lunes, 12 de julio de 2010

Patentar el cáncer de mama (hereditario)


Es curioso como el cáncer de mama es la punta de lanza en tantos aspectos de la oncología y, generalizando más todavía, de la Medicina. Hasta donde sé, las mujeres con cáncer de mama fueron las primeras en las que se indicó la poliquimioterapia, que hoy resulta tan habitual —y tan eficaz— en tantas enfermedades y también es el cáncer de mama donde los perfiles genéticos individuales del tumor considerados como factor pronóstico (y de respuesta a tratamiento) pronto —quizá ya mismo— tengan valor. Sin embargo, en el contexto del diagnóstico genético de los cánceres hereditarios, el cáncer de mama (o el síndrome mama-ovario) no ha sido un pionero: antes llegaron otros, aunque más raros, más claramente genéticos (los síndromes endocrinos —MEN—, el síndrome de Li-Fraumeni, etc.). Sin embargo, recientemente y una vez más, un aspecto ligado al cáncer de mama ha estimulado el debate en un aspecto más tangencial de la Medicina. Y como resulta obvio por el título de este blog, aquí nos dedicamos —de tiempo en tiempo— a esos aspectos tangenciales del seno (bajo la perspectiva de que, en muchas ocasiones y en general —insisto: en general—, resultan más iluminadoras las aproximaciones tangenciales que las que apuntan directas al objetivo).

Al asunto:


Parece que hace unos meses (el 15 de Abril de este año aproximadamente) la Corte de Distrito Sur de N York (Estados Unidos), el Juez Sweet exactamente, ha desestimado —dulcemente, suponemos— la propiedad de la patente que ¿detentaba? Myriad Genetics sobre los dos genes —hallados hasta el momento— responsables del cáncer de mama hereditario, esto es, los denominados BRCA1 y BRCA2. Hasta ahora esta empresa tenía en propiedad la patente sobre el diagnóstico de las mutaciones en la secuencia de estos genes en USA. Y, según he visto por Internet, el precio del diagnóstico oscila allí en torno a los 4000 $. La demanda estaba promovida por la Asociación Americana de Derechos Civiles, en unión con algunos particulares (personas afectadas, asociaciones científicas, investigadores, médicos, etc). En resumen: aquí.


Por un lado resulta bastante tranquilizador ver que se le ponen límites a la industria genética para rentabilizar de forma monopolística ciertos hallazgos que tienen que ver con el patrimonio genético humano y, sobre todo, con la salud futura de sus portadores y sus familias. Las implicaciones de la detección de mutaciones en estos genes, desde mi punto de vista, tiene muchos aspectos problemáticos que no deberían empañarse por cuestiones económicas. Ya hablamos en otro post de la publicidad que pretende el uso directo de estos test por parte de la población (aquel “direct to consumer” tan curioso). Pero es que estos tests pueden tener muchas consecuencias de difícil manejo: declaración a seguros privados de enfermedad (con la consiguiente repercusión en las pólizas), posibilidad de selección de embriones, técnicas más o menos invasivas de prevención primaria o secundaria (muchas de ellas por evaluar), etc.


Aún sin saber en qué quedará esta sentencia, también resulta curioso que muchos años antes, en 1990, fuera también el poder judicial estadounidense (la Corte de California en este caso) el que sentenciara que las personas no tienen derechos propietarios sobre las líneas celulares derivadas de órganos retirados con su consentimiento (en referencia a la primera línea celular cultivada a partir de un cáncer de útero de Ms Henrietta Lacks —células HeLa, en su memoria—). Parece que, al menos, debería haber cierta reciprocidad: si las personas no tenemos derechos adquiridos sobre nuestro patrimonio biológico, desde luego, las empresas tampoco a patentarlos.


Por supuesto, este asunto —el de la pérdida de derechos sobre la patente de Myriad Genetics— ha resultado tener bastante impacto en distintos foros médicos y ¡económicos! De hecho, los dos primeros artículos que he encontrado al respecto están publicados en The Economist y en el Wall Street Journal, aunque también lo recogieron Nature y el New York Times. Yo creo que aquí esta noticia no la publicarían en ningún periódico genérico y ni siquiera en las páginas salmón sino, como mucho, en Diario Médico (donde no la he encontrado, por cierto). Aquí con lo del Estatut, los colores de las alarmas del golpe de calor y La Roja vamos más que sobraos. Lo de los genes nos queda, paradójicamente, muy lejos.


Pero lo que más me gusta es la forma en la que nuestros vecinos del otro lado del Atlántico han tratado el asunto: la Corte nombró a un panel de expertos conducidos por la Universidad de Duke para analizar la potencial repercusión que la propiedad de estos tests puede tener sobre los usuarios. Y ¡Eureka! resulta que las personas más desfavorecidas (Medicaid) pues no, no acceden tanto a estos tests como las personas con más posibilidades económicas.


En fin, parece que finalmente la cosa se ha reconducido a un buen camino, aunque Myriad Genetics ya ha dicho, por supuesto, que recurrirá.


Y así, al final y en voz baja, no me imagino a nuestros tribunales dictando este tipo de sentencias. Si con el Estatuto Catalán han estado tres años, con nuestros más de tropemil genes ¿cuánto podrían tardar? Y, sobre todo, ¿qué diría la sentencia? Imagino que algo así como: sí, sí, los genes son suyos, pero sobre todo y antes que nada, son españoles, genes españoles patentados: mire usté La Roja, mayormente, qué genes y qué cosa.

Perdón por la disgresión. Es broma… Y, la verdad, más en serio, tampoco sé si en España nuestra llamada sociedad civil tiene alguna organización parecida a la American Civil Liberties Union —ACLU—, cuyo lema, he de confesarlo, me parece sobrecogedor: “Porque la libertad no es capaz de defenderse a sí misma”. Aquí dejo, de su web, el documento “Patentar genes: la perspectiva de los pacientes”.

Mucho camino por recorrer ¿no es así?


5 comentarios:

  1. Soy abogada y mi marido es cientifico, un brillante cientifico,de los que no salen en los periodicos, bastante tienen con hacer malabarismos con las financiaciones. En su especialidad,la biomedicina, las multinacionales de la salud, solo el titulo las señala, son las que a cambio de unas cantidades de dinero insignificante para ellas, son las dueñas. Es la legislaciòn la que tiene que, por medio de leyes, les quiten ese abusivo poder.

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  2. Espectacular post compañero. ¿De quién es el conocimiento médico? De los pacientes, de generaciones de pacientes que han cedido cuerpos, han consentido experimentos y exploraciones con el objeto de que exista un conocimiento que sirva a la sociedad. Por tanto, la explotación comercial de ese conocimiento (solo comercial) no es posible. Esta premisa es aplicable incluso a la práctica privada de la medicina; nuestro conocimiento médico, no nos pertenece por entero; la medicina no puede ser (solo) para ganar dinero como hace un abogado o un ingeniero con su conocimiento. Si (solo) quieres ganar dinero, hazte constructor. (Pellegrini, el filósofo, ese gran deontologista, está más vigente que nunca, en esta época en la que los fariseos han invadido el templo)

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  3. Gracias por los comentarios. GATTACA parece cada vez más próxima. Hasta entonces, feliz verano, amigos.

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  4. Por supuesto, no es Pellegrini sino Pellegrino el famoso bioeticista norteamericano (tánto fútbol, tánto fútbol..)

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