DTC: directo al miedo

Desde el descubrimiento de las mutaciones germinales de alta penetrancia que aumentan la susceptibilidad al desarrollo de determinados tumores (mama, ovario, colon, tiroides...) su importancia clínica no ha hecho más que incrementarse (aunque siguen siendo responsables sólo de un aproximado 5% de todos los cánceres). Hace ya algunos años pusimos en marcha (gracias a Carmen, Paco y más gente), para nuestro entorno asistencial, una consulta de asesoramiento sobre el riesgo genético / familiar que integraba también otros aspectos (no estrictamente genéticos) del riesgo incrementado de cáncer de mama. El desarrollo de esta experiencia no sólo ha resultado útil, me gustaría creer, para muchas mujeres (que no pacientes) sino para nosotros mismos, al permitirnos acceder al difícil asunto de navegar en un mar lleno de incertidumbre, plagado de análisis probabilísticos y riesgos relativos. Cuestiones todas ellas aún más difíciles de explicar a sus portadoras (la mayoría de las veces sin un riesgo mayor que la población general).

Con el tiempo algunas cosas han ido cambiando y estamos inmersos en un proceso de renovación de protocolos y de análisis de la actividad realizada hasta ahora. Carmen ahora se llama Esperanza y la consulta que empezó en la Unidad de Mama se ha centrado definitivamente en el Servicio de Oncología Médica, donde se ha ampliado el espectro a otras enfermedades oncológicas hereditarias. Por nuestra parte, tenemos a muchas mujeres en seguimiento cercano (revisiones clínicas, mamografías e incluso resonancias periódicas) y algunas (pocas, como debe ser) sometidas a cirugía profiláctica.

El caso es que, revisando bibliografía para este asunto, me encuentro con el más reciente consenso de la ASCO ─ese acrónimo de tan mala lectura en español─ donde se analizan con bastante sentido común las diferentes mutaciones y entornos clínicos y, sobre todo, su utilidad. Aquí está. Vale bien el tiempo que cuesta darle una vuelta.

ASCOyBRCA2010

Pero lo realmente estupendo del artículo (que tiene muchos aspectos muy recomendables: no dejéis de leer el apartado de “genetic discrimination” que va un paso más allá de la ciencia ficción de terror), lo curioso de esta actualización del consenso (que en realidad remite a sus conclusiones de 2003), es que se trata de una reacción de defensa a la posibilidad de que los propios ciudadanos, particularmente las mujeres respecto a las mutaciones de los genes BRCA de susceptibilidad al cáncer de mama, soliciten sus tests directos al laboratorio. Eso es DTC: direct to consumer. Sin mediación médica. A pelo. Incluso por Internet. El asunto lo vehiculiza la propia empresa que comercializa los tests, en este caso Myriad Genetics, promotora de una campaña publicitaria que, desde hace ya años pero recrudecida desde los últimos meses del 2009, anima a las mujeres a saber más, a controlar ese espacio indefinible pero siempre presente del miedo a contraer una enfermedad grave. El video de propaganda, que podéis ver abajo, está lleno de connotaciones: multiétnico, multiedad... en un puzzle difícil de resolver... hasta que todo encaja... ¡gracias al test genético! Y utiliza el acrónimo BRCA (breast cancer ) que muta a be ready for breast cancer. También es cierto que, un poco más allá, hay un video que matiza más... con historias reales.

Para nada me opongo a la empoderización del usuario; al contrario: disfruto con los pacientes bien (aunque a veces sólo muy) informados. Todo resulta más fácil. Pero de la empoderización a la manipulación, a veces, hay un estrecho camino. Un camino que algunos siembran con miedo (que tiene las mismas vocales y en el mismo orden que dinero).

Cuanto me alegro de aquel nombre que elegimos, hace ya años: asesoramiento.