miércoles, 1 de junio de 2016

Qué bien te veo (o no)

                                            Lyon Opera Ballet in Bella Figura.© Michael Cavalca




En el British Medical Journal, para mí la más interesante de las "cinco grandes" revistas que publican investigación biomédica, suele haber un espacio para artículos que publican pacientes (junto a otras "visiones" o "perspectivas" distintas de las "puramente" biomédicas). En uno de los últimos números, Stella Duffy publica su experiencia sobre la reconstrucción mamaria bajo el título: Escogí la reconstrucción. No "verme bien". Lo traduzco, con cierta libertad (los corchetes y alguna licencia son míos), por su interés. Y con mis disculpas.

Escogí la reconstrucción. No "verme bien".

He tenido cáncer de mama en dos ocasiones. En la primera, cuando tenía 36, me hice una extirpación local [una cirugía conservadora] seguida de quimio y radioterapia. En 2014, mi mamografía anual mostró un carcinoma ductal in situ en el tejido mamario que se había conservado en la primera intervención en el 2000. Desde el primer cáncer yo pensaba, obviamente, en la posibilidad de una recaída. Así que no me costó mucho estar de acuerdo con realizarme una mastectomía y una reconstrucción de mama. Mi médico me dijo que las prótesis no se suelen recomendar para las pacientes cuya piel ha sido previamente irradiada.

Tomando una decisión.
Escogí una reconstrucción por muchas razones:

  • He tenido pechos durante 40 años y me percibo como una persona con dos pechos.
  • Hago mucho trabajo en público. La ropa de la mujer está diseñada para dos pechos y no quería sentirme cohibida [...].
  • Las amigas que llevan prótesis dicen que se sienten incómodas y pesadas.
  • Vivo en una cultura sexualizada donde los pechos de una mujer son considerados un significante primordial de su sexo. Como feminista entiendo que hay mucho que considerar cuando intentamos comprender nuestra relación con nuestros cuerpos, pero yo estaba impaciente por extraerme el cáncer. No me costó mucho tiempo decidirme

No escogí una reconstrucción porque quería que mis pechos parecieran "bonitos" o "mejor" sino porque quería sentirme como yo misma y –tras tener un cáncer por segunda vez– eso era importante. Sentirme física y emocionalmente como yo misma, no la enfermedad.

Recuerda el interior tanto como el exterior.
Aún así, todo lo que tenía que ver con la reconstrucción se discutió en términos de cómo se veía mi pecho reconstruido. Incluso cuando el pulso del injerto se chequeaba cada hora durante las primeras 24 h, me decían que el pecho se veía bonito –yo no solicité ese tipo de comentarios, pero esta visión era la que se ofrecía constantemente. Me doy cuenta de que era con buena intención pero, en ese momento, con el dolor, lo último que quería eran opiniones de personas virtualmente extrañas sobre el aspecto de mi cuerpo.
En el periodo previo a la cirugía, a pesar de la competencia, la compasión y la generosidad del equipo de cirugía plástica, nadie me dijo en ningún momento que yo sentiría mi pecho físicamente distinto.
A pesar de algunas complicaciones, mis cicatrices han curado bien, pero siento el pecho distinto –no sólo la ausencia de sensibilidad en el injerto y el el área inmediatamente alrededor, sino también por dentro. Puedo notar, a veces con dolor, dónde se me quitó un trozo de costilla para [utilizar para el injerto una arteria, rama de la aorta]. Noto los lugares donde se ha anclado el injerto que se extrajo de mi barriga. El pecho tira del punto medio de mi tórax. Se nota como algo distinto; no se nota como un pecho.

El lenguaje es importante.
Si se me hubiera advertido que la reconstrucción de mama puede ocasionar que los pacientes se sientan físicamente distintos, esto me hubiera sido de mucha ayuda a la hora de considerar mi elección. Una mastectomía es, en efecto, una amputación. Una reconstrucción es un arreglo, una reparación. El lenguaje puede ayudarnos a entender cómo podría ser en nuestro caso. Un lenguaje distinto, seguramente más brusco, pero ciertamente más claro, me hubiera ayudado a prepararme mejor.
Vivimos en una sociedad donde se produce un énfasis desorbitado sobre el aspecto, pero la reconstrucción no va sólo de aspecto. Nosotras, cada una de nosotras, vive en y a través de su cuerpo, por lo que ignorar las sensaciones físicas relevantes tras una reconstrucción es ignorar una gran parte del proceso.

Lo que necesitas saber:
  • Recuerda el interior tanto como el exterior: habla con las mujeres sobre los cambios posibles en las sensaciones y en el aspecto tras la reconstrucción.
  • Mejor que decir "¡Qué bonita ha quedado!", pregunta "¿Cómo te sientes?" O, si la conversación es sobre el aspecto, "¿Qué te parece cómo ha quedado?"
  • El camino de la reconstrucción es largo. Cuanto más veces nos recuerden que se necesitarán varias intervenciones, más probable es que lo tengamos en cuenta antes de tomar nuestra decisión.

Eso dice Stella Duffy después de traducida. Y la distancia, me temo, no es sólo por el idioma.
Seguimos en ello.

3 comentarios:

  1. Muchas gracias Pepe, por la traducción que ha hecho del artículo de Stella Duffy.Me parece importante todo lo que apunta y destaca, y tranquilizador para las mujeres si se introdujera como parte de la información que se. Les da a las mujeres previa la reconstrucción.
    Conozco bien tu capacidad de empatía, y me consta que la trabajas conscientemente como una parcela más de tu competencia profesional. Así es que, estoy segura que la distancia en este asunto, se debe del todo a la traducción.
    Un abrazo

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  2. Por favor...darle caña al blog. Es un gran recurso y me está ayudando mucho.
    Un abrazo!
    María
    Instagram: @con_una_sonrisa_

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