CONTARLO (PODER CONTARLO)

Una primera disculpa: según blogger, hace más de 2 años desde la última entrada. Aunque soy especialista en dejar las cosas para más tarde, esto es demasiado incluso para mí si este espacio quiere tener una cierta continuidad. Pero, digo yo, la continuidad no lo es todo. Un blog puede no ser un diario, ni un semanario: puede ser solo un depósito de capítulos sueltos, de trozos que, como en los naufragios, a veces tardan tiempo en llegar. Como lo que quiero contar hoy.

A lo que iba:

He leído –ayer leí de una sentada, es breve– el estupendo cómic (¿novela gráfica?) "Que no, que no me muero" de María Hernández Martí (texto) y Javi de Castro (ilustración) donde la autora cuenta fragmentos, sensaciones y reflexiones en torno a su experiencia durante el tratamiento del cáncer de mama (y más cosas, muchas más cosas). Soy muy aficionado al cómic, pero no lo suficiente para hacer una reseña bien argumentada, así que os recomiendo la que salió en El País, o mejor aún, la que he leído de Gerardo Vilches; os ilustrará más que este post en muchos aspectos (y no sólo técnicos o de erudición).

Pero yo iba a otra cosa, a lo de contar. A lo de contarLO.

No es la primera vez que se plantea esto de contarlo (o no), desde luego. En otro muy (muy) buen libro sobre la experiencia personal atravesada por otro tipo de cáncer (un linfoma) titulado "Mi cuerpo también", de Raquel Taranilla, la propia autora reflexiona en el prólogo sobre "¿Por qué contarlo [...]?" cuando todo puede parecer (y leerse) en contra: volver a recordar, exponerse, decir (de más o de menos), atormentarse, arrepentirse, incluso repetirse o repetir lo que ha sido dicho ya en otro lugar, por otra persona, en otro contexto (nunca será repetir, por tanto). Y, particularmente respecto al cáncer de mama, hay multitud de textos, tanto más formalmente editados como –no menos valiosos– en Internet.

Así que, creo yo, es una buena pregunta... ¿por qué contarlo?

Contar –contarlo– es, por un lado, poderlo hacer. Y no sólo desde la posibilidad física tal como se utiliza comúnmente esa expresión, con el significado de "sobrevivir a algo", sino desde la capacidad personal, la potencia, el deseo de de escribir para –al menos– completar el relato que hasta ahora sólo se leía –¿quién accede?– en la pésima letra de las notas de los médicos y las enfermeras en tu historia clínica o en los menús desplegables y los pdfs de la historia clínica electrónica. Poder contarlo es también, de alguna forma, un acto terapéutico –una actitud, mejor– cuando la enfermedad, esta enfermedad, se hace cargo de la situación, lo quiere ocupar todo o casi todo, amenaza con llevárselo todo por delante: contar algo, darle nombre, darle un relato, permite delimitarlo, que no se expanda como una mancha de petróleo, como un tsunami (y elegir mejores metáforas que las anteriores, claro). Un cuento de miedo sirve para conocer, para describir al miedo (y a nosotros frente a ello). Contar algo es una forma de controlarlo de la misma forma que un escritor puede manejar sus paisajes, sus tramas, sus personajes: decidir su aspecto, cuánto, cuándo y dónde aparece y, en definitiva, hacerlos morir o que triunfen. No digo que, en este caso en particular, se pueda llegar a tanto. La ficción, incluso la autoficción o la autobiografía tiene, como todo, un poder limitado, pero... (pienso) algo puede, algo puedo.

Y contar –contarlo– es, aún más, compartirlo y así ayudar desde otra posición, desde otra perspectiva. Leí en algún lugar cómo los profesionales, los expertos, los deportistas de élite, incluso los músicos más virtuosos (en el libro se hablaba específicamente de Itzhak Perlman) necesitan también un oído externo, un buen coach (de eso iba aquel artículo) que sea capaz, entre otras cosas, de analizar las distintas situaciones y manifestaciones del todo dividiéndolas en sus puntos críticos, delimitando sus componentes. Cuando una paciente se decide a contarlo se convierte, de algún modo, en coach de otras. Y de los profesionales. Desde otra posición, desde otra perspectiva.

María Hernández y Javi de Castro, los autores de "Que no, que no me muero" hacen precisamente eso: dar pinceladas concretas, cerrar viñetas, capturar frases, delimitar aspectos. Desde la ficción, construyendo un personaje –Lupe– donde convergen experiencias propias y ajenas, hechos e imaginación y mediante un orden tan aleatorio como neurótico: por orden alfabético.

Con "C" de "cáncer" pero también con "C" de "contarlo", con la lucidez del héroe o del antihéroe o, por ponerlo en las palabras de la autora:

En este libro se cuenta cómo en estos últimos años he tenido muchísimas oportunidades para desplegar una paciencia maravillosa, zen, elegantísima, de esa que te ilumina de inteligencia y te embellece y sirve de inspiración a los demás. 

Y cómo las he desaprovechado todas

SOSTIENE SALINAS

Las manos, las inocentes

acuden siempre al engaño.

No van lejos, sólo van

hasta donde alcanza el tacto.

Rosa la que ellas arranquen

no se queda, está de paso.

Pedro Salinas

Las cosas,

de “Todo más claro (y otros poemas)”

“La poesía es obra de caridad y de claridad” sostiene Salinas en el prólogo del libro que me acaban de regalar y de donde extraigo los versos que anteceden a este texto. Hablar claro, que no significa sacrificar lo complejo “en aras de claridad” como decimos cuando se renuncia a detallar más el discurso, a añadir información que lo pueda hacer más confuso. Hablar claro. Pero hablar, claro. Hablar de verdad.

Hemos hablado un rato mientras el regalo, este libro, permanecía, envuelto en celofán, encima de la mesa, entre los dos.

