

Ya hace un tiempo se viene anunciando en distintos foros la necesidad de utilizar antidepresivos que no inhiban la isoenzima 2D6 del citocromo P450 (CYP2D6 en su acrónimo inglés) en pacientes bajo tratamiento con tamoxifeno. Incluso se ha publicado la necesidad de identificar las pacientes con deficiencias genéticas en CYP2D6 (teóricas pobres metabolizadoras del tamoxifeno a sus metabolitos activos) para seleccionar otros tratamientos hormonales en ellas. Aquí los detalles.


SSRI y Mortalidad por ca mama



El caso es que cáncer y depresión son una pareja relativamente frecuente: se estima que la tasa de depresión en pacientes con cáncer de mama puede rondar un 25-30%. Si además tenemos en cuenta lo dados que somos a utilizar estos populares fármacos (inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina / iSRS), la posibilidad de conseguir una interacción adversa, a largo plazo y casi invisible, no es baja. De hecho, también se recomiendan estos fármacos para tratar los síntomas vasomotores (los “sofocos”) frecuentes con este tratamiento y en muchas de estas mujeres (postmenopáusicas).


Siempre me ha llamado la atención que las mujeres suelen enfrentar el diagnóstico y el tratamiento inicial (cirugía, radio y quimioterapia) del cáncer de mama con una entereza, como poco, admirable. (Sí, al menos en la consulta formal, claro… que a veces a uno le cuesta abrir suficientemente determinadas puertas). Pero el caso es que pocas, muy pocas mujeres, entran en un diagnóstico de depresión y precisan tratamiento en esa fase. Algún ansiolítico en algún momento puntual… y poco más. En cambio, cuando el tratamiento oncológico más intenso ha terminado y la paciente entra en los primeros cinco años del seguimiento, no es ya tan infrecuente que en las sucesivas revisiones se aprecien síntomas de depresión o un tratamiento formal, generalmente farmacológico, de ese diagnóstico.

Así que, a la luz de estas nuevas evidencias (aunque en la ficha de Vademécum ya aparece ahí en un rinconcito “Reduce eficacia de: tamoxifeno”) se recomienda evitar paroxetina y fluoxetina (aunque sobre esta última no hay evidencias directas, se le suponen por utilizar la misma vía metabólica) y, en su caso, considerar fármacos con un bajo potencial para inhibir la CYP2D6 tales como citalopram o venlafaxina.

Ya sabéis: avoid false friends. O eso que tienen en común el citocromo P450 y los atardeceres.

sábado, 6 de febrero de 2010

DTC: directo al miedo



Desde el descubrimiento de las mutaciones germinales de alta penetrancia que aumentan la susceptibilidad al desarrollo de determinados tumores (mama, ovario, colon, tiroides...) su importancia clínica no ha hecho más que incrementarse (aunque siguen siendo responsables sólo de un aproximado 5% de todos los cánceres). Hace ya algunos años pusimos en marcha (gracias a Carmen, Paco y más gente), para nuestro entorno asistencial, una consulta de asesoramiento sobre el riesgo genético / familiar que integraba también otros aspectos (no estrictamente genéticos) del riesgo incrementado de cáncer de mama. El desarrollo de esta experiencia no sólo ha resultado útil, me gustaría creer, para muchas mujeres (que no pacientes) sino para nosotros mismos, al permitirnos acceder al difícil asunto de navegar en un mar lleno de incertidumbre, plagado de análisis probabilísticos y riesgos relativos. Cuestiones todas ellas aún más difíciles de explicar a sus portadoras (la mayoría de las veces sin un riesgo mayor que la población general).


Con el tiempo algunas cosas han ido cambiando y estamos inmersos en un proceso de renovación de protocolos y de análisis de la actividad realizada hasta ahora. Carmen ahora se llama Esperanza y la consulta que empezó en la Unidad de Mama se ha centrado definitivamente en el Servicio de Oncología Médica, donde se ha ampliado el espectro a otras enfermedades oncológicas hereditarias. Por nuestra parte, tenemos a muchas mujeres en seguimiento cercano (revisiones clínicas, mamografías e incluso resonancias periódicas) y algunas (pocas, como debe ser) sometidas a cirugía profiláctica.


El caso es que, revisando bibliografía para este asunto, me encuentro con el más reciente consenso de la ASCO ─ese acrónimo de tan mala lectura en español─ donde se analizan con bastante sentido común las diferentes mutaciones y entornos clínicos y, sobre todo, su utilidad. Aquí está. Vale bien el tiempo que cuesta darle una vuelta.



ASCOyBRCA2010




Pero lo realmente estupendo del artículo (que tiene muchos aspectos muy recomendables: no dejéis de leer el apartado de “genetic discrimination” que va un paso más allá de la ciencia ficción de terror), lo curioso de esta actualización del consenso (que en realidad remite a sus conclusiones de 2003), es que se trata de una reacción de defensa a la posibilidad de que los propios ciudadanos, particularmente las mujeres respecto a las mutaciones de los genes BRCA de susceptibilidad al cáncer de mama, soliciten sus tests directos al laboratorio. Eso es DTC: direct to consumer. Sin mediación médica. A pelo. Incluso por Internet. El asunto lo vehiculiza la propia empresa que comercializa los tests, en este caso Myriad Genetics, promotora de una campaña publicitaria que, desde hace ya años pero recrudecida desde los últimos meses del 2009, anima a las mujeres a saber más, a controlar ese espacio indefinible pero siempre presente del miedo a contraer una enfermedad grave. El video de propaganda, que podéis ver abajo, está lleno de connotaciones: multiétnico, multiedad... en un puzzle difícil de resolver... hasta que todo encaja... ¡gracias al test genético! Y utiliza el acrónimo BRCA (breast cancer ) que muta a be ready for breast cancer. También es cierto que, un poco más allá, hay un video que matiza más... con historias reales.








Para nada me opongo a la empoderización del usuario; al contrario: disfruto con los pacientes bien (aunque a veces sólo muy) informados. Todo resulta más fácil. Pero de la empoderización a la manipulación, a veces, hay un estrecho camino. Un camino que algunos siembran con miedo (que tiene las mismas vocales y en el mismo orden que dinero).


Cuanto me alegro de aquel nombre que elegimos, hace ya años: asesoramiento.