Experiencia del paciente

Foto III Congreso IEXP, alojada en su web. (Lo siento, no he encontrado autoría). El autor del blog disimulando su (extremada y continua) atención e inteligencia, haciendo como que consulta el móvil cuando, en realidad, piensa e investiga en la diferencia entre "user-experience" y "customer-experience".

Imagino que hay una especie de leyenda urbana que asegura que "los médicos estamos siempre de congreso". Y es posible que haya algo de verdad en eso, aunque, como toda verdad, sea una verdad prismática, con más caras que un hexaquisoctaedro (aunque, como todos sabéis, un hexaquisoctaedro es un poliedro no prismático).

Perdón. 

El caso es que hace pocas semanas he asistido a uno (a un congreso, no a un poliedro) titulado "III Congreso de Experiencia del Paciente" que, en esta edición, se centraba en el paciente oncológico. Como hago siempre, llevo mi cuaderno y atiendo puntualmente a todas las conferencias, ponencias y mesas redondas tomando notas que voy acumulando de forma ordenada y continua (inicialmente) y que, poco a poco, según los derroteros que me proporciona el pensamiento errático que llevo de serie, se van adornando con notas al pie, asteriscos, frases que escalan los márgenes del cuaderno con una asombrosa verticalidad, paréntesis, corchetes, llamadas, acotaciones y MAYÚSCULAS que me impidan olvidar algo que, en ese momento y tristemente --lo he comprobado muchas veces-- solo en ese momento, me resulta IMPORTANTÍSIMO.

En el congreso se hablaba [copio los títulos del programa; los corchetes son míos] de la tecnología [informática] al servicio de la experiencia del paciente, de innovaciones terapéuticas que están impactando positivamente [!] en la experiencia del paciente oncológico, de empoderamiento [!!] y apoyo emocional y, por último, de integración social y laboral [un tema que, tarde pero imprescindiblemente, ya aparece en la mayoría de reuniones que hablan de cáncer]. Podría transcribir aquí las notas de cada ponencia que fui tomando, a modo de resumen, y dar así más difusión a muchas de las interesantes cuestiones que se fueron mostrando y debatiendo, pero sería largo, bastante insulso y poco acorde con el espíritu de este blog (que hoy retomo después de tanto tiempo de injustificable abandono). Algunas de esas cosas pueden leerse en otro lugar. 

Así que voy a hacer otra cosa.

Voy a poner los pensamientos que me fueron asaltando y que quise rescatar en forma de notas, comentarios y MAYÚSCULAS intempestivas, etc. para que, como una pequeña selva, bueno, un jardín mal cuidado, ilustren con su asilvestramiento lo que sucedía en mi cabeza mientras iba oyendo tantas cosas interesantes (y algunas menos). Y (lo siento) es que últimamente leo mucho a Ramón (Gómez de la Serna) y se me atilda la prosa y se me embarullan los pensamientos. Al fin y al cabo (y puestos a imitar --mal-- una greguería), los pensamientos son lo que queda después de que un gato juegue con el ovillo de lana de nuestro cerebro.

Así que ahí van:

Apuntes al margen del III Congreso IEXP (ideas para llevar a casa y atormentarse una temporada).

• El desastre asistencial (experimentado) que se deriva de ignorar los determinantes sociales y el contexto del paciente: todo se libra, una vez más, a la capacidad individual. Sub-ítem: "Empoderizarse" como sinónimo de "autoemplearse" en la propia enfermedad (a tiempo completo y con las exigencias de un falso autónomo).

• La enfermedad también como trigger convivencial (reflexionar  más sobre esto).

• La participación como ejemplo de disonancia cognitiva del sistema (que ya disuena entre lo transversal y lo especializado): "Hay que ofertarle el psicólogo a la paciente" (sic). 

• Trasladar la perspectiva actual con la que afrontamos la "discapacidad" también a la "enfermedad": ¿y si no hubiera enfermos sino personas en estados de salud distintos?

• La tecnología como creencia fuerte-fuerte: ponentes pontificando de Big Data y ChatBots de ¿ayuda? mientras el (p) Powerpoint (y los vídeos) se cuelgan y el sistema de sonido falla y, lo siento, no sé qué... ¿puedo pasarlas yo?, uy, me ha cambiado toda la letra, etc. Bienvenidos a Windows Vista.