Tengo compañeros que dicen que la comunicación con los pacientes es imposible. Las cosas, claras y la relación médico-paciente, espesa. Y ahí lo dejan, nihilistas del séptimo día, sentenciosos, rotundos y envueltos en batas acartonadas, afianzados por años de experiencia (y lustros de desánimo). Y, bueno, no digo yo que no sea un problema, o que sea sencillo o que esté resuelto. Y, sí, ya sé que no todos los problemas tienen solución pero, cuando me dicen algo así, cuando me plantean eso de que “no hablamos el mismo idioma”, no puedo dejar de imaginarme la frontera, un muro –y todo eso de "paz por territorios"–, dos mundos, dos especies. Algo así como el capitán Kirk (con bata trekkie) bombardeando alienígenas porque no los entiende o porque ellos tampoco lo entienden a él (y eso, en el fondo, quiere decir, de algún modo, que todo está perdido: sólo queda la opción de aniquilar al enemigo que suele ser todo aquél que no habla tu idioma).

Y no, seguro que no. Hay que estar ahí, explicarse, preguntar, hablar, buscar la claridad. “Tinieblas, más tinieblas / Sólo claro el afán. / No hay más luz que la luz que se quiere [...]” sostiene Salinas. No podemos tolerar –no servirá de nada, en cualquier caso– un modo de relacionarnos poco exigente, simple, idiotizado, infantilizado. Hay que, de algún modo, traer a la superficie todo eso tan simplón y empobrecido que hemos ido aceptando, el discurso políticamente correcto del consentimiento (!) informado (!!). Hay que sacar la basura, poner las cosas en limpio, hay que aclararse. “Las claridades […] ¡Qué naturales parecen,/ qué sencillo el gran milagro”. Y hay que hacerlo desde ambas partes. Para eso estamos (juntos). Hay quien quiere o necesita más y quien menos, hay dosis, hay demandas que atender. Hay más o menos tiempo y mejores y peores lugares y momentos. Hay mucha gente, presente o ausente, alrededor que considerar. Y nadie sobra, perdonad, colegas. Que sea imposible (“¡qué sencillo el gran milagro!”, sostiene Salinas, repito) no quiere decir que no haya que seguir en esto. Es un asunto profesional pero, sobre todo, humano. Vivir también resulta, en último término, imposible.

¿Desconfianza? ¡Qué menos! El entorno, el asunto, las cosas que van sucediendo y sucediéndose, las informaciones oídas/leídas en la prensa, los comentarios de los familiares, de los amigos, de otros “profesionales”, lo oído ayer, hoy o mañana en la sala de espera (la sala de espera, ese yacimiento de psicoanálisis natural, ese diván de sillas –¡amarillas!– ancladas en serie siempre ¿pendiente? de un estudio psico-sociológico , de un verdadero uso).

¿Agresividad? ¿Ha oído alguien hablar de la palabra “miedo” y de sus habituales consecuencias en la conducta humana? “Todavía no lo sé / Entre los gritos de aquí / no se le oye bien”, sostiene Salinas. Cuando en la conversación hay un cuchillo, ¿quién se extraña de que, en algún momento, haya heridos? ¡Ah!, es la buena educación, la flema ––ese mito–– británica, lo que aspiramos a conseguir, lo que, convenientemente, en este contexto, extrañamos. Contención, caiga quien caiga. Pero, si nos fijamos, si atendemos...“Escucho. Otra vez/ se oye su voz delgadísima / diciéndome 'Ven'.”

Pacientes “excesivamente demandantes”. Claro, sólo se trata de su vida. ¡Qué gente tan exagerada! Porque ya le hemos pasado el documento, lo han firmado, hemos completado el discurso-panfleto, la explicación-prospecto, la descripción escueta y miope (con un solo punto de –corta– vista). ¿Qué posibilidades tengo? ¡No me haga reír! “Esa marmórea exactitud, la cifra, / poco ilumina”, diríamos, en caso de que aún tuviéramos citas a mano (o a máquina). ¿Cómo irá todo? ¿Qué me va a pasar? ¿Qué es eso del ganglio centinela ––cuando decidieron este término sostengo, ahora yo, que no hubo un buen poeta a mano––, la radioterapia, el linfedema...? ¡Qué pesada! Si ahí viene todo...lea, lea, si ya se lo he dicho ¿no ha oído? ¿no frecuerda?

“El borde es siempre temblor, / porque está entre dos”. Sostiene. Salinas.

No sé. Es posible que el primer día no se consiga (sea lo que sea lo que haya que conseguir), aunque hay que intentarlo, mucho, el primer día, el primer momento: “aunque las auroras de este mundo / sigan acaso siendo tan diarias, hay luces que no vuelven”, sostiene Salinas. Quizá algunas preguntas no sean las adecuadas, no vale una actitud genérica: no, no vale, seguro; quizá tampoco haya que obsesionarse en buscar un resultado en la comunicación (y, desde luego, ése no puede ser “que me entiendan” exclusiva y unidireccionalmente); puede que, tal vez, sugiero, el asunto vaya más por establecer un espacio, una alianza desde ahora mismo, o para más tarde, o para cuando se pueda o se precise... puede que abramos puertas inadecuadas o que no sepamos qué hacer con todo lo que sale por las que hemos abierto. Y, en general, puede que no llamemos a ninguna puerta y, entonces, nada real suceda.

Sí, nada hay claro, colegas nihilistas, pero todo va estando más claro (ese presente continuo): quizá la poesía no sirva para nada (pero, alguno de nosotros, tampoco: “allí detrás estáis, amurallados / en resplandor estático”).

Quizá.

En cualquier caso habrá que continuar, digo, por convicción, por vocación, esa palabra, sostiene Salinas.

[Y, por cierto, ¡gracias!].

REAL LADIES NEVER VANISH

Veía y leía recientemente un extraño artículo en The Guardian (por cierto, con el título de una vieja película de Hitchcok) sobre unas fotografías muy particulares: los retratos victorianos de bebés. En ellos las madres, o las damas de cría, o las nurses, desaparecidas tras gruesas telas, camufladas, ejercían de sostén, de sillón orejero, ocultas por una especie de burqa ad hoc, sujetando a sus bebés para que el fotógrafo pudiera hacer su trabajo. Estamos hablando de los inicios de la fotografía, de tiempos de exposición muy prolongados que obligaban a la quietud más absoluta durante muchos segundos si el retratado no quería salir "movido". Como dice el artículo, los padres del siglo XIX que querían hacerle una fotografía a un hijo, debían vestirlo con una ropa para la ocasión, llevarlo a él o ella a primera hora de la mañana y, seguramente, también a sus hermanos hasta el estudio fotográfico (o "ambrotipista") más cercano, subir varios pisos de escaleras hasta el ático, colocarse en el estudio y quedarse quietos durante unos 30 segundos, pagar una buena cantidad de dinero y esperar varios días hasta obtener las copias que enviarían a la familia como recuerdos o alojarían en álbumes o marcos.  La necesidad obliga (en caso de duda, siempre a las mujeres, claro). Estos retratos, pienso, tienen un punto como camp y enternecedor pero, sobre todo y a la vez y mucho más, algo lúgubre, forzado y, desde luego, cruel en su torpe interés en hacer que la mujer desaparezca.

