Estamos en el tiempo doble (que no dilemático) de lo real y lo virtual, en el ámbito dual de lo que nos duele, nos quema, nos moja o nos acaricia y lo que leemos, nos dicen, presentamos, dejamos caer en ese otro lugar, al otro lado de la pantalla. De ese otro lado aceptamos "amistad", compartimos, agregamos. Nos mostramos más y más fácilmente. Nos encontramos sin apenas precisar esfuerzo físico. Aunque siempre hay ese otro esfuerzo: el de ponerse, el de intentarlo, el de no irse, el de no dejarlo.
La red, internet, no es sólo un concepto abstracto, de la misma forma que el cáncer no es sólo una palabra. La red es un lugar, un lugar ya no tan nuevo pero que se expande como se debía ensanchar la tierra bajo los pies de nuestros ancestros, aquellos conquistadores de nuevos mundos que ahora resulta que están aquí al lado, aquellos astronautas que pisaban la luna saltando en blanco y negro (y sin twitter).
Pero la red también ha sido siempre la palabra que define nuestro apoyo familiar, ciudadano, el sostén que nos permite no caer, tantas veces. Un lugar, el único hasta hace tan poco, para recibir la energía de los demás. El recurso cuando las cosas se ponen feas (y también el sitio donde saben hacerte reír y te ríen los chistes que ya nadie excepto ellos soporta, de tan repetidos).
Para l@s pacientes con cáncer y los profesionales que l@s atendemos, la red --la tradicional, social, física y ahora también esta cibernética-- resulta fundamental para disipar dudas, ofrecer información, intercambiar experiencias y también para desvelar silencios, sensaciones que demasiadas veces se viven en el ámbito más íntimo y que cuesta no ya compartir, sino tan solo expresar. No se trata sólo (que también es necesario) de "hacer lobby", de exigir derechos, soluciones, inversiones. Se trata de promover el ámbito de lo común, de airear miedos y aunar esfuerzos en ese lugar en el que todos los esfuerzos son bienvenidos. Ese lugar donde, muchas veces, hace demasiado frío y se está demasiado sol@.
En los últimos meses he tenido ocasión, por la red, por esa otra red (aquí su Facebook y la web), la red social virtual, de encontrar una nueva asociación de pacientes, el Grupo español de Pacientes con Cáncer que, además, han celebrado recientemente un congreso para compartir su visión de los diferentes problemas que rodean a los afectados (aquí podéis leer el resumen de prensa). Os pego este estupendo video sobre el evento.
Como sabéis hay muchas asociaciones similares. Incluso existe una Universidad de Pacientes (web y FB y ¡TV!). La asociación más cercana a mi, la que he visto nacer, desarrollarse, ampliar su influencia y su capacidad, (y la que tiene, perdonad que sea parcial, el mejor nombre-acrónimo de todas) es AMIGA, que integran muchas mujeres (y muchas a las que conozco personalmente) cuya energía nos ayudó, en su momento, y nos ayuda, día a día, desde ese ciber-lugar a persistir en el empeño de dar la mejor atención posible, la más adecuada, la más actualizada. Y ellas también tienen su Facebook.
Se acerca la Navidad, sí, otro tópico global, pero hasta los más descreídos, como el autor de este blog, no se pueden resistir a la oleada de buenos deseos. Pues adelante, yo propongo uno (un deseo en tres palabras): participación, asociación, esfuerzo compartido. Ahora que hasta la Real Academia de la Lengua le ha quitado la tilde a la palabra "solo" y nos advierte con esa sutil sabiduría que, si se prescinde del acento, "solo" es casi lo mismo que "solamente". Ahora, sí, juntémonos también en ese otro lugar, especialmente de cara a la Navidad y porque, como dice esta canción clásica (en la versión de esa maravilla que son She & Him): "Hace frío afuera (y [...] At least I 'm gonna say that I've tried")
"Baby, It's Cold Outside"
I really can't stay - Baby it's cold outside
I've got to go away - Baby it's cold outside
This evening has been - Been hoping that you'd drop in
So very nice - I'll hold your hands, they're just like ice
My mother will start to worry - Beautiful, what's your hurry
My father will be pacing the floor - Listen to the fireplace roar
So really I'd better scurry - Beautiful, please don't hurry
Maybe just a half a drink more - Put some records on while I pour
The neighbors might think - Baby, it's bad out there
Say, what's in this drink - No cabs to be had out there
I wish I knew how - Your eyes are like starlight now
To break this spell - I'll take your hat, your hair looks swell
I ought to say no, no, no - Mind if I move a little closer
At least I'm gonna say that I tried - What's the sense in hurting my pride
I really can't stay - Baby don't hold out
Ahh, but it's cold outside
I've got to go home - Oh, baby, you'll freeze out there
Say, lend me your comb - It's up to your knees out there
You've really been grand - Your eyes are like starlight now
But don't you see - How can you do this thing to me
There's bound to be talk tomorrow - Making my life long sorrow
At least there will be plenty implied - If you caught pneumonia and died
I really can't stay - Get over that hold out
Ahh, but it's cold outside
Oh baby it's cold outside
Oh baby it's cold outside
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