• OK, os lo compro: Y si el BIG DATA fuera una bola de cristal ¿qué le preguntaríamos?

• Lo traslacional digital: si existe, estamos a años luz [!]. 

• El periodista especializado en noticias de salud y sus (malas/pobres) metáforas: un cáncer para la profesión. (Perdón II). 

• Pacientes que graban la consulta con el móvil para poder postprocesar la información que no han entendido / no han captado, después, cuando llegan a casa. ¿Y médicos que graben la consulta para reflexionar sobre lo que el/la paciente aporta? ¿Y médicos grabándose para mejorar en comunicación? Pocos, pocos, pocos.

• Lo global vs cultivar tu propio huerto. (La correcta es la b).

• Por una pedagogía NO ADOCTRINANTE: no "domesticar" al paciente sino ilustrar y capacitar en derechos, recursos, opciones. La "alfabetización" en salud como un acto intrínsecamente paternalista.

• Bueno... paternalismo vs maternalismo (reflexionar  más sobre esto). Lo maternal no es (solo) lo (tradicionalmente) ligado al cuidado. Tiene más que ver (supongo) con el amor incondicional. (Y el paternalismo con el poder, más que con la condescendencia). 

• Filmar "mapas de experiencia del paciente" con una especie de cámara ubicua (¿móviles?) y, a partir de ahí, diseñar un Google Maps sanitario que ayude a otr@s a transitar mejor, más rápido, más seguro. Bueno, igual ya está inventado.

• [Alguien ilustra su exposición sobre humanización de la radioterapia para niños con la imagen de una máscara termoplástica personalizada como Iron Man o, incluso, así] Humanización con superhombres y comics. La fantasía, en fin. [Yo pienso en un niño sirio y, en seguida, en la peli "Cafarnaum", donde el niño, al final [SPOILER] solo quería un DNI, termoplastificado o no]. Pero, bien, no descontextualicemos: ¡Bravo por Iron Man RT!

• ¿Y si las noticias sobre innovación no fueran tan buenas? (a propósito de CAR-T) ¿Seríamos suficientemente honestos para comunicar(nos) la "Ley de Rendimientos Decrecientes"? Pero, por supuesto, como Moisés bajando del monte sinaí. 

• No se puede experimentar algo sin experimentarlo (Tautología 1). No hay experiencia sin emoción (Tautología 2). 

• ¿Habrá algún día un juicio de Nüremberg de los derechos de los pacientes? ¿Qué diremos los sanitarios? ¿"Yo solo obedecía protocolos"? ¿"Mi jefe me decía que lo hiciéramos así"? A propósito (otra vez) de la banalidad del mal (médico).

• La competencia (tradicional y ahora tan actual y globalizada) de agentes no tradicionales en la asistencia sanitaria (y nosotros, mientras, preocupados con las pseudoterapias).

• La innovación o es abierta, compartida, cooperativa y gratuita o no es innovación (y creo que esto ni siquiera es postfordismo): solo supone más gadgets, más productos, más dependencia, más tecnochatarra.

• Creación de la figura "supervisor /a del confort del paciente" en los hospitales. La finalidad es, siempre, el bienestar (que se parece sospechosamente a la salud).

• ¿Es posible --será posible-- una perspectiva distinta a la del "consumidor"? (también en salud). ¿Es deseable? 

• Qué esperamos vs Qué obtenemos. The dilemma. [aplicable también al Congreso]

Y, no os aburro más. 

Bueno, sí: el congreso lo clausuraba el Dr Boi Ruiz, vicepresidente de la Asociación Humans, hablando de la "Participación de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias". Muy buenas perlas finales para llevar a casa (lástima la ventolera que entraba por la puerta giratoria y que se llevaba las perlas volando como las de un collar en pleno acceso erótico): 

• lo importante es lo que permite preservar los valores de las personas/pacientes (la autonomía, la integración social, el bienestar).

• el sistema debe asegurar la equidad de acceso a servicios de igual calidad [doble equidad]

• son los servicios los que deben tener hospitales (y no al revés). 

Muy de acuerdo, Sr Boi, y también en intentar siempre una atención A+E (afectiva y efectiva). 

Sí, creo que también se dijo/entendí eso.

Congresos... ¡uf! (Al próximo voy sin bloc de notas).

Abrazos, querid@s.