Es cierto que la fotografía, entonces, era algo caro, complicado, excepcional. Cualquier sacrificio —femenino– debía parecer justificado para ahorrar una placa del carísimo colodión y posterior baño de plata si el niño se movía. Las cosas, al menos las técnicas, han cambiado mucho desde entonces y ahora todo el mundo se permite ser fotógrafo y fotografiado constantemente –a poco que se disponga de un móvil medio actualizado– y nadie es ya, nunca más, inédito –whatsapp ya se encarga–, nadie es capaz de no exhibirse, de no hacerse notar. 

Yo tampoco, resulta obvio: aquí escribo, otra vez.

Pero estamos hablando de mujeres desaparecidas, invisibles; mujeres que, a la vez que hacemos por no ver, por ignorar, hacen posible que las cosas sucedan, mujeres que, desde su invisibilidad, nos sostienen. Y que, en tantas ocasiones, no  vemos o no miramos.

Mientras veía estas antiguas fotografías de mujeres ocultas, pensaba en otro libro de fotografía que compré hace  poco tiempo, el scar project de... no recuerdo o no quiero recordar el nombre del fotógrafo. Un libro muy duro, excesivamente, en mi opinión. Un libro cruel, que muestra mujeres que te miran a los ojos pero que, paradójicamente y a la vez, permanecen ocultas (y esto es sólo una opinión, una cuestión incluso más subjetiva que una opinión), aunque en esta ocasión no se trata de una cortina o de una colcha, sino que quedan reemplazadas, en segundo plano, difuminadas por el horror de las cicatrices, de sus historias de dolor, de su narración poderosa y, a la vez, alienante que llevan escrita a base de cirugía y quimioterapia. Fotografías que, dese mi punto de vista, también esconden a sus protagonistas, en este caso por una exhibición casi pornográfica (¿morbográfica?) del dolor. Mujeres desaparecidas en un primerísimo plano.

Y quiero intentar explicarme bien, porque no quiero decir que la enfermedad de estas mujeres no importe, que no sea enorme, como un troll patoso y violento, descerebrado y hambriento. No puedo ni quiero negar el horror, el miedo o la desfiguración. Yo también me encargo de provocar todo eso, como efecto ¿secundario?. Quiero decir que, a pesar de todo, ellas, las mujeres, son las que están ahí, no la enfermedad, no la muerte. Esa es la foto que debemos ver: ellas (y no sus cicatrices y no su dolor y no su relato) son las protagonistas. La vida es el personaje principal.

He visto, y espero haber acompañado, a muchas mujeres pasar por este mal momento del diagnóstico y de la terapia agresiva que lo sigue. Y creo haberlas visto de verdad. Creo que nunca puedo esconderlas detrás de los paños quirúrgicos que coloco, enmarcando, como el viejo daguerrotipista, lo que va a quedar definitivamente, invadido, alterado, en muchas ocasiones destruido, algunas veces torpemente recreado mientras duermen. Siguen siendo ellas con o sin peluca, con o sin pañuelo, con o sin familia. Nunca se ocultan, no van a pasar desapercibidas entre la montaña de análisis y radiografías, al contrario, siempre están, llenas de valentía y de confianza, de contención y de agradecimiento, de vida.

Real ladies never vanish. Espero nunca dejar de poder verlas, sus miradas, sus gestos. Si algún día es así, la deshumanización profesional, esa especie de presbicia médica que adquirimos con la erosión de los años, me habrá vencido. Porque donde nunca están, de verdad, es en sus scanners, ni en los niveles del marcador, ni en el resultado de la biopsia: todo eso sólo intenta, torpemente, taparlas.

No están, nunca estarán, si las queremos suplantar, ver en función de su enfermedad. Eso es la casualidad, la anécdota (poderosa y brutal) que nos ha hecho hacer la foto con rayos X o con un campo magnético o con un radioisótopo; el instante (difícil, siempre demasiado largo) que pasará. Estas mujeres no son su enfermedad: esto no consigue taparlas, deformarlas, anularlas. Son ellas, siempre en verdadero primer plano, cada una de ellas, cada día, intentando seguir adelante, construir, aportar, ayudar. Claramente visibles, perfecta y exactamente presentes.

Y sujetándome, tantas veces, sosteniéndome para que yo no salga movido.

Una Sanidad Zombie

La verdad es ya una palabra en desuso, casi sospechosa o, peor aún, que hace sospechoso al que la pronuncia: de mesianismo, de ingenuidad, de simplismo. La verdad, en estos postmodernos y globalizados tiempos líquidos, es ya meramente una construcción, una narración mejor hilvanada que otras o, a lo peor, simple mitología. En cualquier caso, no es única, no es inamovible; la verdad ya no es lo que era: ya nunca será siempre y paradójicamente, verdad.

                                                                        Javier Baruch

  Los que trabajamos con una ciencia débil como la Medicina estamos bien acostumbrados a movernos entre la hierba alta de la incertidumbre y, si tenemos paciencia y cuidado, sabemos cómo evitar caer en el escepticismo nihilista o, peor aún, en el cinismo de los que abanderan el conocimiento –aunque generalmente se refieren sólo a datos sueltos– sólo si sopla a favor (cherry-picking, le llamamos, técnica y metafóricamente). No se trata de demostrar quién o cómo se hace más barato, no se trata sólo de eficiencia sino, probablemente de respeto, de cooperación, incluso, de consumo responsable. Aunque aquí, habitualmente, queremos hablar sobre la salud del seno, otra vez más nos iremos por la tangente, acompañando a la ¿láctea? marea blanca.

