Exposición

En Madrid, una vez más.

En Madrid, claro, hacemos cosas. Vamos al teatro, museos, exposiciones, paseamos por la ciudad, al menos por la ciudad convencionalmente turística, por ejemplo Chueca, el barrio de Las Letras, etc. Madrid, para los que venimos de fuera en un fin de semana, está para eso.

Convencionalmente.

En el Reina Sofía hay una exposición temporal titulada “París pese a todo”. Imposible resistirse. Es como “París bien vale una Misa” pero en postmoderno. La cosa va de la producción artística en París entre 1944 y 1968, es decir, después de la 2WW y a partir de los artistas extranjeros que  contribuyeron a la misma. La exposición –dice el folleto– agrupa más de 100 artistas extranjeros (no franceses) incluyendo pintores, escultores, cineastas, músicos y fotógrafos. 

Y el arte, como siempre, interroga a los que nos paramos a contemplarlo, aunque sea unos segundos. 

Nos preguntamos quién, cuándo y, sobre todo, por qué, para qué, cuál era su intención. El arte tiene intención, tiene una ambición más o menos imposible: cambiarlo todo o una pequeña parte del todo, buscar algo, citar algo, comentarlo, enmarcar una situación, exponer una parte de la realidad o de lo imaginario. Hablar, también, de lo que no se puede hablar. El arte, al menos, pretende. 

Salimos del museo, pero no hemos visto la exposición. No. Entre la cola de la entrada, los tickets, ir al baño, admirar el edificio Sabatini, orientarnos y ver el Guernica, ese cuadro totémico de nuestra cultura-narración, se nos va la mañana. Rabascall,  Matta, Erró, Telemaque y tantos otros se quedan sin interrogarnos. Nos perdemos –sigue diciendo el folleto de la exposición– una producción artística que acompaña a “intensos debates dirimidos en un contexto local e internacional de profundas transformaciones, tales como el nuevo orden geopolítico global que inaugura la Guerra Fría, la consolidación de la sociedad de consumo y la economía de servicios, los movimientos antiimperialistas y decoloniales, [esta coma que precede al corchete es, supongo, una Oxford comma en un texto en castellano; me parto (y la risa y los corchetes son obviamente míos)] y el fin de los grandes relatos de la modernidad”. 

No hemos visto la exposición del París de postguerra en el Reina Sofía pero –¿en cambio?– hemos visto el Guernica de Picasso. El Guernica acompañado de los vídeos de los bombardeos sobre población civil, con las fotos de los refugiados españoles, los cientos de bocetos previos al cuadro, los bodegones de Juan Gris a los que Picasso robó tanto y tan bien. Y un diseño para una posible bandera de las brigadas internacionales británicas, que ilustra este post. En una vitrina.

– Qué letra más fea tiene el pintor [André Masson] –dice mi hija

El arte te interroga.

Luego hemos tomado algo en un bar de la calle Atocha, junto a la estatua que reproduce el cuadro de Genovés inspirado en el asesinato de aquellos abogados laboralistas, muy cerca del número 55.  He intentado explicarles algo a mis hijos (fathersplaining), al menos los detalles básicos de esa historia, pero he preferido dejarlos con algunos interrogantes, por si les sirven de algo, de un punto de partida. Seguro que les sirven más que una mala explicación. Una constatación de que la Historia la escribimos, pero también nos inscribe.

En Madrid, una vez más, esa ciudad sin límites. 

Madrid pese a todo: las ventajas de no ver una exposición, de encontrarse, como siempre, otra cosa.

Abrazos.

PD:

Cuando llego a casa, pocos días después, en el último #unpaisparaescucharlo alguien toca música en mitad de la devastación de Belchite. El arte te interroga. Y también te grita al oído, a veces, para ver si despiertas.

Experiencia del paciente

Foto III Congreso IEXP, alojada en su web. (Lo siento, no he encontrado autoría). El autor del blog disimulando su (extremada y continua) atención e inteligencia, haciendo como que consulta el móvil cuando, en realidad, piensa e investiga en la diferencia entre "user-experience" y "customer-experience".