   Desde esta posición ambigua y compleja que constituye nuestra profesión y abriendo el foco desde el/la paciente hacia ¿arriba?, desde la consulta a los despachos, la visión, la estimación de lo que la asistencia sanitaria es, ha sido y quiere ser, no puede resultar unívoca ni monolítica. Es bueno que haya distintos criterios siempre que estén bien argumentados.  Necesitamos hipótesis alternativas.

El discurso oficial actual es que la sanidad (la asistencia sanitaria) es un barco desgobernado e ingobernable, que pierde euros como el Prestige perdía petróleo antes y después de hundirse y nos pintara las playas y las gaviotas (qué ironía) de alquitrán. El discurso oficial también es, sin embargo y paradójicamente, que tenemos una sanidad de primera, de-las-mejores-del-mundo, y que es, a la vez, eficiente e insostenible, equitativa y excesivamente generosa, profesional e indolente, accesible y dispersa, innovadora y anquilosada... todo depende del contexto, del aspecto que se analice y, sobre todo, del foro al que el político, el profesional o el analista de guardia se dirija en cada momento. Y, claro, con un discurso así, tan confuso como perverso, no faltan los que ven en ello un inestimable estímulo a las reformas, a los cambios, a ponerlo todo en duda para acabar de una vez por todas con el asunto: el paciente tiene algo, un problema, ¡amputemos! Ya, sí, pero ¿puede aguantar la intervención? ¿es lo mejor? ¿hay alternativas menos cruentas?

Hasta hace bien poco los profesionales sanitarios, el sistema, no hemos sido tanto un problema como una solución. Hemos mantenido una asistencia sanitaria con indicadores más que decentes (en los grandes números, no así en los detalles mirados más de cerca) con un consumo de recursos bastante proporcionado a nuestra economía (en las grandes cifras, no en la distribución del gasto). El secreto a voces ha sido la combinación de los bajos salarios de los profesionales sanitarios y la abnegada paciencia de usuarios que sufren colas, servicios en ocasiones mediocres, carteras de servicios truncadas, poca capacidad de elección y una nula participación en la toma de decisiones sobre el sistema que les proporciona la asistencia. Ahora, desde hace menos tiempo, de solución hemos pasado a ser el problema. Somos insostenibles, ineficaces, resistentes al cambio y a la innovación, esclerosados, casi cadáveres y, a la vez, depredadores del presupuesto: somos una sanidad zombie. Olemos mal, incluso.

Sí, necesitamos reformas, desde luego. ¿Qué institución no las necesita en este momento? Pero esas reformas no pueden hacerse de espaldas a usuarios y profesionales y sin contar con los datos, con objetivos razonables, consensuados, con gestores competentes, bien formados e independientes, con confianza y autonomía para los centros y los profesionales, con transparencia. Y con tranquilidad. No podemos, además de navegar con una vía de agua en la línea de flotación (y no voy a sugerir quién disparó el misil, cada cual busque a los responsables, incluso frente al espejo), ir dando bandazos con esta ventolera que sopla, por cierto, siempre del noreste.

Necesitamos reformas tranquilas, con guante de seda, bien pensadas (basadas en las mejores pruebas disponibles) y mejor explicadas, con sentido, sin la premura de lo que había que haber hecho antesdeayer y no se hizo. Sin romper la baraja. Los problemas de las organizaciones no tienen culpables –eso nos enseñaron–: tienen soluciones, cursos de acción viables, ajustes. Si no los han tenido los bancos (culpables, me refiero), nosotros tampoco. Su verdad puede ser también la nuestra. Su imprescindible saneamiento, también.

La tijera y la Gran (contra)Reforma a destiempo sólo precipitará el Apocalipsis Zombie. Y luego busque usted un cirujano plástico y unos órganos en buen estado que le dejen más presentable. Ya no quedará nadie, ningún lugar donde mirar. La tinta de las reformas apresuradas, centradas en un value for money que pocos discutirían de entrada, será nuestro chapapote. Y hasta aquí me llegan las metáforas, aunque si quieren empleo unas del ámbito sanitario, tan de moda: no se trata del cirujano de pulso firme, ni de amputar, de terapias dolorosas pero necesarias; se trata de prevención, de control de daños, de priorizar medidas, de trabajo en equipo. Se trata de tomar buenas decisiones sobre un paciente crítico, inestable y muy, muy valioso.

Piensen. Duden. Se lo ruego.

Porque no hay, nunca hubo, una sola verdad. Y eso no sé si es bueno, pero es lo que hay.

Y disculpen que me haya ido tan por la tangente, de nuevo.

THE BREAST

Hemos tenido recientemente esa cosa de los Príncipes de Asturias y todo ese glamour que otorga a la Real Casa el préstamo de prestigio de personas mucho más brillantes que el oro de la corona. A veces pienso que esto de los Premios tan Principales funciona de una forma similar a quien se rodea de libros –y lo digo en pública acusación de mí mismo– que no ha leído. Uno espera que los libros, su presencia, sus lomos, su orden, sí, su prestigio, también, pero, sobre todo, la promesa de lo que contienen, llegue a iluminarlo, a deshacer un poco de esa inmensa sombra que es la ignorancia, algún día.

Uno, supongo, se rodea de libros para que le digan cosas, pero quizá también para que hablen de él. En la era antes de Facebook, era una forma artesanal del clic de "me gusta". Esos títulos verticales. "Poesía, vaya", decían tus amigos. O bien, "¿Por qué Montaigne al lado de Cernuda?" en el mejor de los casos. Libros: fragmentos, trozos, a medio cocer, de la vida. La parte por el todo.

Y en los Príncipes de Asturias, decíamos, entre sus flamantes nombres como títulos en lomos verticales, hemos tenido (casi) a Philip Roth. Con todo ese montón de Gran Novela Americana –literalmente– a cuestas. Con su ficticio y cada vez más real Zuckerman, sus trilogías temáticas, su genio y su potencia. "Nos te coronamos, príncipe de las letras" hubiéramos oído, de presentarse el escritor al evento, cosa que no sucedió. La parte no llegó, del todo.

Con la capacidad del azar para ordenarlo todo con tanto sentido, poco después (en tiempo geológico casi simultáneamente), el Rey deRedonda, con su ficticio y cada vez más real Jaime o Jacobo Deza, no aceptaba otra corona que la que él mismo se impone y sus pares reconocen. La parte (que, de alguna forma) representa al todo, no gustó a Marías.

Y, además, todo esto, el azar dicta, los telediarios y los períodicos mezclan, alrededor de los días del lazo rosa, del periodo del "breast cancer awareness" donde se multiplican los mensajes de la detección precoz, de La Realidad en forma de cáncer, de la nada ficticia amenaza de amputación, de sufrimiento, de muerte. De nuevo la parte por el todo, pero aquí acompañada, desgraciadamente de grandes, impactantes, cifras: cientos de miles de mujeres, cada ocho minutos, una de cada doce o ocho o dieciocho... Cientos de mensajes, vídeos, slogans, reuniones. (Y un poco, sólo un poco, de pensamiento crítico, herético, poca información sobre las dudas del beneficio del diagnóstico precoz que pasan casi desapercibidas en el mainstream de La Medicina, al menos de La Medicina Divulgada).

Hay otro nexo, otro azar, otro link. Hay un libro de Philip Roth de 1973. Un librito, tratándose de él, perdón, de Él. Casi un ejercicio literario, diría yo, pero un ejercicio que le salió redondo (y perdón, de nuevo, ahora por el cliché y la broma fácil). Se titula "The Breast", o sea, sí, "El pecho", como se tradujo al español, o "El seno", que dirían Gros o Prats o Ramón (Gómez de la Serna), es decir, "La Mama", así entre nosotros. En el libro, y aquí sigue un poco de spoiler, me permiten, un profesor de literatura comparada sufre una metamorfosis Gregorio-Samsa-way y se convierte, de un día para otro, no en un insecto, no en un monstruo, se convierte en una mama, una esférica mama "con la forma de una sandía en un extremo" y provista de un sensible (muy sensible) pezón. Tratándose de Roth y con este comienzo, se entiende que el tratamiento del tema no es, para nada, políticamente correcto. Hay tragedia, sí, pero también humor, poca condescendencia, palos a todo lo que se mueve. Buena literatura. Que consigan meterte en una mentira de ese calibre (suspender momentáneamente la credulidad que dicen los entendidos) requiere de gran habilidad literaria, es obvio. Un hombre convertido en mama, en un megaseno inmóvil, casi sordo pero hipersensible, hipersexuado, de nosecuantas libras de peso, que es cuidado sobre una hamaca por enfermeras/os, un psiquiatra, sus (escasos) amigos, su antigua (y actual, a pesar de las dificultades anatómicas) amante y su padre.

Traigo todo esto aquí pensando en cómo miramos, en cómo nos vemos y nos ven. La buena literatura, como otras formas de arte, muestra cosas pero, sobre todo, nos mueve, nos agita en algún lugar que tendemos de otra forma a silenciar, a mantener plano e inmóvil, resuena con una vibración compleja que, finalmente, deja unas cuantas buenas preguntas en el aire. Y se adelanta a su tiempo, tantas veces.

En ocasiones, algo –una parte– nos atrapa, nos obsesionamos con un asunto, un fragmento, un tema. Una idea invasiva, tóxica, egoísta, que se quiere universal. Algo que, como un seno materno, nos alimenta y, a la vez, no nos permite ver del todo, vernos a nosotros, ser completos. Nos engulle, nos diluye, en su seno. Nos convertimos en ese mismo fragmento, sordos, inmóviles, grotescos. Inhumanos.

Sinécdoque: tomar a la parte por el todo. Eso es. A veces, más potente que una metáfora.

CUANDO LA TETA SE ACABA (o por qué es posible despertarse moro o sudaca, con perdón)

Primero vinieron a buscar a los comunistas, y yo no hablé porque no era comunista. Después vinieron por los socialistas y los sindicalistas, y yo no hablé porque no era lo uno ni lo otro. Después vinieron por los judíos, y yo no hablé porque no era judío. Después vinieron por mí, y para ese momento ya no quedaba nadie que pudiera hablar por mí" : 1945, Martin Niemoeller

Sí, el título no es políticamente correcto, pero ¿por qué disimular el lenguaje cuando las leyes se dictan a sabiendas de ser discriminatorias? Sí, este título puede (intentar) generar alarma social pero ¿acaso el miedo crónico azuzado por la amenaza de continuas o futuras subidas del diferencial de la prima de riesgo y la recesión no resulta igual de alarmante?. Sí, la cita que encabeza el texto ha sido utilizada demasiadas veces (por desgracia). Y no es de Bertolt Brecht sino de un pastor luterano antinazi, pacifista y antinuclear. Qué descrédito para estos tiempos.

En 1972, John Lennon, el mismo cantante-poeta que escribió poco antes Imagine ([...] imagine all the people sharing all the world [...]), publicó la canción “Woman is the nigger of the world” (que podría traducirse por “La mujer es el negrata/negro esclavo del mundo”), tomando como base para este tema la misma frase pronunciada por Yoko Ono en una entrevista en 1967. Eran los tiempos convulsos de la lucha por los llamados “derechos civiles” en norteamérica, cuando muchos (ahora denominados) afroamericanos tuvieron que salir a la calle a protestar por los linchamientos sin juicio, la discriminación en el acceso a la educación superior o al simple hecho de sentarse junto a las personas de raza ¿blanca? en los autobuses o utilizar los mismos urinarios. Recientemente el Nobel de la Paz y presidente de los EEUU Barak Obama, a la sazón hijo de inmigrante y residente, cómo decir ¿administrativamente mestizo?, realizó el gesto simbólico de sentarse en el mismo asiento de autobús “para blancos” del que Rosa Parks no se quiso levantar en 1955. La leyes contra la segregación racial se dictaron en 1964. El boicot a los autobuses promovido por un tal Martin Luther King durante más de un año y las posteriores movilizaciones parece que ayudaron un poco a que se derogaran las leyes que permitían hasta entonces dicha segregación. Los negros (perdón) habían conquistado ciertas cotas de libertad o, al menos, de no discriminación y ahora les tocaba a las mujeres (perdón).