Imagino que hay una especie de leyenda urbana que asegura que "los médicos estamos siempre de congreso". Y es posible que haya algo de verdad en eso, aunque, como toda verdad, sea una verdad prismática, con más caras que un hexaquisoctaedro (aunque, como todos sabéis, un hexaquisoctaedro es un poliedro no prismático).

Perdón. 

El caso es que hace pocas semanas he asistido a uno (a un congreso, no a un poliedro) titulado "III Congreso de Experiencia del Paciente" que, en esta edición, se centraba en el paciente oncológico. Como hago siempre, llevo mi cuaderno y atiendo puntualmente a todas las conferencias, ponencias y mesas redondas tomando notas que voy acumulando de forma ordenada y continua (inicialmente) y que, poco a poco, según los derroteros que me proporciona el pensamiento errático que llevo de serie, se van adornando con notas al pie, asteriscos, frases que escalan los márgenes del cuaderno con una asombrosa verticalidad, paréntesis, corchetes, llamadas, acotaciones y MAYÚSCULAS que me impidan olvidar algo que, en ese momento y tristemente --lo he comprobado muchas veces-- solo en ese momento, me resulta IMPORTANTÍSIMO.

En el congreso se hablaba [copio los títulos del programa; los corchetes son míos] de la tecnología [informática] al servicio de la experiencia del paciente, de innovaciones terapéuticas que están impactando positivamente [!] en la experiencia del paciente oncológico, de empoderamiento [!!] y apoyo emocional y, por último, de integración social y laboral [un tema que, tarde pero imprescindiblemente, ya aparece en la mayoría de reuniones que hablan de cáncer]. Podría transcribir aquí las notas de cada ponencia que fui tomando, a modo de resumen, y dar así más difusión a muchas de las interesantes cuestiones que se fueron mostrando y debatiendo, pero sería largo, bastante insulso y poco acorde con el espíritu de este blog (que hoy retomo después de tanto tiempo de injustificable abandono). Algunas de esas cosas pueden leerse en otro lugar. 

Así que voy a hacer otra cosa.

Voy a poner los pensamientos que me fueron asaltando y que quise rescatar en forma de notas, comentarios y MAYÚSCULAS intempestivas, etc. para que, como una pequeña selva, bueno, un jardín mal cuidado, ilustren con su asilvestramiento lo que sucedía en mi cabeza mientras iba oyendo tantas cosas interesantes (y algunas menos). Y (lo siento) es que últimamente leo mucho a Ramón (Gómez de la Serna) y se me atilda la prosa y se me embarullan los pensamientos. Al fin y al cabo (y puestos a imitar --mal-- una greguería), los pensamientos son lo que queda después de que un gato juegue con el ovillo de lana de nuestro cerebro.

Así que ahí van:

Apuntes al margen del III Congreso IEXP (ideas para llevar a casa y atormentarse una temporada).

• El desastre asistencial (experimentado) que se deriva de ignorar los determinantes sociales y el contexto del paciente: todo se libra, una vez más, a la capacidad individual. Sub-ítem: "Empoderizarse" como sinónimo de "autoemplearse" en la propia enfermedad (a tiempo completo y con las exigencias de un falso autónomo).

• La enfermedad también como trigger convivencial (reflexionar  más sobre esto).

• La participación como ejemplo de disonancia cognitiva del sistema (que ya disuena entre lo transversal y lo especializado): "Hay que ofertarle el psicólogo a la paciente" (sic). 

• Trasladar la perspectiva actual con la que afrontamos la "discapacidad" también a la "enfermedad": ¿y si no hubiera enfermos sino personas en estados de salud distintos?

• La tecnología como creencia fuerte-fuerte: ponentes pontificando de Big Data y ChatBots de ¿ayuda? mientras el (p) Powerpoint (y los vídeos) se cuelgan y el sistema de sonido falla y, lo siento, no sé qué... ¿puedo pasarlas yo?, uy, me ha cambiado toda la letra, etc. Bienvenidos a Windows Vista.

• OK, os lo compro: Y si el BIG DATA fuera una bola de cristal ¿qué le preguntaríamos?

• Lo traslacional digital: si existe, estamos a años luz [!]. 