Sí, mucho ha llovido desde entonces y muchos “derechos civiles” han sido conquistados. Hoy damos por hecho (en el llamado “Occidente” pero que acaso sólo es el norte rico) la no discriminación de las mujeres (aunque todavía tienen sueldos menores que los hombres para el mismo puesto de trabajo, no acceden a puestos directivos o son apartadas del ejercicio sacerdotal en determinadas confesiones), de los homosexuales (aunque no pueden ejercer su derecho al matrimonio civil en muchos países o en determinados estados de esos países) o de cualquier persona por razón de raza (concepto que, en sí mismo, se quiere en desuso, pero que ilógicamente, resistiendo todo nuestro buenismo y tanto papel, sigue haciendo que la pobreza, la delincuencia, el confinamiento carcelario, la muerte violenta y el tono oscuro de la piel vayan todavía de la mano). Sí, mucho ha llovido, pero en muchos lugares y bajo esa misma lluvia “el otro” sigue siendo el mismo: el pobre, el inmigrante, la mujer, el niño... el débil, por supuesto.

Tenemos leyes que dictan y regulan los derechos individuales, los derechos fundamentales del hombre, esa conquista de la Ilustración (sí, en mayúsculas y aunque sólo lo consiguiera en el plano teórico). Tenemos también el concepto de el “velo de la ignorancia” respecto a la clase o la posición social que recomendaba Rawls para diseñar las leyes de una sociedad justa, aunque parece que es un velo con demasiados agujeros por donde el legislador se asoma a mirar de vez en cuando. Tenemos un pensamiento homogéneo, si no único, en el que los neoliberales (más bien neoaristócratas) lo son sólo para promocionar el sentido correcto de la circulación de capitales y donde el único negro bueno parece ser el dinero negro, recientemente amnistiado.

Ahora le toca el turno a la asistencia sanitaria universal y gratuita, ese gasto insostenible para nuestro país (que paradójicamente la organiza con una eficiencia notable respecto a los países de su entorno) donde el que se aprovecha de la misma, el despilfarrador, es siempre, claro está, “el otro”: el moro, el ecuatoriano, el subsahariano y, perdón por incluirlo en listado (y por la rima), el británico o finlandés o sueco jubilado. Uno imagina a todos esos jubilados atiborrándose de pastillas inútiles sólo porque pueden, porque es “de gratis”. La teta (estatal) se acaba, dicen. Uno visualiza una sanidad devastada por inmigrantes y veraneantes (aunque los estudios no lo corroboren), esa lacra para nuestro país, esas personas que, otra vez paradójicamente, han contribuido y contribuyen a nuestro PIB (éste sí va siempre con mayúsculas, faltaría más) con su fuerza de trabajo y su capacidad de consumo, en la época de las inmobiliarias gordas y en la de las vacas y bancos flacos, también.

Pero resulta que la asistencia sanitaria es un derecho, un derecho ciudadano, civil: siento decir algo tan obvio pero, de la misma manera que no se puede discriminar a alguien por ser de origen magrebí o sudamericano (no lo hacemos, ¿verdad?), no podemos dejar en la cuneta al que la lotería genética, o la contaminación ambiental, o su incultura, o su falta de medios para el autocuidado, o, incluso, su personalidad indolente y adictiva al tabaco, o la simple mala suerte la mayoría de las veces, ha hecho caer enfermo. Así lo hemos llamado siempre: caer enfermo. Pero ahora parece que nos cuesta demasiado agacharnos y ayudar. Igual nos manchamos. Igual nos arruinamos, dicen.

Estoy leyendo un libro, siempre hay un buen libro a mano aunque también nos vayan a cerrar las bibliotecas. Se llama “How we do harm” y ha sido publicado en 2011 (mucho después, anoten, de que Rosa Parks no se levantara del asiento de aquel autobús) por el Dr Brawley, Jefe Médico de la Asociación Americana del Cáncer (y afroamericano, sí, sólo le falta ser mujer) y también Jefe de Oncología de un hospital público (Grady’s) de Atlanta, USA. El Dr Brawley expone su visión del sistema sanitario norteamericano a través de su biografía y de la narración de diversos casos de personas arruinadas y con enfermedad y/o arruinadas por la enfermedad. Casos que acaban en el sumidero de la atención pública norteamericana (Medicare -- para jubilados y dependientes --, Medicaid --para pobres--) porque ya no son rentables para sus médicos “después de una biopsia de cartera negativa” que dice él  o de “insuficiencia aguda de tarjeta de crédito” que podríamos decir también. El Dr Brawley, poco sospechoso de ser un outsider o un parloteador demente, defiende la (poco ambiciosa, en realidad, pero básica) reforma sanitaria que Obama no puede, al menos de momento, llevar a buen término sobre la base argumental de que el “sistema [actual de asistencia sanitaria] no está fallando: funciona exactamente como estaba diseñado [...] con los codiciosos sirviendo a los glotones”. La situación es sencilla: sobretratamiento para ricos y subtratamiento para pobres. El protocolo estricto lo dicta la “biopsia de cartera”. Ese es el modelo que resulta cuando la competencia del mercado, la mano invisible para unos y muy bien entrenada por otros, entra a saco al pastel de los enfermos (reales o imaginarios).

En 1966, anoten de nuevo, sólo dos años después de la ley de no discriminación racial en norteamerica, las Naciones Unidas, en el artículo 12 de la Convención Internacional de los Derechos Econóimicos, Sociales y Culturales establecían el “derecho de todos a disfrutar del más alto estándar de salud obtenible”. No les aburro con la letra pequeña que sigue sobre la salud infantil, la higiene industrial y del medio ambiente, el control de las epidemias... ya saben, eran los 60 y la gente aún creía en algo, metidos en toda esa orgía lisérgica y ese feminismo desatado. Sin embargo, no hace tanto, en el 2000, de nuevo las Naciones Unidas publicaron el “Comentario General nº 14” sobre “Derecho a la salud” que es bastante más práctico, así somos ahora ¿no?,  y se metieron en la harina espesa de definir un sistema de salud adecuado, las obligaciones del Estado y de las ¡ONG! en este sentido, las posibles violaciones de este derecho y especificaron las bases de su implementación. Sólo les dejo aquí el enlace y una frase destacada: “health facilities, goods and services must be accessible to all, especially the most vulnerable or marginalized sections of the population, in law and in fact, without discrimination [...]”. Como nuestros actuales gobernantes tienen más títulos que los anteriores, o eso dicen, lo traducirán fácilmente, no es difícil ¿o sí? ¿les traduzco “accesible”? ¿en serio?

Sí, las llamadas “clases medias” ahora que parecería que ya no hay clases, disfrutamos de otra situación: somos ciudadanos, pagamos impuestos, somos (o nos creemos) cultos, tenemos capacidad de influencia y podemos exigir (por todas esas cosas). Pero, según los beneficios que obtengamos de nuestros impuestos, cada vez nos parecerá menos adecuado contribuir. Si nuestro nivel de renta nos excluye de determinados beneficios (educación pública de calidad, asistencia sociosanitaria de calidad, infraestructuras suficientes) pediremos que nos devuelvan el dinero, exigiremos colegios privados donde invertir ese dinero para la educación de nuestros hijos (futuras élites, claro, faltaría más), seguros de asistencia médica privados (antes parias, ahora salvadores) donde no se nos ahorrará ninguna prueba diagnóstica o tratamiento (otra cosa es que vaya a estar indicado: miren las cifras de frecuentación para estudios radiológicos, por ejemplo, en cada ámbito). Pediremos libertad para nuestro dinero y perderemos la nuestra entre la descohesión social y los déficits en derechos civiles. Si aún nos queda dignidad, podremos decir, por fin, que primero vinieron a por los sudacas y  los moros,  después a por  los jubilados y los dependientes y luego vinieron a por nuestros hijos pero nosotros ya habíamos muerto (y habíamos muerto de cualquier manera inadecuada: sobre o subtratados).

Sí, destrozarán el universalismo. Será poco a poco, pero nos despertaremos un día (a lo mejor, ni siquiera en nuestro país) y seremos moros o sudacas. Como hizo Rosa Parks, no nos levantemos de ese asiento del autobús, por favor. Se lo debemos a mucha gente.

PREVENIR MEJOR QUE CURAR.

Es ésta, como muchas grandes frases, un tópico, un lugar común que, en ese territorio incierto que es la Medicina, ha acabado por ser un axioma y, como todos los dogmas, actualmente se encuentra en la residencia de ancianos-dogmas. Y sin cobrar pensión, prácticamente.

Y esto es así porque (1) prevenir no siempre es posible (no para todas las enfermedades, no para todas las personas) y (2) prevenir tiene costes (y no sólo económicos, sino efectos adversos ligados a la propia medida de prevención).

En cáncer de mama, y en otras enfermedades, pero nos centraremos en ésta por ser de lo que suele tratar este blog, prevenir significa varias cosas: a) prevención primaria: que el cáncer no aparezca; b) prevención secundaria: detectar el cáncer cuando es precoz y supuestamente más tratable, es decir, los “cribados poblacionales” o “screening”; c) la prevención terciaria: que pretende el restablecimiento completo de la salud tras la enfermedad y su tratamiento. Y aún hay una cuarta, la prevención, sí, cuaternaria, que parece que tenga que ver con los dinosaurios pero que lo que pretende es desmedicalizar, es decir, como pone la Wikipedia, «las acciones que se toman para identificar a los pacientes en riesgo de sobretratamiento, para protegerlos de nuevas intervenciones médicas y para sugerirles alternativas éticamente aceptables». Concepto de imprescindible actualidad y acuñado por el médico general belga Marc Jamoulle.

Por supuesto, en el cáncer de mama, tenemos todas estas perspectivas de la medicina preventiva y, aunque quizá ninguna especialmente brillante como habréis visto en otros posts sobre el diagnóstico precoz, sí parece que la mortalidad global por cáncer de mama tiende a disminuir en los últimos años, incluso a pesar del aumento de su incidencia (o de su diagnóstico, que nunca se sabe).

Sin embargo, hoy quería hablar aquí de la prevención primaria, la que todo el mundo entiende como “verdadera prevención” es decir, ¿es posible hacer algo para que el cáncer de mama no aparezca o lo haga en menos frecuencia de la esperable?

En principio hay tres opciones posibles: la cirugía (la extirpación de la mama, sólo recomendable, y con no pocas dudas, para mujeres de muy alto riesgo, básicamente mujeres con mutaciones germinales de genes de susceptibilidad de alta penetrancia como BRCA1 y BRCA2), la quimioprofilaxis (medicamentos que disminuyen la posibilidad de desarrollar un cáncer de mama) y los cambios en estilo de vida (dieta, ejercicio físico, etc.). Veremos sólo estos dos últimos.

Quimioprofilaxis

La quimioprofilaxis, es decir, el uso de fármacos que van a disminuir la incidencia de cáncer de mama, también lleva tiempo entre nosotros. Hasta ahora el producto estrella ha sido el modesto (por barato) pero eficaz (en paralelo a los resultados de la quimioterapia) tamoxifeno. Este curioso fármaco, desarrollado en los 70 en la búsqueda de un anticonceptivo, desempeña una actividad antiestrogénica y, a la vez, proestrogénica parcial y se utiliza con éxito como hormonoterapia en mujeres pre y postmenopáusicas diagnosticadas de cáncer de mama. Incluso se emplea como único tratamiento en mujeres de salud muy frágil o muy mayores con cáncer de mama que no van a ser intervenidas por problemas de salud concurrentes y logra frenar en muchos casos la progresión de la enfermedad.

A finales de los 90 se publicó un gran estudio (el denominado NSABP- P1 que reclutó a 13000 mujeres sanas para las que se les calculó –mediante un algoritmo matemático llamado test de Gail , disponible online–  el riesgo de sufrir en el futuro un cáncer de mama) en el que el tamoxifeno mostraba su capacidad de reducir en casi un 50% la incidencia de los cánceres pronosticados respecto al grupo que no tomó esta droga (también hubo beneficios en cuanto a fracturas osteoporóticas y, en el lado malo, un riesgo mayor de fenómenos tromboembólicos y de cáncer de endometrio). Otros estudios casi simultáneos en UK e Italia no mostraron similares ventajas, aunque se atribuyó a diferentes diseños y/o metodología de los ECAs.