• El periodista especializado en noticias de salud y sus (malas/pobres) metáforas: un cáncer para la profesión. (Perdón II). 

• Pacientes que graban la consulta con el móvil para poder postprocesar la información que no han entendido / no han captado, después, cuando llegan a casa. ¿Y médicos que graben la consulta para reflexionar sobre lo que el/la paciente aporta? ¿Y médicos grabándose para mejorar en comunicación? Pocos, pocos, pocos.

• Lo global vs cultivar tu propio huerto. (La correcta es la b).

• Por una pedagogía NO ADOCTRINANTE: no "domesticar" al paciente sino ilustrar y capacitar en derechos, recursos, opciones. La "alfabetización" en salud como un acto intrínsecamente paternalista.

• Bueno... paternalismo vs maternalismo (reflexionar  más sobre esto). Lo maternal no es (solo) lo (tradicionalmente) ligado al cuidado. Tiene más que ver (supongo) con el amor incondicional. (Y el paternalismo con el poder, más que con la condescendencia). 

• Filmar "mapas de experiencia del paciente" con una especie de cámara ubicua (¿móviles?) y, a partir de ahí, diseñar un Google Maps sanitario que ayude a otr@s a transitar mejor, más rápido, más seguro. Bueno, igual ya está inventado.

• [Alguien ilustra su exposición sobre humanización de la radioterapia para niños con la imagen de una máscara termoplástica personalizada como Iron Man o, incluso, así] Humanización con superhombres y comics. La fantasía, en fin. [Yo pienso en un niño sirio y, en seguida, en la peli "Cafarnaum", donde el niño, al final [SPOILER] solo quería un DNI, termoplastificado o no]. Pero, bien, no descontextualicemos: ¡Bravo por Iron Man RT!

• ¿Y si las noticias sobre innovación no fueran tan buenas? (a propósito de CAR-T) ¿Seríamos suficientemente honestos para comunicar(nos) la "Ley de Rendimientos Decrecientes"? Pero, por supuesto, como Moisés bajando del monte sinaí. 

• No se puede experimentar algo sin experimentarlo (Tautología 1). No hay experiencia sin emoción (Tautología 2). 

• ¿Habrá algún día un juicio de Nüremberg de los derechos de los pacientes? ¿Qué diremos los sanitarios? ¿"Yo solo obedecía protocolos"? ¿"Mi jefe me decía que lo hiciéramos así"? A propósito (otra vez) de la banalidad del mal (médico).

• La competencia (tradicional y ahora tan actual y globalizada) de agentes no tradicionales en la asistencia sanitaria (y nosotros, mientras, preocupados con las pseudoterapias).

• La innovación o es abierta, compartida, cooperativa y gratuita o no es innovación (y creo que esto ni siquiera es postfordismo): solo supone más gadgets, más productos, más dependencia, más tecnochatarra.

• Creación de la figura "supervisor /a del confort del paciente" en los hospitales. La finalidad es, siempre, el bienestar (que se parece sospechosamente a la salud).

• ¿Es posible --será posible-- una perspectiva distinta a la del "consumidor"? (también en salud). ¿Es deseable? 

• Qué esperamos vs Qué obtenemos. The dilemma. [aplicable también al Congreso]

Y, no os aburro más. 

Bueno, sí: el congreso lo clausuraba el Dr Boi Ruiz, vicepresidente de la Asociación Humans, hablando de la "Participación de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias". Muy buenas perlas finales para llevar a casa (lástima la ventolera que entraba por la puerta giratoria y que se llevaba las perlas volando como las de un collar en pleno acceso erótico): 

• lo importante es lo que permite preservar los valores de las personas/pacientes (la autonomía, la integración social, el bienestar).

• el sistema debe asegurar la equidad de acceso a servicios de igual calidad [doble equidad]

• son los servicios los que deben tener hospitales (y no al revés). 

Muy de acuerdo, Sr Boi, y también en intentar siempre una atención A+E (afectiva y efectiva). 

Sí, creo que también se dijo/entendí eso.

Congresos... ¡uf! (Al próximo voy sin bloc de notas).

Abrazos, querid@s.