Posteriormente, algunos fármacos de la misma familia, sobre todo el raloxifeno, fueron objeto de estudio (ensayo STAR), mostrando una capacidad similar de prevención en mujeres postmenopáusicas y con una menor incidencia de efectos secundarios.

Un segundo grupo de fármacos, los inhibidores de la aromatasa, que bloquean la producción de estrógenos en el tejido extragonadal de la mujer, y se indican en el tratamiento del cáncer de mama en mujeres tras la menopausia, también ha sido probado con éxito en la prevención del cáncer de mama. El que parece haber tenido más éxito (o mejores pruebas de su eficacia y escasos efectos secundarios) ha sido el exemestano(en cuyo estudio NCIC CTG MAP.3  participó, por fin, nuestro país, a través de la plataforma GEICAM). El exemestano demostró, en este ECA, ser capaz de prevenir los cánceres de mama en mujeres postmenopáusicas con riesgo incrementado del mismo (y con muy pocos y poco graves efectos secundarios aunque pendientes de actualización y seguimiento a más largo plazo). Sin embargo, un NNT de 94 y un costo estimable (que no se evaluó específicamente en el estudio pero ha sido calculado groseramente por otros) de aprox. 1 millón dólares por cáncer “prevenido” no parece que le augure un gran futuro en la práctica médica, con perdón de los que no creen que economía y salud deban compatibilizarse.

Cambios en el estilo de vida (1): La soja:

Aunque algunos no es que tengamos mucho estilo, los preventivistas denominan así a nuestro forma de vida, nuestra alimentación, trabajo, actividad física, costumbres, etc. Suele ser el consejo médico más habitual y sencillo (y también el menos eficaz por poco cumplimentable): cambios en el estilo de vida. “Haga más ejercicio, coma menos, no fume…”

En cuanto al cáncer de mama, cuya relación con el tabaco no resulta del todo clara, desde hace años se publica (y quizá deberíamos decir también “se predica”) que determinados cambios en la alimentación, el ambiente, el nivel de ejercicio físico, etc. pueden ser beneficiosos en el sentido de disminuir la incidencia de cáncer de mama. Los “productos estrella” en este sentido han sido siempre la suplementación de la dieta con soja, el control de la obesidad y el ejercicio físico.

La soja contiene, entre otras sustancias, genisteína, un fitoestrógeno es decir, un estrógeno vegetal que, al menos teóricamente, competiría con los estrógenos de la mujer y disminuiría la posibilidad de que estos últimos promovieran el crecimiento del cáncer, dada la frecuente “hormonodependencia” de las células del cáncer de mama. Esta capacidad protectora se dedujo inicialmente del hecho de que las mujeres asiáticas, que consumen en su dieta altas cantidades de soja desde la infancia, tienen entre 4 y 5 veces menos incidencia de cáncer de mama (situación que se revierte cuando migran a Occidente y cambian su dieta – aunque también cambian otras cosas de su ambiente y, aceptemos, de su estilo de vida –). Además de este efecto, una letanía de otras ventajas tales como la disminución de la osteoporosis, eventos cardiovasculares, sofocos, etc…han ido de la mano de su aparición indiscriminada como productos derivados o añadidos a otros (leche con soja, tofu, hamburguesas…) entrando en la esfera cercana a los “productos milagro”. Múltiples estudios han obtenido resultados contradictorios (en paralelo con brillantes y complejísimas explicaciones moleculares y/o teóricas de distinto pelaje), aunque, a día de hoy, parece que el efecto protector sólo se obtiene si la soja se toma desde la infancia y que su consumo no parece absolutamente inocuo, empezándose a considerar su efecto (y el de otras sustancias similares presentes en la dieta y otros suplementos alimenticios) como “disruptor” endocrino: se ha relacionado con la leucemia en niños amamantados por madres que consumen más en su dieta y con la promoción del cáncer de mama en mujeres previamente diagnosticadas o tratadas. Un buen artículo (por extenso y prudente) puede consultarse aquí.

Cambios en el estilo de vida (2): Cuidarse.

Aquí llegamos, finalmente, a los principios, valga la contradicción. Porque los cambios en el estilo de vida siempre se ha vendido como el “bueno, bonito y barato” de la medicina preventiva. Sin embargo, conseguir estos cambios no es sencillo ni deja de tener su costo, tanto económico como personal. Nunca me ha gustado que los médicos le digamos a la gente, a los legos, a los no expertos, cómo han de vivir (o de qué se arriesgan a morir si hacen determinadas cosas o dejan de hacer otras), salvo cuando existen posibles “daños a terceros”. En el último año, a pesar de que la obesidad ha sido (sigue siendo) el demonio a perseguir en el cáncer de mama, junto a, normalmente de la mano, dieta rica en grasas poliinsaturadas, el ejercicio físico (o la ausencia de sedentarismo) ha sido el gran factor a considerar, a raíz de diversos artículos que apoyaban su utilidad, tanto en prevención primaria como en la disminución de la probabilidad de recaída de la enfermedad (y en enfermedades asociadas tales como diabetes y fracturas). El ejercicio (que se mide en METs, es decir, equivalentes metabólicos / hora, ver aquí) ha demostrado incluso que la supervivencia tras el diagnóstico de cáncer de mama es un 50% mayor en mujeres que realizan alrededor de 3 MET/H por semana. Sea o no tan estricta la medida o más o menos científica su prueba, en cualquier caso, las revisiones más up to date aconsejan una medida global: dieta y ejercicio (en intensidad suficiente para provocar el adelgazamiento si las pacientes son obesas). Es lo que, normalmente, llamamos “cuidarnos”. Y eso sí me parece mejor que las medidas quirúrgicas, farmacológicas y tanta (pero tanta) soja.

“Cuidarnos” (mejor que el impersonal “cuidarse”) supone prestarnos algo de atención, realizar algunas medidas que, desde antiguo y, por tanto, bien incorporadas a nuestra cultura, se han considerado “saludables”: comer algo menos y moverse un poco más. Hacerse caso y darse el gusto de encontrarse mejor, más ágil, de volver a ponerse los vaqueros de cuando tenías 30 años.

Eso no sé si es sencillo, pero parece prudente, barato y hasta agradable. Ese consejo sí me atrevo a darlo, por si a alguien le apetece.